Giornata Mondiale del Diabete
Matilde, 11 anni e la metà della sua vita con il diabete
Matilde aveva cinque anni quando il diabete di tipo 1 si è manifestato nella sua vita. «I primi anni sono stati difficilissimi: ero fuori dalla materna ogni giorno, pronta ad intervenire se la glicemia saliva o scendeva troppo», ricorda Ilenia, la sua mamma, che poi ha fondato Diabetica.it per raccontare questa malattia autoimmune. «Lei è viva per miracolo. Il tempismo con cui si interviene può salvare o migliorare la vita. Felice che a gennaio inizieranno gli screening gratuiti per tutti i bambini»
Matilde è una ragazzina di 11 anni che vive in provincia di Caltanissetta. Quando aveva cinque anni i medici le hanno salvato la vita, trasportandola in elisoccorso all’ospedale di Palermo. Viva per miracolo. Aveva la glicemia a 877. Altissima. Diagnosi ineluttabile: diabete di tipo 1, una malattia autoimmune in cui il sistema immunitario attacca e distrugge le cellule del pancreas che producono l’insulina, un ormone fondamentale che permette
allo zucchero del sangue di entrare nelle cellule dove viene utilizzato per produrre energia che serve a tutto il corpo.
Per la famiglia è stato un fulmine a ciel sereno. Di diabete pediatrico non avevano mai sentito parlare. E questa malattia è ancora poco nota, sebbene sia la più comune malattia cronica fra i bambini.
Da gennaio inizierà un’importante campagna di screening in tutti i minori di 18 anni. L’Italia è il primo paese al mondo.
La mamma di Matilde, Ilenia, nel 2018 ha aperto un blog e un canale su Facebook e Instagram, Diabetica.it, attraverso il quale cerca di fare informazione sul diabete di tipo 1, raccontando le avventure e le disavventure di sua figlia e di tutta la famiglia, i momenti difficili e quegli di inaspettata bellezza.
Ilenia, torniamo al 2017, ci racconti la storia di Matilde e ci come è stato il suo esordio?
La nostra famiglia stava vivendo un momento particolare e bellissimo allo stesso tempo: era appena nata la sorellina di Matilde, ma nonostante la sua felicità la vedevo spenta. Beveva molto, era dimagrita e aveva ricominciato a fare la pipì a letto. I pediatri ai quali mi rivolgevo mi ripetevano soltanto: “la bambina ha bisogno di attenzione”. La situazione però peggiorava, così un giorno decisi di farle fare un semplice esame delle urine. Lo studio medico ci chiamò all’istante: aveva i valori della glicemia, quelli che indicano il quantitativo di zucchero nel sangue, altissimi, a 877; la sua vita era appesa a un filo. Data la situazione fummo trasferite con l’elisoccorso da Caltanisetta all’ospedale di Palermo e così è iniziata questa nuova vita con il diabete tipo 1.
Quali sono state le difficoltà nei primi anni?
Tantissime. Il diabete non è facile da vivere: un giorno va tutto bene, il giorno dopo tutto male. Il diabete è per sempre. Non passa dopo alcuni giorni, come l’influenza. Agli occhi di chi non conosce che significa vivere con il diabete tipo 1 sembra che tutto si risolva con un po’ di insulina, invece ci sono i controlli glicemici, da fare 8-9 volte al giorno, mentre lei è a scuola o sta giocando, mentre chiacchiera con le amiche, o di notte mentre dorme.
Una persona con diabete tipo 1 prende ogni giorno più di 180 decisioni da cui dipende la sua salute e nel peggiore dei casi anche la sua sorte: l’insulina è necessaria per vivere ma una dose eccessiva può essere letale.
Nessun giorno è identico al giorno precedente, basta poco per cambiare l’ andamento glicemico, dallo stress alla felicità, da ciò che mangia a un semplice raffreddore. È tutto un prevedi, calcola, agisci tempestivamente. 24ore su 24 , 7 giorni su 7. Mai una pausa.
Una persona con diabete tipo 1 prende ogni giorno più di 180 decisioni da cui dipende la sua salute e nel peggiore dei casi anche la sua sorte: l’insulina è necessaria per vivere, ma una dose eccessiva può essere letale.
Ilenia, mamma di Matilde e fondatrice di Diabetica.it
Quando la malattia si è manifestata Matilde frequentava l’ultimo anno della scuola dell’infanzia. Come l’avete gestita??
I primi anni della scuola dell’infanzia sono stati terribili. Nonostante i vari protocolli attivati per il rientro a scuola per il bambino con diabete tipo 1 nessuno voleva prendersi la responsabilità. Passavo le giornate vicino la scuola intervenendo nel momento opportuno: appena il sensore segnava un valore preoccupante salivo in classe e correggevo con un po’ di zucchero se si trattava di ipoglicemica, o con insulina se si trattava di iperglicemia, poi tornavo in macchina dove il più delle volte aspettavo il suono di un nuovo allarme.
Alle elementari come è andata?
Avere la mamma che viene a scuola ti fa piacere quando hai sei anni, ma a lungo andare diventa un peso. Poi è arrivato il Covid e non mi era permesso entrare in classe: così in accordo con l’insegnante facevamo una videochiamata prima del pranzo in modo da calcolare quanta insulina fare.
