Malattie rare: per i bimbi libertà di cura

Libertà di cura per bambini affetti da malattie metaboliche rare. Lo chiede l?associazione Cometa e lo chiede Graziano Pittigliani, padre di due gemelle di 7 anni, di cui una colpita dal deficit del ciclo dell?urea, ornitina carbamil transferasi, e che da febbraio sarà costretto a lasciare la casa, in Umbria, per trasferirsi in Toscana.
Da febbraio, infatti, i farmaci costosissimi di cui il signor Pittigliani ha bisogno per far vivere la sua bambina non gli verranno più passati dalla Asl di Città Castello in Umbria, e dovrà trasferirsi in Toscana, dove invece potrà ottenere dall?azienda sanitaria la citrullina, il benzoato di sodio e gli integratori alimentari indispensabili.
«Le Regioni utlizzano il criterio di discrezionalità per farmaci a uso ?compassionevole?», spiega il signor Pittigliani, «e per tenere in vita nostra figlia, ora dovremo pagare mezzo milione al mese per tutta la vita. Perciò facciamo un appello affinché le Asl uniformino gli standard di cura, anche se si tratta di malattie rare, non riconosciute». Per le malattie metaboliche rare che colpiscono i bambini sin dai primi mesi della nascita, In Italia non si investe nella ricerca né nella cura. I farmaci sono molto costosi (una cura che comprende anche cibi ipoproteici può arrivare a costare 3 milioni al mese) e non tutte le Asl li passano gratuitamente. Così molte famiglie sono costrette a emigrare alla ricerca del farmaco gratuito. Per informazioni si può contattare: Coordinamento associazione malattie metaboliche ereditarie , via del Forte Tiburtino 98, Roma.
Numero di telefono: 06/4062342;
numero di fax:
06/4076279.