L’eccellenza siciliana finanzierà la ricerca

 La consegna del Premio Nazionale Tomato Excellent, organizzato da Agrorà per valorizzare l’eccellenza ragusana nella coltivazione del pomodoro e che avrà luogo il 30 giugno 2011 al Donnafugata Golf Resort di Ragusa, sarà anche un grande evento di solidarietà dedicato alle famiglie che lottano contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
 
Il Gran Galà, organizzato dall’importante azienda siciliana checura la commercializzazione di produzioni agricole e l’organizzazione di fiere nel comparto ortofrutticolo e alimentare,è dedicato a Parent Project Onlus per sottolineare il duplice valore sociale dell’iniziativa. L’organizzatore Rosario Sallemi, infatti, ha voluto coinvolgere i partecipanti al Premio Tomato Excellent per finanziare interamente il Progetto di Teleconsulenza “Prevenire per non curare”. L’importante iniziativa benefica consentirà di realizzare, in ambito regionale, uno screening respiratorio nei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne che consente di prevenire le emergenze respiratorie che, ancora oggi, sono tra le principali cause di morte.
 
«Tomato Excellent è una preziosa opportunità – ha affermato Luca Genovese, vice presidente di Parent Project Onlus  – per concretizzare il progetto di portare in Sicilia tecnologie mediche non ancora presenti, come lo screening respiratorio che permetterà finalmente di monitorare da vicino e con maggiore frequenza i pazienti, soprattutto bambini,siciliani».  
 
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della distrofina localizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Secondo i dati di Orphanet del 2011, in Italia sono oltre 5000 le persone affette dalla patologia.
 
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni alle famiglie, agli specialisti interessati all’approfondimento e i ricercatori per monitorare gli sviluppi della patologia. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Toscana, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.