La quinta elementare è stata un incubo: la mensa non poteva segnalarmi in anticipo il menu. E purtroppo con il diabete tipo 1 non si può fare a caso, ogni pasto deve essere pesato, e i carboidrati calcolati, altrimenti non si può stabilire il quantitativo corretto di insulina. Proprio per questo ho preferito farle portare il pranzo da casa: un’ organizzazione quotidiana non semplice.
Quali sono le difficoltà oggi che Matilde è in seconda media?
La tecnologia ha rivoluzionato la gestione del diabete di tipo 1 in molti modi, migliorando significativamente la qualità della vita. Per lei, l’ uso del microinfusore, il dispositivo che somministra continuamente insulina al corpo attraverso un piccolo catetere sottocutaneo, è stato di grande aiuto perché le ha permesso di smettere di fare le “penne” di insulina e di sentirsi più indipendente e al tempo stesso più sicura ma soprattutto di non avermi sempre tra i piedi! Avendo alle spalle tanti anni di esperienza riesce a calcolare da sola il quantitativo di insulina per ogni pasto, merenda o spuntino.
Che orgoglio!
Sì, ma non è facile. Vederla fare tutto da sola mi riempie di orgoglio ma al tempo stesso mi affligge perché mi rendo conto che quel che da piccola era un carico condiviso con la famiglia, adesso inizia a essere sempre più “suo”, mentre io vorrei vederla spensierata come i suoi coetanei. Lei, ad esempio, può fare tutti gli sport che desidera, ma tenendo sempre a mente come ogni attività possa influire sui valori della glicemia.
Vederla fare tutto da sola mi riempie di orgoglio ma al tempo stesso mi affligge perché mi rendo conto che quel che da piccola era un carico condiviso adesso inizia a essere sempre più suo
Ilenia, mamma di Matilde e fondatrice di Diabetica.it
Se mangia una caramella o se beve un succo di frutta deve considerare che la glicemia schizzerà verso l’alto e probabilmente dovrà contrastare i valori con l’insulina. Inoltre, anche nella quotidianità, non viaggia mai leggera: porta sempre con sé uno zainetto con tutto l’occorrente e ha bustine di zucchero in tutte le tasche.
continuo e sostituisce le iniezioni giornaliere. Il microinfusore permette di mimare al
meglio la secrezione insulinica del pancreas.
Tu hai creato Diabetica.it su facebook e su Instagram, e sei un punto di riferimento importante per tante famiglie. Ci parli della solitudine dei genitori?
Noi genitori, specialmente quando l’esordio è in età pediatrica, abbiamo un ruolo fondamentale ma siamo soli, nessun amico o parente potrà mai capire che si prova a camminare con lo zucchero perennemente in tasca o a svegliare il proprio bambino che dorme beato perché bisogna alzare la glicemia, oppure abbassarla. Abbiamo bisogno di sostenerci a vicenda e i social possano essere di grande aiuto. Mi piace condividere le nostre giornate buone ma soprattutto quelle storte, sempre però con un pizzico di ironia.
della glicemia (Cgms). In questo modo è possibile controllare ‘in tempo reale’ il
trend glicemico e applicare tempestivamente le scelte terapeutiche migliori.
Com’è Matilde oggi?
Matilde è incredibile e, come tanti bambini con diabete tipo 1, è cresciuta più in fretta. Avrei preferito per lei una vita più spensierata, ma quando l’osservo vedo comunque una ragazzina piena di energia e creatività, è solare, allegra.
Da un anno gioca a basket e sfoggia tranquillamente sensore e microinfusore senza problemi. Ogni tanto le dà noia l’ennesima domanda sui dispositivi che indossa ma se si apre il discorso ti fa capire cos’e il diabete tipo 1 in una maniera così veloce e veritiera che la chiamo “la piccola quark”.
Da gennaio arrivano gli screening gratuiti per la celiachia e per il diabete nei minori di 18 anni. Una novità fortemente voluta da Fondazione Italiana Diabete e dall’Associazione Italiana Celiachia- Aic. Cosa ne pensi? Perché concretamente uno screening può fare la differenza?
Appena ho letto la notizia mi sono emozionata, grazie a questo screening nessun altro bambino dovrà vivere un esordio così traumatico. La diagnosi è sempre difficile da accettare ma la tempistica fa la differenza ed evita le terribili complicazioni che possono accadere da un momento all’altro. Sono 20mila, secondo i dati della Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP), i bambini e gli adolescenti colpiti in Italia dal diabete di tipo 1, che rappresenta la malattia endocrino-metabolica più frequente dell’età pediatrica, in cui tipicamente esordisce.
Sono 20mila i bambini e gli adolescenti colpiti in Italia dal diabete di tipo 1, che rappresenta la malattia endocrino-metabolica più frequente dell’età pediatrica, in cui tipicamente esordisce.
Ilenia, mamma di Matilde e fondatrice di Diabetica.it
Si ringrazia Ilenia, mamma di Matilde, per la condivisione delle foto di questo articolo
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