Medicina sul web, rischi e opportunit

“Ma come dottore, possibile che lei non sappia di questa nuova medicina americana fatta apposta per il mio problema? È su Internet da quattro mesi”. Chiedete a un medico, scienziato o associazione non profit impegnata nella ricerca scientifica se Internet è utile al suo lavoro e vi racconterà un episodio come questo, ormai routine giornaliera per Pasquale Trecca del Coordinamento associazioni malattie metaboliche. “Sì, la rete aiuta la ricerca”, spiega Trecca, “ma per persone affette da malattie rare come quelle della nostra associazione, che su Internet navigano alla ricerca disperata di un farmaco che salvi loro la vita, è anche una trappola. Sul web si trova di tutto, comprese informazioni non testate scientificamente che ai pazienti danno solo false speranze”.
Un problema gravissimo che Cometa (www.cometa.isnet.it) e altre non profit europee impegnate nella ricerca sui farmaci orfani e le malattie rare stanno cercando di risolvere con l?appoggio finanziario di Bruxelles creando un network che in rete immetta solo informazioni scientificamente testate e ritenute valide dalla comunità scientifica internazionale.
Un garante dell?informazione scientifica per chi sul web è in cerca di cure, insomma. “Riceviamo anche 15 e-mail al giorno da persone che chiedono consigli, diagnosi ed espongono il loro caso personale che siamo costretti a rimandare a osservazioni più specifiche, non volendo e non potendo dare risposte nell?immediato”, spiega Sergio Salomoni di Airc. L?Associazione per la Ricerca sul Cancro che utilizza Internet soprattutto per organizzare manifestazioni nazionali, comunicare con i soci, i volontari e i ricercatori. “Stiamo lavorando a una nuova applicazione di Internet per lo scambio di messaggi fra direzione Airc e ricercatori al fine di ricevere fondi: riceviamo continuamente progetti di ricerca che visioniamo grazie a 300 specialisti oncologici di cui 14 del comitato scientifico dell?Airc”, precisa Salomoni.
Unico problema con Internet, per l?Airc, è l?aggiornamento costante delle informazioni specifiche ospitate dal suo sito www.airc.it. Ma buoni esempi cui ispirarsi per risolverlo non mancano, basta fare un click sul sito di Telethon (www.telethon.it), aggiornato da personale specializzato e dedicato unicamente al web. Il risultato? “Pagine web visitate da circa 15 mila internauti al mese che offrono una letteratura scientifica internazionale sullo sviluppo della ricerca per le malattie genetiche”, spiega Franco Bomprezzi di Telethon. Un sito facilmente consultabile con sezioni dedicate alla storia dell?associazione, l?utilizzo dei soldi dei donatori, i progetti di ricerca in corso e link interessanti come quello al motore di ricerca Informagene che dallo scorso febbraio ha ricevuto oltre 10 mila contatti. “Ma la vera novità è che su Internet pubblichiamo i bandi per i ricercatori internazionali», spiega Franco Bomprezzi, “così nessuno potrà dire ?non lo sapevo?”.