Nasce il Registro nazionale Sla
Muove i primi passi un nuovo strumento che ha l'obiettivo di mettere in rete pazienti e centri clinici così da favorire anche la partecipazione ai trial nazionali e internazionali. Inserito sulla piattaforma dell'Associazione del Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari, di cui Aisla è tra i soci fondatori, sarà operativo nella primavera del 2018
Per Aisla, ha ricordato il presidente Massimo Mauro è importante diventare sempre più protagonista attraverso progetti capaci «di aiutare i ricercatori ad entrare “in rete” mettendo a disposizione tutti i materiali raccolti da ognuno di loro per poter accedere a quelli degli altri colleghi. Sono convinto che proprio tale condivisione di dati e conoscenze favorisca progressi nella ricerca scientifica e nuove scoperte da parte di chi studia la malattia. La Sla non aspetta».
Uno dei progetti è la creazione del Registro nazionale Sla che ha già mosso i primi passi e che, come spiega Anna Ambrosini, vicepresidente dell’associazione Registro Malattie Neuromuscolari nata nel 2009 (ne fanno parte: Acmt Rete, Aisla, Asamsi, Famiglie Sma, Uildm e Fondazione Telethon) «speriamo di averlo operativo per la primavera del 2018».
Ma perché un registro nazionale sulla Sla e soprattutto a cosa serve? «Un registro non è solo un database è un processo» spiega Ambrosini che sottolinea come quelli esistenti a livello regionale siano più orientati alla sfera assistenziale. «L’idea di un registro nazionale è quella di una mappatura della presenza dei pazienti realizzata nel miglior modo possibile, ma l’obiettivo non è meramente la conta del numero esatto di soggetti affetti da Sla ma di offrire una visione integrata ancorché anonima che possa essere utile alla ricerca e ai trial clinici», precisa.
Grazie alla raccolta dei dati anagrafici, genetici e clinici delle persone con Sla l’obiettivo è quello di identificare i malati e mappare i centri e gli specialisti che li hanno in cura. Grazie anche alla collaborazione dei clinici e dei ricercatori non si punta solo a migliorare le conoscenze scientifiche sulla patologia con tutte le sue particolarità, ma anche a favorire l’inclusione dei pazienti con Sla in studi clinici italiani o internazionali e la creazione di una rete operativa tra i centri clinici della penisola.
Il punto di partenza è un’indagine conoscitiva preliminare gestita da Aisla con Fondazione AriSla con l’obiettivo di acquisire informazioni dirette sulle persone con Sla e da queste mappare i centri clinici di riferimento. I risultati saranno quindi messi a disposizione della comunità scientifica come dati aggregati. «Il registro nazionale Sla è una sfida» chiosa Ambrosini che sottolinea come sia importante un’adesione rappresentativa dei diversi tipi di Sla. «Il successo di questo strumento è nella forza dei numeri e nel fatto che sia per i clinici sia per i malati essere parte di una comunità favorisce la creazione di una rete».
Una volta operativo il registro Sla entrerà in un circuito internazionale e sarà linkato alle biobanche.
In apertura foto Joshua Sortino/Unsplash
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