Malattie neuromuscolari: si uniscono le forze e nasce la Consulta

L’unione fa la forza e la frammentazione che spesso caratterizza il lavoro associativo va a discapito di tutti. Così, di fronte alle numerose battaglie comuni alle varie malattie neuromuscolari, c’è chi ha sentito l’esigenza di unire le forze e dare il via a una nuova realtà associativa del Terzo Settore, la Consulta neuromuscolare ets, una sorta di ombrello che intende fornire un coordinamento alle associazioni già al lavoro nelle Consulte regionali, concentrandosi su tematiche comuni e trasversali, senza sostituirsi alle associazioni e alla loro specificità. Dopo mesi di intenso lavoro e di meeting e consultazioni online con associazioni di tutto il paese, la Consulta è stata istituita il 28 febbraio, giornata delle malattie rare.

«Quelle neuromuscolari sono patologie accomunate da necessità cliniche e assistenziali simili quali la presa in carico clinica multidisciplinare, le criticità relative alla gestione delle emergenze/urgenze, la presa in carico riabilitativa, l’erogazione di farmaci e ausili, le necessità relative all’assistenza domiciliare» ci spiega Fabio Amanti, presidente della neonata Consulta e responsabile delle Relazioni Istituzionali di Parent Project, associazione italiana di riferimento per i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie. «Vi sono delle questioni risolvibili a livello locale, che richiedono le competenze delle associazioni del territorio, e ve ne sono altre che richiedono interventi a livello nazionale: qui, la Consulta potrà essere di aiuto, anche come interlocutore con le istituzioni e le società scientifiche».  

L’obiettivo ultimo è, infatti, quello di «essere concordi e incisivi nelle richieste e mostrare la vastità del mondo neuromuscolare» dice Amanti. Il primo punto in agenda della nuova Consulta è l’organizzazione, gli incontri con le Consulte Regionali e la messa a punto di un’unica linea di indirizzo nazionale «finalizzata a uniformare la presa in carico a livello sanitario e socio-assistenziale» commenta il presidente, ricordando l’amarezza nel vedere ancora oggi le enormi disparita di trattamento a seconda del territorio in cui la persona con una malattia neuromuscolare nasce e risiede.

Otto associazioni hanno firmato la nascita della Consulta, la Acmt-Rete per la Charcot-Marie-Tooth Odv, AltroDomani, Asamsi, Cidp Italia, Collagene VI Italia, Fshd Italia, Fondazione Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie e Parent Project. Essa vede coinvolte 230 rappresentanti di associazioni regionali. «Oltre ad affrontare le criticità comuni, intendiamo condividere buone pratiche e proporre soluzioni condivise con i clinici e le istituzioni» spiega Amanti. «La nuova è Ets iscritta al Registro Unico Nazionale del Terzo Settore Runts e ciò garantisce che anche le Consulte regionali già operative ma non riconosciute dalle Regioni possano ora sedersi ai tavoli di lavoro».

Conclude Francesco Ieva, ideatore delle Consulte Regionali e Segretario nell’Ets costituita: «è emozionante veder concretizzata una idea nata dalla speranza di vedere lavorare insieme associazioni diverse accomunate da un unico obiettivo, la salute dei pazienti che rappresentano».

Foto di krakenimages su Unsplash