«Misure straordinarie», la ricerca va al cinema

«Non nutra troppe speranze, è una lotteria»: è una delle frasi che Harrison Ford rivolge – impersonando un ricercatore nel film Misure straordinarie – ad un padre disperato che cerca di salvare la vita ai figli. Una frase del genere, il medico Generoso Andria (nella foto) ammette di averla detta. «Magari non ho usato quelle parole un po’ crude, ma è un discorso che purtroppo si fa ogni volta che si intraprende una sperimentazione». Misure straordinarie, che esce il 23 aprile in tutta Italia, è il film che racconta la storia della famiglia Crowley e della ricerca condotta da William Canfield per curare la malattia di Pompe, una sindrome rara che provoca debolezza muscolare sino a portare a gravi problemi respiratori.
Il film finisce di narrare la vicenda quando il farmaco messo a punto negli Stati Uniti, dall’impresa farmaceutica avviata proprio dai coniugi Crowley, viene utilizzato in altri Paesi. Fra questi l’Italia in cui, dal 2005 grazie a Telethon, la ricerca continua a opera di Giancarlo Parenti del Tigem, l’istituto Telethon di Napoli, e Generoso Andria ,dell’università partenopea Federico II, che spiega: «Stiamo per avviare una sperimentazione clinica per testare l’efficacia della terapia combinata chaperone NB-DNJ più l’enzima Myozyme. Ci aspettiamo un rallentamento della malattia o la sua stabilizzazione».
Andria, che come pediatria si è sempre occupato di malattie genetiche del metabolismo, nel 2002, dopo essere contattato dai genitori di Rossella Passero, una bambina malata di 2 anni, contribuisce – con l’intervento dell’allora ministro della Salute, Girolamo Sirchia -, all’ingresso in Italia del farmaco prodotto dai Crowley. Da allora sono stati molti i pazienti trattati – in questo momento sono un centinaio -, mentre le stime più recenti dicono che un neonato su 40mila nasce con la malattia di Pompe. «Spero che il film non induca a pensare che basta trovare, ed già una grande impresa, un bel po’ di soldi e creare una ditta farmaceutica per produrre il farmaco che serve. Esistono già strutture adeguate che fanno ricerca tutti i giorni, che hanno bisogno però di fondi. Per questo Telethon ha grandi meriti e a Napoli uno in più », conclude Andria. «Ha migliorato la ricerca pubblica portando efficienza e trasparenza».