Livelli essenziali di assistenza un sollievo e un rimpianto

Soddisfatti a prescindere, come diceva Totò. Quando il 23 aprile Romano Prodi ha firmato il dpcm sui Livelli essenziali di assistenza, è subito partito il (giustificato) coro di soddisfazione delle associazioni di malati e disabili. Soddisfazione per aver portato a casa la revisione dei Lea, definiti nel 2001 e promessa per il 2006, a cui una commissione lavorava fin dal 2004, e pure un sospiro di sollievo. Molte le novità: l?estensione dell?elenco delle malattie rare (più 109) e croniche (più 6), il vaccino antipapilloma virus per le dodicenni, l?incentivazione dell?epidurale e nuovi test neonatali, fino all?elenco degli interventi da fare in day hospital (da 43 a 108).

Ma il contenuto più atteso, che potrebbe essere una rivoluzione, è l?aggiornamento del nomenclatore tariffario, l?elenco degli ausilî e delle protesi che facilitano la vita dei disabili. «L?elenco in vigore risale al 1999, senza modifiche rispetto a quello originario del 1992, e doveva essere modificato ogni tre anni», spiega José De Falco, referente disabilità dell?Associazione Luca Coscioni. Non è mai stato fatto. È facile immaginare come la tecnologia e l?informatica in quindici anni abbiano rivoluzionato il mondo delle protesi e degli ausilî, e pure la frustrazione di chi vi guardava come a un paradiso inaccessibile, a meno di pagare di tasca propria il biglietto d?ingresso, a un prezzo che può arrivare fino a 20mila euro».

Ora invece nel tariffario ci sono le carrozzine in fibra di carbonio, molte protesi di ultima generazione, ma soprattutto i comunicatori, inesistenti nella versione precedente: sintetizzatori vocali attivabili anche con un dito, software per i computer, comunicatori simbolici, e soprattutto il comunicatore che trasforma in voce il movimento dei bulbi oculari. «Un punto così importante che entra in vigore subito, mentre per il resto dobbiamo attendere che un altro decreto fissi i prezzi», chiarisce Marcello Crivellini, docente di Analisi dei sistemi sanitari al Politecnico di Milano e membro della commissione sui Lea. «La cosa scandalosa resta la procedura prevista per aggiornare un elenco: basterebbe che il ministero lo facesse d?ufficio, senza commissioni, tavoli, estenuanti concertazioni. Non hanno capito che per i malati il tempo è la variabile più importante».

Qualche critica al testo arriva invece da Matilde Leonardi, docente di Neurologia, disabilità e salute pubblica alla Cattolica di Milano. «Ottimo il superamento della logica che riduceva la persona alla sua menomazione, il riconoscimento di un bisogno sociale della persona accanto a quello clinico, l?integrazione strettissima tra sanitario e sociale. Il problema è che manca la definizione delle azioni concrete da compiere per realizzzare questi obiettivi, un organismo di controllo per la loro attuazione, la previsione dei canali di protesta da parte del cittadino: peccato, si poteva fare di più. Messi così sembrano ?livelli auspicati di assistenza?. È come andare al ristorante, leggere un menù meraviglioso e poi scoprire che servono solo pollo lesso».

FOCUS
cure palliative. Due articoli del dpcm sono dedicati alle cure palliative, il 23 e il 31. Che le cure palliative rientrino nei Lea non è una novità, ma è la prima volta che le prestazioni sono definite così nel dettaglio. «Le novità riguardano soprattutto le cure domiciliari», dice Giovanni Zaninetta, presidente della Sicp – Società italiana di cure palliative. «I malati hanno diritto a un?assistenza domiciliare sulle 24 ore, in maniera integrata con il ricovero». Il diritto è a un?assistenza sanitaria, psicologica, spirituale e sociale: per il malato ma anche per la sua famiglia, compresa l?elaborazione del lutto.
Nel quadro però c?è anche un?ombra, nota la Federazione cure palliative: «Abbiamo lavorato molto per un piano nazionale per le cure palliative, già sul tavolo del ministro Turco e senza firma solo a causa della caduta del governo», ricorda Francesca Crippa Floriani, presidente della Federazione cure palliative. «È la gamba complementare dei Lea, per questo invitiamo il futuro ministro della Salute a non dimenticarlo».