Malattia di Bechet, appello dei pazienti

“Ciechi e con gravi disturbi neurologici per colpa della burocrazia e di un Sistema sanitario nazionale che non rimborsa ad ospedali e universita’ un farmaco utile per contrastare la nostra malattia”. E’ lo sfogo dei pazienti colpiti dalla malattia di Beçhet, patologia che colpisce ogni anno due italiani ogni 100 mila abitanti. Una delle tante malattie rare, diagnosticata spesso con ritardo, che porta nel 20-30% dei casi alla cecita’. A lanciare l’appello, oggi a Roma, e’ Alessandra Del Bianco, segretario nazionale dell’ Associazione italiana sindrome e malattia di Beçhet (Simba). Il farmaco che si e’ dimostrato efficace per arrestare la malattia si chiama infliximab, ed e’ attualmente utilizzato per malattie quali artrite reumatoide, artrite psoriasica e spondilite anchilosante. “Un mese e mezzo fa – spiega il segretario Simba – abbiamo inviato una lettera al ministero della Salute affinche’ indicasse questo farmaco come utile per la lotta alla malattia, ma non abbiamo ancora ricevuto risposta”. In attesa dell’indicazione ad hoc, comunque, i malati dovrebbero poter usufruire di una legge (648/96) che prevede l’istituzione di un elenco di medicinali erogabili se non esiste una valida alternativa terapeutica. “Dovrebbero essere farmaci a totale carico dello Stato – prosegue la Del Bianco – ma anche questo e’ un diritto negato ai malati di Beçhet”. Della stessa opinione anche i medici, come ribadisce Ignazio Olivieri, direttore del Dipartimento di reumatologia all’ospedale San Carlo di Potenza e Madonna delle Grazie di Matera. “L’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) – afferma Olivieri – sostiene che non ci sono abbastanza studi registrativi che testimoniano l’efficacia del farmaco”. Ma e’ un cane che si morde la coda. “Questi studi, necessario per l’autorizzazione al commercio, sono molto costosi – chiarisce l’esperto – e per questo le aziende farmaceutiche preferiscono svolgere indagini su malattie piu’ frequenti”.