Milano: nuovo ambulatorio per bimbi emofilici

Una nuova mascotte per i piccoli malati di emofilia seguiti dal Policlinico di Milano: quasi 130 in tutto, circa 15 al giorno. Per insegnare ai baby-pazienti e ai loro genitori come gestire la terapia autonomamente a casa propria, al Centro emofilia e trombosi ‘Angelo Bianchi Bonomi’ di via Pace arriva l’orsetto Kokkolo.

Maestro di cure e protagonista del nuovo Ambulatorio pediatrico emofilia, donato all’ospedale da Bayer Schering Pharma e inaugurato oggi alla presenza di Carlo Tognoli, presidente della Fondazione Irccs Policlinico di Milano. Obiettivo del progetto e’ promuovere il valore della giocoterapia come modo nuovo per imparare a convivere con la malattia. Perche’ “l’emofilia non e’ un gioco – avvertono gli esperti – ma giocare all’emofilia e’ possibile, naturale e di grande beneficio” per regalare autostima ai pazienti e aiutarli a crescere.

“L’emofilia e’ una malattia rara ereditaria che colpisce quasi esclusivamente i maschi – ricorda Pier Mannuccio Mannucci, direttore del Dipartimento di Medicina della Fondazione Policlinico, cui fa capo il Centro emofilia e trombosi – In Italia si conta un caso ogni 7.500 neonati (30 nuovi casi l’anno), per un totale di circa 3 mila pazienti con emofilia vera e propria, piu’ altri 3 mila con patologie simili della coagulazioni”. Solo in Lombardia si stimano 5 nuovi casi all’anno di emofilia, “e in particolare nel nostro centro – spiega la direttrice della struttura, Elena Santagostino – il numero di assistiti in eta’ pediatrica si e’ moltiplicato negli ultimi anni. Ormai siamo intorno ai 120-130, con 5-6 bimbi che arrivano quotidianamente per visite di controllo o cure e altri 7-8 che chiedono consigli o informazioni”.

All’origine dell’emofilia c’e’ la carenza del fattore VIII della coagulazione del sangue, e nel 60% dei casi la patologia si presenta in forma grave, col rischio di sanguinamenti ed emorragie interne anche dopo piccoli traumi. Da qui la necessita’ di somministrare la sostanza mancante riprodotta in laboratorio, attraverso iniezioni ripetute da due fino a 7 volte alla settimana.