Lotta alla Sla, Italia modello mondiale

L’Italia si è guadagnata un importante riconoscimento da parte della più grande rete mondiale di associazioni che si occupano di Sla.
Con oltre 60 membri provenienti da 40 Paesi, l’International Alliance of Als/Mnd Associations ha scelto di includere l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – Aisla, nel suo prestigioso Board of Directors; mentre AriSla, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sla, è stata invitata a far parte del Research Directors’ Forum.
Queste nomine – si legge in una nota congiunta di Aisla, AriSla e Centri NeMO – confermano il ruolo di leadership dell’Italia nella ricerca scientifica e nell’assistenza per la Sla. 

L’incontro in Canada

Al centro dell’incontro che si sta svolgendo in questi giorni a Montreal in Canada, i cui lavori proseguiranno fino all’8 dicembre con quello che è considerato il più importante appuntamento mondiale sulla malattia, il Symposium on Als/Mnd vi è il tema della presa in carico clinica.
Oltre ai rappresentati delle associazioni di pazienti, infatti, sono presenti più di 400 ricercatori e professionisti sanitari delegati, tra cui fisioterapisti, terapisti respiratori, nutrizionisti, logopedisti e assistenti sociali, provenienti da oltre 40 Paesi nel mondo, per discutere delle sfide e dei progressi nella cura della malattia e dove Aisla condurrà una sessione sull’importanza del test genetico sulla Sla, dimostrando l’importanza di fornire cure personalizzate e mirate ai pazienti. 

La presa in carico e il Centro NeMO

Ed è proprio l’eccellenza del modello di presa in carico clinica ad essere stata riconosciuta a livello globale, con la nomina per Aisla di Riccardo Zuccarino che è ora membro del Board of Directors dell’Alleanza mondiale, portando con sé una vasta esperienza sulla Sla e una passione per la cura dei pazienti.

Attualmente, è direttore clinico del Centro di NeMO Trento e Fisiatra esperto del Centro di Ascolto Aisla.  «Da fisiatra posso dire che il mio incontro con il mondo delle malattie neuromuscolari è stato amore a prima vista fin dai tempi della specializzazione e, da allora, non l’ho più lasciato», dichiara Zuccarino. «Ecco perché la scelta del Centro Clinico NeMO e della vita associativa con Aisla rappresentano tutto ciò che significa per me prendersi cura dei pazienti e delle loro famiglie. Nel confronto internazionale, credo che il nostro modello, basato sull’alleanza concreta tra pazienti, clinici, ricercatori e istituzioni, possa contribuire a rispondere sempre di più e meglio ai bisogni delle famiglie, continuando a lavorare per garantire a tutti il diritto di accesso alla cura».

Per AriSla al Research Directors’ Forum parteciperà la responsabile scientifica della Fondazione, Anna Ambrosini. Con un background in neuroscienze e farmacologia, Ambrosini coordina le attività scientifiche di Fondazione AriSla dal 2018 e collabora con ricercatori e organizzazioni di pazienti in progetti strategici a livello nazionale e internazionale.

Indispensabile la collaborazione internazionanle

«Siamo fermamente convinti che per fare davvero la differenza nella ricerca e raggiungere i bisogni dei pazienti, dobbiamo unire le forze e collaborare a livello internazionale a tutti i livelli» commenta Anna Ambrosini, che continua: «Riteniamo che la partecipazione al Research Directors’ Forum possa essere un’opportunità unica per allinearci con altre agenzie di finanziamento e di ricerca internazionali. Riteniamo di poter contribuire con una comprovata esperienza nella gestione e nell’analisi dell’impatto dei finanziamenti alla ricerca, condividendo la stessa visione di un mondo senza Sla».

Il Board of Directors dell’Alleanza sarà guidato per il prossimo triennio da Calaneet Balas, ceo e presidente dell’Als Association americana, una figura di riferimento nella ricerca sulla Sla. Accanto a lei, ci sarà la vicepresidente Marcela Santos, una psicologa colombiana con un master in inclusione sociale e, come Tesoriere, Tammy Moore, ceo dell’Als Society del Canada.

Il modello italiano: continuità cura e ricerca

L’International Alliance of Als/Mnd Associations è stata fondata nel 1992 e da allora Aisla è un membro federato. Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla, ha commentato la nomina dicendo: «Con responsabilità accogliamo la nomina di Aisla nel board dell’Alleanza mondiale delle Associazioni e siamo altresì orgogliosi della presenza di AriSla nel Forum dei direttori della ricerca».

«È la conferma che il modello italiano, fondato sulla continuità tra cura e ricerca, rappresenta una risposta concreta alla malattia. Grazie all’esperienza del dottor Zuccarino, continueremo a portare il nostro contributo nel dibattito internazionale, consapevoli che la Sla può essere affrontata e sconfitta solo attraverso la costruzione di reti e sinergie di collaborazione a livello globale», ha concluso Massimelli.

Nell’immagine in apertura una riunione del Board of Directors dell’International Alliance of Als/Mnd Associazione – tutte le immagini da ufficio stampa