Nasce Federazione europea Sindrome di Williams

Divulgazione di recenti scoperte scientifiche che aprono nuove prospettive allo studio della malattia, presentazione di linee-guida per la diagnosi e la prevenzione delle complicanze, varo di una federazione europea dedicata ai ?bambini con gli occhi a stella?: con queste importanti novità si è chiuso oggi al Lingotto di Torino il ?II Convegno Internazionale sulla Sindrome di Williams?, cui hanno partecipato per due giorni esperti di fama mondiale e le associazioni di 11 paesi europei. Un incontro organizzato dall?Associazione Italiana Sindrome di Williams (A.I.S.W.), in collaborazione con l?Istituto di Psicologia del Consiglio Nazionale delle Ricerche e Telethon. Presente, come testimonial, anche l?attore Luca Barbareschi, impegnato da tempo in una campagna di sensibilizzazione a favore dei bambini colpiti da questa malattia che conta circa 3mila casi solo in Italia.

?Essere riusciti a riunire oggi in una federazione europea tutte quelle associazioni che da anni fronteggiano da sole la Sindrome di Williams significa ? ha dichiarato con soddisfazione Lepoldo Torlonia, Presidente dell?AISW – poter contare su uno strumento organizzativo potente per stimolare l?attenzione sociale e la ricerca scientifica su una malattia genetica sottovalutata e trascurata in quanto definita rara.? La neocostituita F.E.W.S. (Federation of European Williams Syndrome Associations) è presieduta dall?inglese Susy Morgan e avrà sede a Bruxelles; primo obiettivo avviare, grazie alla collaborazione tra i migliori ?cervelli? impegnati in questo campo e le famiglie dei bambini affetti dalla sindrome, un progetto di ricerca comune con il sostegno dell?Unione Europea.

Un obiettivo che ha riscosso immediato parere favorevole da parte degli esperti intervenuti al Lingotto. ?Mettere insieme una ?massa critica? di competenze scientifiche e di esperienze reali – ha commentato il prof. Bruno Dallapiccola – è l?unico modo per non lasciare le malattie genetiche rare senza attenzione e risorse per combatterle, ma anche per indirizzare correttamente ricerca e applicazione clinica?.

Durante il convegno sono state presentate le linee-guida, racchiuse in Cd-Rom, indirizzate a medici e familiari, finalizzate ad una migliore conoscenza delle caratteristiche della Sindrome di Williams e delle metodiche riabilitative per i ?bambini con gli occhi a stella?.

info: 06/5741342