#LibridiVITA

“Ma tu non sembri autistica”. E altri commenti così

In occasione del 2 aprile, giornata mondiale della consapevolezza dell'autismo, abbiamo selezionato una serie di libri che offrono una finestra sulla vita quotidiana delle persone con autismo. Largo spazio alle auto-narrazione, all’autismo al femminile, e alla potenzialità nella sfera lavorativa

di Sabina Pignataro

Il termine “autismo” fu utilizzato per la prima volta nel 1908 da Eugen Bleuler, psichiatra svizzero. Da quel momento si sono sommati molteplici ed eterogenei tentativi di definire l’autismo. In Italia un bambino su 77 (età 7/9 anni) presenta un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi, che sono 4,4 volte in più rispetto alle femmine. (dati Istituto Superiore di Sanità)

Per la rubrica #LibridiVITA abbiamo selezionato alcuni titoli recentissimi  che lasciano largo spazio alle auto-narrazione, all’autismo al femminile, e alle potenzialità nella sfera lavorativa.

Ma tu non sembri autistica
di Bianca Toeps
Presentazione di Fabrizio Acanfora
Il Margine, 2024
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L’autrice racconta che per tutta la vita si è sentita un’aliena, un elefante nella proverbiale cristalleria. L’aver scoperto a circa 30 anni di essere una persona autistica le è sembrato bello. «Quando ho avuto la diagnosi di autismo, all’inizio
ho pensato che avrei imparato a gestire tutti i miei problemi di sovrastimolazione. Poi ho scoperto che non era così e ho attraversato una mini fase di lutto. Ora so come evitare il burnout autistico, ma continuo a toccare i miei limiti. E ogni volta sono sempre più vicini di quanto vorrei […] All’improvviso sapevo che cosa mi stava succedendo, su che cosa dovevo lavorare per imparare a  gestirlo. […] L’autismo: ecco che cos’ho. E dall’esterno non si percepisce. Perciò, quando lo dico alle persone, la frase con cui reagiscono più spesso è: «Ma… non sembri per niente autistica!».

Melissa Koole, 25 anni, è una modella. Racconta: «Ero una bambina diversa dalle altre, ma felice. Ero più interessata alla natura che agli altri bimbi e sapevo tutto su uccelli e insetti. Avevo orrore di tutto ciò che si attaccava alla pelle, una tragedia, combinato con la mia allergia al sole. Per tutta la durata delle scuole elementari, però, mi ero sentita “quella strana” e non ne potevo più. Non mi rendevo conto di mettermi a rischio, con la mia smania di essere “normale”.
Uno dei ragazzi più grandi mi ha costretta ad alcuni atti sessuali. Io non volevo e glielo avevo detto, ma me la sono comunque presa con me stessa. Forse non
ero stata abbastanza chiara? Avevo mandato i segnali sbagliati? Lui ha raccontato a tutta la scuola quanto fossi “facile” e così, per il resto della scuola secondaria,
sono stata vittima di un pesante bullismo».

Autistiche. Donne nello spettro
di Clara Törnvall
Elliot, 2023
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Conosciamo davvero le donne autistiche? L’autrice svedese Clara Törnvall racconta il viaggio nella vita delle donne e delle tante autrici autistiche mai riconosciute e talvolta nemmeno diagnosticate. «Quando ho ricevuto la mia diagnosi a 42 anni, ho capito che è una cosa che succede molto spesso: le donne non vengono diagnosticate o succede molto tardi».  A farle aprire gli occhi, racconta, «è stato apprendere che le donne autistiche esistono e sono sempre esistite». Per questo prende in considerazione gli studi sulla vita di Simone Veil, Emily Dickinson e Patricia Highsmith, che le posizionano su quello che oggi chiamiamo lo spettro autistico.
«Quando ho letto della vita di Simone Weil ho trovato subito informazioni sul fatto che molto probabilmente era autistica. La scoperta mi elettrizza».
«Oggi molti ritengono che sia la vita di Emily Dickinson sia la sua poesia mostrino chiari segni di autismo», scrive Törnval. «Era ipersensibile agli stimoli sensoriali, si copriva le orecchie quando c’era un tuono, soffriva di mal di testa per certi odori, non amava mangiare e non poteva indossare abiti aderenti. Ma il suo udito sensibile era un dono per la musica. Suonava il pianoforte e componeva, amava i profumi dei fiori e si impegnava molto nel suo erbario».

