Malattie rare, una manifestazione per i diritti

Si terra’ l’11 maggio, a partire dalle 14, la prima manifestazione nazionale “Per la difesa del diritto costituzionale alla tutela della salute” organizzata a piazza Montecitorio dall’associazione “Giuseppe Dossetti” con particolare riguardo ai malati rari che “da oltre un anno attendono una legge in loro favore”. Lo riporta l’agenzia Dire. I promotori dell’iniziativa si chiedono che fine abbiano fatto “le 109 patologie rare che da 400 giorni attendono una firma per essere riconosciute ufficialmente ‘rare'”. Se questi sono i tempi, si domandano dall’associazione, “quando i malati delle altre 5.000 patologie potranno vedersi riconosciuti ufficialmente rari?”. Il comunicato dei promotori spiega che, nonostante l’impegno formale del presidente del consiglio Romano Prodi, “da oltre un anno si attende una normativa a favore dei malati rari, legge che i malati attendono da molti anni e che nella passata legislatura ha visto il disimpegno del governo”. Intanto, accusa l’associazione, “le famiglie con malati rari non vedono riconosciuto anche a livello economico lo stato di difficolta’”. E gli investimenti per la ricerca scientifica e farmaceutica restano “senza incentivi”. L’11 maggio una delegazione di manifestanti provera’ ad essere ricevuta dal presidente del consiglio Prodi, dal presidente del Senato Franco Marini e dal presidente della Camera Fausto Bertinotti per avere una “data certa” per l’emanazione del provvedimento in favore dei malati rari.