Malati guariti per legge

«Il ministro Bindi ci ha rifilato la solita coperta usata, troppa corta e piena di buchi. Quel decreto è un pasticcio legislativo che nosconde con piccoli rattoppi clamorose dimenticanze e dimostra disinteresse verso le politiche della cronicità». Non è per nulla soddisfatto il Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (organismo che raggruppa 64 associazioni) che con un documento (approvato mercoledì 13 gennaio) del Consiglio direttivo, mette nero su bianco le sue critiche al decreto ministeriale sulle malattie croniche che hanno diritto all?esenzione dai ticket. «Si lavora con un budget sempre uguale e il ricoscimento di nuove patologie croniche determina la fuoriuscita di altre, che perdono il diritto all?esenzione dal ticket», attacca Stefano Inglese, segretario del Coordinamento. Un esempio? L?Alzheimer è stato finalmente riconosciuto patologia cronica e potrà godere delle esenzioni, ma sono stati esclusi i portatori di retinite pigmentosa, che da anni chiedono maggiore riconoscimento. Clamorosa, secondo il Coordinamento, l?esclusione della cefalea a grappolo che, secondo l?Associazione Italiana Cefalgici, affligge dalle 70 alle 100 mila persone. «Certo sono una piccola fetta, rispetto ai due milioni di italiani che soffrono di cefalgia», afferma Mario Aiello, presidente dell?Aic, «ma recenti studi hanno dimostrato che la cefalea a grappolo causa la forma più acuta di dolore che un essere umano può provare». Non solo. Nella maggior parte dei casi per tentare di alleviare il dolore si devono spendere cifre esorbitanti, fino a un milione al mese in medicine. Ma non saranno i soli: dovranno continuare a pagare il ticket per le visite e non beneficeranno di ?sconti? sui farmaci anche i malati di osteoporosi. La causa di queste assurdità? Il Coordinamento non ha dubbi: la colpa è nel metodo seguito dal ministero che «è davvero bizzarro. Dove nel resto d?Europa si sentono le associazioni che tutelano i malati, qui da noi il decreto è stato redatto in assoluta solitudine dai tecnici», spiega Stefano Inglese. Il risultato? L?esclusione dalle esenzioni di prestazioni ritenute indispensabili. Nel caso di affezioni al sistema cardiocircolatorio, ad esempio, non è prevista l?esenzione dal ticket per le prove da sforzo. Anemie emolitiche ereditarie? Non è prevista l?esenzione per l?esame Hiv che i tecnici del Coordinamento considerano indispensabile. Anche per le patologie croniche esenti da ticket, però, si prospetta il rischio di dover pagare. Attraverso il loro sindacato Fimmg, i medici di famiglia hanno infatti dichiarato di non voler osservare le nuove norme, ritenendole un inutile appesantimento burocratico. Tra le grandi escluse dal decreto ministeriale figurano poi tutte le malattie rare, che da anni ormai chiedono di essere riconosciute. Ne sono state classificate circa 5mila, un documento apposito è all?esame del Parlamento, ma la strada è ancora tutta in salita. «È incredibile che non si riconosca alle persone affette da patologie rare uno statuto particolare», continua il segretario del Coordinamento. «È assurdo che il sistema sanitario nazionale trascuri questi malati con esigenze particolari, che hanno la necessità di ricorrere a farmaci difficili da trovare e dai costi elevatissimi». Il rapporto costi-benefici per le aziende che producono farmaci ?orfani?, così definiti perché utilizzati per la terapia delle patologie rare, è infatti particolarmente alto, in ragione del fatto che il bacino di utenza è estremamente basso. «È assolutamente necessario l?intervento del settore pubblico per la ricerca in questo campo, perché è evidente che i privati non sempre sono incentivati a farlo», precisa Inglese. «Comunque, si tratta anche di una questione di impostazione culturale: mentre in altri Paesi si porta avanti un discorso che cerca di rovesciare le prospettive tradizionali, in Italia una delle affermazioni frequenti nei confronti delle persone affette da patologie rare è :?Ma quanto ci costate!? quando invece il diritto alla salute non dovrebbe essere messo in discussione». Quanto alle politiche delle cronicità, il confronto con gli altri Paesi europei non fa che rafforzare la critica del Coordinamento. Mentre in Italia ci si limita a magri finanziamenti, l?Olanda ha addirittura prodotto un Atto col quale il governo e il Parlamento si propongono di affrontare la questione della cronicità in tutte le sue sfaccettature». «Nel nostro Paese la cronicità non è ancora abbastanza conosciuta», conclude amaro il professor Franco Tempesta, presidente del Coordinamento. «Bisogna creare un diverso atteggiamento culturale capace di far uscire dal ghetto tutti i malati cronici». Per informazioni: Coordinamento associazioni malati cronici – Tribunale diritti del malato, telefono 063225318. LE CIFRE Cefalea a grappolo: 100.000 pazienti spesa medica: 1 milione al mese Retinite pigmentosa: 20.000 pazienti Malattie metaboliche: 600 pazienti spesa medica: 3 milioni al mese (ogni anno) Osteoporosi: 10.000.000 pazienti spesa medica: 1 milione all?annO (donne a rischio) Malattie rare: 20.000 pazienti