La città autistica
di Alberto Vanolo
Einaudi, 2024
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Vanolo è genitore di un ragazzino autistico. Partendo da alcune esperienze che insieme a suo figlio si è trovato e si trova a vivere. Tocca il tema dell’autonomia e dell’indipendenza, ribalta molti modi comuni di pensare e propone un’idea di città che possa offrire qualcosa di buono per qualsiasi abitante, a prescindere dalle sue caratteristiche neurologiche.
«Nella mia esperienza di papà di un bambino autistico, i rumori, gli incontri con sconosciuti e i mille stimoli inattesi della vita urbana tendono a originare piccoli e grandi problemi e, non a caso, molti genitori hanno fantasie di “fuga dalla città” e di vita rurale. Non sarebbe difficile tenerne conto nella progettazione degli spazi pubblici, eppure non esistere alcuna sensibilità al riguardo, e le luci al neon abbondano persino nei centri specializzati».

Autismo – Cosa fare (e non)
di Marco Pontis
Erickson
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Marco Pontis è docente di Pedagogia e didattica speciale delle disabilità intellettuali e dei disturbi generalizzati dello sviluppo e di Pedagogia e didattica speciale per la collaborazione multiprofessionale presso l’Università di Bolzano.
Da quasi vent’anni lavora con e per le persone con disturbi dello spettro autistico e altre disabilità complesse, collabora costantemente con le associazioni di familiari nella formazione dei genitori e degli operatori scolastici e socio-sanitari e nella supervisione degli interventi educativi evidence-based.
«Osservando cento o più bambini con disturbi dello spettro autistico, noteremmo che la diagnosi è la stessa per tutti, ma il funzionamento globale di ciascuno è completamente diverso».

Autism Works
Una guida al buon impiego per tutto lo spettro autistico
di Adam Feinstein
Uovonero, 2024
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Musicisti, giornalisti, informatici, oratori di successo, cuochi, panettieri, bibliotecari, cantanti, attori, fotografi, giardinieri, modelli: sono solo alcune delle professioni intraprese dalle persone autistiche raccontate in questo libro, come lavoratori autonomi o dipendenti,
Solo il 16% delle persone autistiche adulte ha un impiego a tempo pieno, eppure tutti potrebbero dare meravigliosi contributi nel mondo del lavoro. Gli imprenditori migliorerebbero le loro aziende grazie ai talenti delle persone autistiche e, al tempo stesso, contribuirebbero a realizzare una società più inclusiva e tollerante. Ricco di casi di studio reali che raccontano l’esperienza lavorativa di persone autistiche in una vasta gamma di carriere, questo libro fornisce soluzioni costruttive sia per i datori di lavoro sia le persone autistiche. Sfata miti popolari sugli autistici (no, non sono tutti geni dell’informatica…), affronta le opportunità di lavoro disponibili per tutto lo spettro (anche per gli autistici non verbali) ed evidenzia aspetti trascurati (ad esempio, in che modo le differenze di genere influiscono nell’ambito professionale).

Imprenditorialità, neurodiversità e genere
di Dinah Bennett e Yolanda K Gibb
Edizioni Lavoro, 2023
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Imprenditorialità, neurodiversità e genere vuole rivoluzionare la narrativa che accompagna le donne dislessiche, autistiche o iperattive offrendo uno sguardo nuovo, centrato non su ciò che fanno fatica a fare, ma sui loro talenti e sulla loro propensione all’imprenditorialità.
Ispirandosi alle storie di donne neurodivergenti, il testo offre uno sguardo realistico sul viaggio che ogni donna ha intrapreso per diventare imprenditrice, soffermandosi su sfide, trionfi, discussioni con chi ha sostenuto o chi ha osteggiato la realizzazione del loro sogno. Questo volume accende i riflettori su questioni legate all’intersezionalità e apre il dibattito sullo sviluppo di azioni che includano imprenditorialità o lavoro autonomo come opzioni per i giovani neurodivergenti all’inizio della loro carriera.

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