Nanismo, il bisturi cambia-vita

Nel nostro Paese le persone affette da nanismo sono 5mila. L?acondroplasia è catalogata fra le malattie rare: colpisce un neonato su 27mila. Solo per il 10% dei casi è ereditaria, mentre nel rimanente 90% è conseguenza di un ?incidente genetico?, in seguito a una mutazione avvenuta nello spermatozoo o nell?ovulo di genitori perfettamente sani.
Una sindrome antica, in realtà. Eppure fino a vent?anni fa quasi affatto studiata. Se qualcosa è cambiato molto si deve all?Aisac, l?Associazione per l?informazione e lo studio dell?acondroplasia nata nel 1987 dalla tenacia di Donatella Valerio Sessa. Lo si vede dal programma del congresso scientifico che l?associazione organizza il 13 marzo all?Università degli studi di Milano, in collaborazione con l?Istituto Gaetano Pini. Una serie di interventi, e soprattutto una rete di esperti, impensabile fino a qualche anno fa. “Nell?87 per fare operare mio figlio, che ora ha 34 anni, siamo dovuti andare in Siberia”, racconta la presidente di Aisac. “Non c?era nessun ortopedico più vicino preparato su questo tipo di operazioni. Ho giurato che mi sarei impegnata perché non fosse più così”.
Donatella Sessa nella vita si è sempre occupata di tutela minorile, prima da giudice della Corte d?appello dei minori e poi da responsabile tecnica di comunità di accoglienza. Dopo la nascita del quarto figlio, affetto da acondroplasia, ha fondato Aisac, che oggi conta 611 soci con le loro famiglie, offre sostegno psicologico ed è l?unico punto di riferimento in Italia.
“Negli Stati Uniti le persone affette da nanismo spesso vivono per scelta in un mondo a parte. Esiste persino una cittadina fatta su misura, con tanto di fabbriche di vestiti e di scarpe. Un mondo con meno difficoltà, certo, ma un mondo a parte. Una mentalità simile ha prevalso anche in Francia, con le ?scuole speciali?. L?Italia è sicuramente più avanzata, e noi ne siamo contenti: la sfida è quella di vivere nel mondo di tutti”.
“In realtà l?operazione di allungamento osseo in casi di acondroplasia, che oggi possono fare sei ortopedici in tutta Italia, può cambiare la vita”, sottolinea la presidente di Aisac. “Soprattutto se la sfida, come ho detto, è quella di vivere nel mondo di tutti. Con questa operazione, è possibile raggiungere anche il metro e mezzo. Significa poter essere notati al bancone di un bar, guardare negli occhi l?interlocutore, appoggiare i piedi quando si è seduti, arrivare al pulsante dell?ascensore. Dettagli che fanno la differenza”.

Info:
Aisac – www.aisac.it
tel. e fax 02.87388427