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Mara Maccarone e la psoriasi: «Ferita nel fisico, ma la battaglia continua»
Fondatrice e presidente dellAdipso, lassociazione per la difesa degli psoriasici, si è battuta con successo per il riconoscimento della psoriasi come malattia sociale e invalidante
La psoriasi Mara Maccarone la conosce molto bene, come le sono noti i problemi che procura a chi è affetto da questa patologia. Fondatrice e presidente dell?Adipso, l?associazione per la difesa degli psoriasici, la Maccarone si è battuta con successo per il riconoscimento della psoriasi come malattia sociale e invalidante. «Finalmente un anno fa abbiamo ottenuto il riconoscimento. Eppure in Italia siamo oltre 2 milioni, senza considerare i tantissimi che si nascondono». Come ha iniziato questa avventura? Sono 18 anni che mi batto: sono affetta da una forma della malattia che attacca la pelle, l?artrite psoriasica. Ma la malattia è solo nel fisico, non nel cervello, per questo non mi fermo. Ora si vedono i primi risultati. Vent?anni fa era considerato solo un disagio estetico. Quali sono i fronti aperti? L?informazione e lo studio di nuove cure: è un impegno a tutto tondo che faccio in prima persona con grande passione e che ha portato anche a buoni risultati come la concessione di farmaci gratuiti e alcune esenzioni. Ma quello che conta è il rapporto con i malati. Curiamo molto l?aspetto psicologico, il rapporto medico – paziente. I prossimi impegni? A febbraio è in programma il nostro congresso internazionale per fare il punto sulle nuove cure. Nel frattempo collaboriamo con l?Istituto di genetica di Tor Vergata sostenendo borse di studio specifiche sulla psoriasi.