Mauro: «Nel 2013 un nuovo farmaco contro la Sla»

Massimo Mauro, calciatore – unico al mondo ad avere giocato con Zico, Platini e Maratona (ci ha fatto pure un libro, "Ho giocato con tre geni") – commentatore e opinionista per SKY TV, tra i fondatori della Fondazione Vialli e Mauro, da ieri è anche presidente nazionale di Aisla. Lo ha nominato il Consiglio direttivo alla vigilia del VI Convegno nazionale Aisla, in corso a Milano.

Presidente, la prima domanda è un po’ antipatica, ma necessaria. Aisla nel 2013 compirà trent’anni, ma certo è sotto la presidenza di Mario Melazzini che ha raggiunto i livelli massimi di visibilità e di riconoscimento come interlocutore istituzionale. Come si pone rispetto a una eredità tanto pesante?
Sono orgoglioso del fatto che sia stato proprio Mario a pensare a me come suo successore e che poi il consiglio abbia accolto la sua proposta. Ovviamente avrò bisogno di un supporto per i rapporti con le istituzioni da un punto di vista tecnico-scientifico, per dare continuità a quanto fatto da Mario: mi affiancherà il professor Lunetta, che già conosco bene perché è da sei anni che siedo nel consiglio direttivo di Aisla. Per quanto riguarda invece la vita associativa, vorrei a caratterizzare la mia presidenza fosse l’attenzione a far conoscere sempre meglio la Sla, in maniera corretta, e ciò che Aisla fa, diffondendo capillarmente l’associazione sul territorio. Un altro elemento importante sarà il migliorare i rapporti con le altre associazioni che si occupano di Sla.

Cosa intende?
Penso ad esempio a Viva la Vita e al Comitato 16 novembre: sono realtà con una grande dignità, mi piacerebbe incontrarle e far arrivare loro la mia ammirazione e il mio sostegno.

A proposito del Comitato 16 novembre, è grazie a loro che nelle settimane scorse i malati di Sla hanno avuto grande visibilità mediatica e attenzione da parte del Governo. Come giudica lei la via che hanno intrapreso?
Quando un ammalato – e in particolare un malato di Sla – è costretto a protestare in piazza per far valere i propri diritti è una sconfitta per le istituzioni. Aisla ha già detto che non è giusto che dei malati di Sla minaccino di staccare i respiratori per far valere i propri diritti, spero di non dover mai arrivare a invitare a fare una cosa del genere, ma d’altra parte capisco anche chi sceglie una strada del genere per protestare.

Quali sono le ultime novità sul fronte del rifinanziamento del fondo non autosufficienza?
Dovrebbe essere inserito nella legge di stabilità, ma ancora non abbiamo certezze. Bisognerà vedere.

Nel vostro convegno oggi fate il punto sulle ultime novità della ricerca. Quali sono e cosa possiamo aspettarci a breve termine?
Il nostro impegno sul fronte ricerca continua, con forza. Aisla e Fondazione Vialli e Mauro hanno fatto nascere Arisla- Agenzia di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica e il prossimo 20 dicembre verrà ratificato il suo rifinanziamento per altri cinque anni. Ci continuiamo a credere. Novità imminenti? Nel 2013 dovrebbe esserci la novità di un farmaco, ma è ancora presto per parlarne.

La sua presidenza vedrà una saldatura ancora più forte con il mondo dello sport?
No. Mi piacerebbe che il mondo dello sport dei professionisti e del calcio in particolare fossero più sensibili a una malattia che colpisce tanti suoi figli, mi piacerebbe che tanti professionisti dessero  un contributo alla ricerca, ma questo sta alla sensibilità personale, io più che inviti non posso fare.