Matrici Ecologiche strumento per la qualità della vita

Un progetto e allo stesso tempo un modello di welfare per le persone con disabilità. Questo vogliono essere le Matrici Ecologiche che sono state al centro del workshop organizzato da Consorzio Sir e Vita nella mattina di martedì 7 ottobre. Come ha sottolineato il presidente del Consorzio, Umberto Zandrini nell’aprire i lavori uno degli obiettivi è quello di coinvolgere un ampio parterre di partner, tra cui Anffas, per progettare la qualità di vita delle persone con disabilità. «Siamo al momento di mettere a fuoco gli obiettivi raggiunti in un progetto che l’anno prossimo con la fine della sperimentazione potrà essere messo a sistema».
«Bello e appassionante» sono gli aggettivi utilizzati dall’assessore del Comune di Milano alle Politiche sociali Pierfrancesco Majorino nel definire il progetto di cui ha detto di apprezzare la «scommessa di un percorso individualizzato che non è scontato». Nell’accennare alla necessità di riorganizzazione dei servizi comunali ha ricordato «stiamo per presentare un nuovo sistema di assistenza domiciliare che ha l’obiettivo di offrire ai cittadini diversi progetti e interventi appropriati che seguono un ragionamento: siamo di fronte a persone che sono portatrici di diritti». Insomma non bastano più riposte standard.
Sulla stessa lunghezza d’onda anche Aurelio Mosca, direttore del dipartimento Assi dell’Asl Milano che ha sottolineato come il progetto Matrici «superi i confini di un intervento tecnico sui temi della disabilità e della qualità di vita. Il suo forte contenuto innovativo è in una parola: relazione». Mosca ha anche sottolineato come da parte sua l’Asl auspica di poter valutare gli esiti di un progetto che ambisce a diventare di valore europeo.

A illustrare il progetto il professor Luigi Croce, docente dell’Università Cattolica di Brescia e responsabile scientifico di Anffas nazionale e di Consorzio Sir. Le Matrici Ecologiche, che tengono conto di vari piani di interventi comprese le matrici di sostegno, si sono evolute nel tempo, in un processo che il professor Croce ha definito “euristico”. D’obbligo per il professor Croce alcune premesse: riconoscere che tutto quello che facciamo deve produrre un cambiamento e per cominciare occorre avere chiaro dove si vuole andare, il rischio, ha messo in guardia, è “l’autoreferenzialità” «Le persone non sono i loro strumenti» ha sottolineato portando un caso esempio: «per aiutare Marco, sua mamma e la comunità attorno a lui devo fare un percorso che sia misurabile». Ed ecco che il progetto Matrici Ecologiche mostra la sua forma: si parte dagli otto domini fondamentali della qualità della vita e in un percorso non teorico, ma reale e in grado di mettere in connessione le prospettive tecniche e operative con gli articoli della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, cioè rendere ciascuno fruitore e beneficiario di diritti. «Il programma Matrici ci permette di definire gli obiettivi tenendo conto di tutti gli elementi in campo, compresa la disponibilità delle risorse: è la quadratura del cerchio» ha osservato Croce. Accanto alle Matrici Ecologiche quelle del sostegno: tutto deve essere correlato agli esiti attesi. «Entriamo nell’era scientifica dell’appropriatezza grazie a dati che permettono di correlare statisticamente l’impatto dei sostegni offerti in relazione con gli esiti della qualità della vita».

Sono oltre mille le persone con disabilità insieme alle loro famiglie coinvolte nella sperimentazione che Anffas onlus sta portando avanti in una quindicina di strutture con altrettanti case manager «la qualità della vita delle persone con disabilità, la realizzazione di progetti individuali sono la chiave di volta per la loro inclusione», ha detto Roberta Speziale responsabile comunicazione e politiche sociali di Anffas nazionale che ha ricordato come nell’esperienza quotidiana delle famiglie vi sia la richiesta di progetti individuali «molto spesso disattesa». Ora grazie a questa sperimentazione che porterà a dei risultati misurabili si avranno «mille progetti individuali che siano ai sensi dell’articolo 14 della legge 328/00, obiettivo che da anni è al centro dell’azione di Anffas» ha ribadito.

«Siamo di fronte a un cambiamento e il tema è il concetto di prossimità che è un luogo psicologico del prendersi cura della persone e della sua famiglia e delle sue relazioni» ha ricordato Virginio Marchesi dell’assessorato alla famiglia di Regione Lombardia. «Il progetto di vita deve evolvere e deve essere in grado di leggere la complessità» ha aggiunto il rappresentante regionale che ha sottolineato la necessità di trasformare e rendere flessibile il sistema e il progetto delle Matrici Ecologiche va nella direzione di portare l’attenzione al ciclo di vita.

È scesa nella concretezza del progetto Tiziana Pozzi, neuropsichiatra infantile del Consorzio Sir che ha mostrato l’operatività della piattaforma informatica creata a supporto delle Matrici Ecologiche, raccontandone la genesi, ovvero la domanda: «come inserire tutti i dati e le conoscenze in un strumento che potesse darci tutte le informazioni e ampliare la nostra visione per avere diversi criteri di valutazione». Punto di forza del sistema è quello di esplicitare anche graficamente una serie di obiettivi che non sono solo tecnici, ma si inseriscono in un contesto generale «occorre interrogarsi su quale impatto tutto questo potrà avere, perché la qualità della vita è diversa dai nostri indicatori di risultato». Pozzi ha ricordato come si sia evidenziata la necessità di un cambio non solo di vocabolario.

E il cambiamento è stato al centro dell’intervento di Jolanda Bisceglia, direttore dei servizi residenziali di Asl Milano, che ha sottolineato da un lato come la progettazione sanitaria interessi il futuro e la soddisfazione del bisogno di salute. Grazie a questo progetto da un lato non solo cambia il paradigma di lettura del bisogno, ma impone uno sguardo diverso che è centrato sui bisogni del soggetto e quindi chiede di cambiare il modo di progettare. «Può avere un impatto devastante sulla programmazione sanitaria» ha detto Bisceglia sottolineando il valore non negativo della parola “devastante”, in considerazione del fatto che l’insieme dei dati permette di meglio individuare chi fa che cosa e quindi di coordinare e monitorare il singolo e il sistema in una lettura multidisciplinare.

Al termine delle relazioni Umberto Zandrini nel sottolineare come quello presentato sia un progetto di territorio «che interessa tutti» e sul quale «ci stiamo giocando molto», ha lasciato la parola a due rappresentanti di cooperative che vivono la sperimentazione: Maurizio Cavalli della Cooperativa I Percorsi e Massimo Festa della cooperativa Fabula. Cavalli ha ricordato che già prima dell’avvio del progetto Matrici ci si era interrogati sul «senso del nostro fare». «Ci siamo resi conto che era importante mettere al centro del nostro agire qualcosa di diverso che non fosse solo il mandato istituzionale, ma il benessere della persona», cosa che ha costretto a guardare da un’altra angolazione ai desideri della persona e della famiglia «che a volte non sono allineati». Sulla stessa lunghezza d’onda Festa, coordinatore del centro Domino, che ha sottolineato: «Matrici ti costringe a stare sul pezzo, cioè il nostro operato non è la mia ora di riabilitazione, ma capire come sto agendo sulla vita di quella persona».
È un impegno ad appropriarsi di una cultura diversa sulla disabilità quello che ha auspicato Isabella Menichini dirigente comunale e membro dell’Osservatorio nazionale sulla disabilità