Salute
Malattie rare, un viaggio senza frontiere
Il 28 febbraio si celebra la sesta Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Lo spot internazionale è tutto italiano e chiama a un approccio senza frontiere
di Redazione
Due milioni di malati rari in Italia, 6mila malattie diverse. Sono questi i due numeri più impressionanti della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si terrà il prossimo 28 febbraio. In Italia, la campagna di sensibilizzazione è promossa dalla Federazione italiana malattie rare onlus UNIAMO e vedrà la partecipazionealla Giornata mondiale di più di cento città, in cui ci saranno eventi di sensibilizzazione e convegni dedicati.
La Giornata però coinvolge ovviamente centinaia di organizzazioni in tutta Europa, Russia, Cina, Giappone, Stati Uniti, Canada, Australia e Nuova Zelanda. Il video internazionale realizzato in occasione della sesta edizione della Giornata ha un’anima tutta italiana, realizzato dalla Citrullo International, con la regia di Carlo Hintermann, promuove la necessità di un approccio globale alla ricerca e alla cura. I protagonisti sono due ragazzi italiani, con malattie rare: Margherita Petroni (Associazione Italiana Sindrome di Noonan ANGELI NOONAN Onlus) e Simone Gaito (Associazione Parent Project onlus).
Fra le altre inziative della Giornata, la mostra fotografica FotografRARE, tra il dire e il fare, che si terrà a Milano, alla Fabbrica del Vapore, fino al 17 marzo, per iniziativa dell’Associazione Italiana Glicogenosi.
Cosa fa VITA?
Da 30 anni VITA è la testata di riferimento dell’innovazione sociale, dell’attivismo civico e del Terzo settore. Siamo un’impresa sociale senza scopo di lucro: raccontiamo storie, promuoviamo campagne, interpelliamo le imprese, la politica e le istituzioni per promuovere i valori dell’interesse generale e del bene comune. Se riusciamo a farlo è grazie a chi decide di sostenerci.