Midollo, legge al palo. e donazioni al rallenty

Quando è nata è stata accolta come un ?grande passo avanti?. Poi è rimasta al palo. La legge 52/01, approvata nel 2001 dopo anni di iter parlamentare grazie all?interessamento di Admo – Associazione italiana donatori midollo osseo, riconosce il Registro italiano donatori midollo osseo, prevede permessi retribuiti per l?espletamento di tutti gli esami concernenti la donazione e tutela la figura del donatore in tutti i suoi aspetti. Tuttavia la legge, a causa della mancata approvazione dei regolamenti di attuazione (che avrebbero dovuto essere varati entro sei mesi…), è rimasta lacunosa. Così, non sono mai partite le convenzioni tra associazioni, Regioni e Province per attuare registri regionali di donatori e far sì che le stesse istituzioni contribuiscano alle spese di propaganda, comunicazione e formazione del personale medico e infermieristico sulla donazione di midollo osseo.

Così, stanca di aspettare, l?Admo ha preso carta e penna e chiesto una convocazione all?attuale ministro della Salute, Livia Turco. «È un ritardo inaccettabile», sbotta Paola Massarelli, presidente Admo per il Lazio, regione che addirittura non ha ancora nemmeno istituito il registro regionale dei donatori.

Quali sono le conseguenze? «Prima di tutto in questo modo la ricerca di donatori compatibili subisce ritardi su ritardi», spiega. «Senza convenzioni», continua, «né Regioni né Province finanziano i registri regionali, per cui si rallenta tutto. Prima che i dati arrivino al registro nazionale, istituito all?ospedale Galliera di Genova, passa troppo tempo».

E non solo. Senza convenzioni è solo l?Admo a farsi carico dei costi per la formazione e le campagne di sensibilizzazione sulla donazione di midollo osseo. «Se non fosse per noi», dice senza mezzi termini il presidente nazionale, Roberto Congedi, «si fermerebbe l?informazione in Italia. Se venisse approvato il regolamento, anche Regioni e Province sarebbero obbligate a fare comunicazione e sostenere le nostre attività, invece così continuiamo ad entrare dalla porta di servizio».

Quello che l?Admo chiede insomma è che si passi, come prevede la legge stessa entrata in vigore nel 2001, da un «sistema di informazione associativo», ribadisce Congedi, «a uno nazionale, istituzionale».

«Con le convenzioni previste dalla legge», continua il presidente nazionale, »si darebbe maggiore spinta alle Regioni, che sarebbero tenute a riconoscere il registro e organizzare campagne regionali. L?attività sanitaria regionale andrebbe di pari passo dunque con quella associativa, mentre ora lo si fa solo a macchia di leopardo».