Mai più “nani e ballerine” Siamo persone non giocattolini

«È un’espressione comune che trasmette l’idea che c’è da diffidare, sotto diversi punti di vista, di chi non è esattamente alto un metro e 90. È ora di dire basta» Uno specchio che riflette ma che suggerisce anche una riflessione: è questo l’obiettivo della campagna «Grandi si nasce, nani si diventa» lanciata da Aisac – Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia. Il manifesto (nella foto) è affisso su tram, bus e metrò milanesi per tutto il mese di novembre. A idearla il presidente Marco Sessa (nella foto) insieme ai soci di Aisac, con la collaborazione del fotografo Lorenzo Ceva Valla. Marco Sessa è figlio di uno dei genitori che nel 1987 hanno fondato l’associazione per sostenere la ricerca scientifica e per promuovere le pari opportunità. Laureato in Scienze politiche all’università Statale di Milano, Sessa, 43 anni il prossimo dicembre, è funzionario in un ente locale, e alla domanda «fidanzato o sposato?», risponde: «Sono un uomo libero, come dice Gaber».
Vita: Perché questa campagna?
Marco Sessa: È stata pensata per attirare l’attenzione sull’utilizzo improprio della parola nano, che è un’unità di misura. Si dice, infatti, nanoparticele, nanotecnologia. Invece viene usata per definire qualcuno di poco valore.
Vita: Si riferisce alla chiosa sprezzante “nani e ballerine”?
Sessa: Sì. È una frase nata molti anni fa in ambito politico, poi giornalisti e opinionisti l’hanno continuata a usare alimentando l’idea che c’è da diffidare, sotto diversi punti di vista, di chi non è esattamente alto un metro e 90. E poi a essere precisi, cosa c’entra il nano, che è una condizione, con la ballerina che è una professione? Perché non dire clown e ballerine? In ogni caso la nostra più grande fatica ogni giorno è quella di dimostrare che siamo persone e non giocattolini.
Vita: Quali sono le aspettative da questa iniziativa?
Sessa: Molte. Voliamo alto. Così come non si dice più “negro” per indicare una persona originaria dell’Africa, o “frocio” per indicare un omosessuale, così vogliamo che la parola nano non sia più usata con disprezzo. Ce la faremo. Anche l’espressione “la casalinga di Voghera” non si sente quasi più.
Vita: Com’è prendere un bus?
Sessa: Goffo. Io non ho problemi ad ammetterlo. Chi è alto 90-110 cm ha oggettive difficoltà. C’è chi non tollera che i passanti aiutino e chi, come me, accetta con ironia. È come fra gli anziani dove c’è quello che si offende se qualcuno gli cede il posto sul metrò. In fatto di accessibilità di mezzi e luoghi pubblici l’Italia sta in una grave situazione di arretratezza per chi una mobilità diversa o ridotta.
Vita: Come ha reso accessibile casa sua?
Sessa: Non l’ho fatto, ho allungato i miei arti. In Italia il 95% di chi ha l’acondroplasia si sottopone a un doloroso intervento chirurgico per aggiungere una trentina di centimetri di altezza. Non è un vezzo. È fondamentale per poter vivere il quotidiano in maniera autonoma. Non ci sono impianti sanitari, arredamenti, auto, biciclette a nostra misura. Allora siamo noi ad adeguarci. Compatibilmente.
Vita: Invito a cena persone con acondroplasia, cosa non devo fare?
Sessa: Essere preoccupata. Bastano spontaneità e naturalezza. La cosa peggiore è mettere a disagio l’altro. Siamo abituati ad arrangiarci.
Vita: Ma una sedia alta non la mette in difficoltà?
Sessa: Mi fa stare scomodo, ma non mi importa.
Vita: Dove ha vissuto la situazione più problematica?
Sessa: Nel mondo del lavoro. Ti devi fare accettare come persona, come collega, come professionista. Anche fra noi c’è lo stupido, così come c’è il genio. L’importante è scacciare pensieri che evocano il mondo fiabesco o quello circense. Non devo però cadere nell’errore di dimostrare di essere fighissimo, di fare il paracadutista, di esser una campione sportivo. Nessun inganno, siamo persone.
Vita: Le tre cose semplici che possono cambiare la vita a chi ha l’acondroplasia?
Sessa: Una sola: il rispetto. A partire dai politici che hanno obblighi verso i cittadini, perché tutti possano crescere con pari opportunità. Questa campagna che sta girando sui mezzi pubblici di Milano incontrerà tanta gente, spero anche amministratori pubblici.
Vita: Mai pensato ad allearsi al fronte di liberazione dei nani da giardino?
Sessa: Ci penseremo…