Le nuove linee guida, tra polemica e certezze

Ieri sera, su Fox TV, è andata in onda l’anteprima di Touch, un dramma incentrato su Jake, un ragazzo muto, emotivamente fermo all’età di 10 anni, ma un genio in matematica. Appena uscito è anche il film Molto forte, incredibilmente vicino (sulla base del romanzo di Jonathan Safran Foer ) il cui protagonista di 10 anni, Oskar Schell, mostra leggeri tratti autistici. Il film ha appena avuto una nomination all’Oscar per il miglior film. Un’altra serie TV, Parenthood, della NBC, mette in scena la vita della famiglia di un ragazzo di 11 anni con sindrome di Asperger. Insomma, proprio mentre l’American Psychiatric Association ha annunciato la che intende rivedere la sua definizione di autismo, restringendola, l’America vede un’ondata di film, fiction televisive e best-seller che richiamano l’attenzione della gente (e della cultura pop) ai comportamenti tipici associati al disturbo. Andrà a vantaggio della sensibilità sul tema o si tratta solo di banalizzare e di sfruttamento commerciale?

Le linee guida
Anche in Italia il tema è molto caldo. Proprio ieri, 26 gennaio 2012, all’Istituto Superiore di Sanità (ISS) sono state presentata le Linee guida, Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti (on line sul sito dell’ISS). Si tratta di un aggiornamento di un documento già esistente, redatto da un importante agenzia internazionale (Scottish Intercollegiate Guidelines Network – SIGN) e datato 2008. Sono, in sostanza, le raccomandazioni operative essenziali per una malattia che colpisce oltre 10 bambini ogni 10mila, ma, se si considerano tutti i disturbi dello spettro autistico, la prevalenza supera i 40 casi per 10 mila. Alla stesura hanno partecipato rappresentanti dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, oltre che della Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle persone con Autismo e Sindrome di Asperger (FANTASiA).

Le polemiche

Immediate però le polemiche, con alcuni deputati (Udc: Paola Binetti, Teresio Delfino, Marco Calgaro, Nunzio Testa; Pd: Luciana Pedato; Pdl: Lucio Barani; Api: Donato Mosella, Emanuela Baio; Fli: Carmine Patarino) che hanno raccolto le istanze di una parte del mondo scientifico, sociale e della famiglie. In prima linea, nella protesta, il direttore dell’Istituto di Ortofonologia (IdO), specializzato nello studio sull’autismo, Federico Bianchi di Castelbianco, che ha detto: «Ciò che più preoccupa tutti i centri di riabilitazione è che se questo testo dovesse venire recepito dalle regioni così com’è poi saremmo tutti obbligati ad utilizzare un unico approccio (quello cognitivo comportamentale, ndr), che per di più non condividiamo. La linea guida avrebbe dovuto indicare chiaramente come si fa una diagnosi di autismo, perché solo dopo averla fatta è possibile indicare una terapia idonea. Infine ci lascia perplessi la mancanza di confronto con quella parte del mondo scientifico che valorizza approcci terapeutici differenti. Questa assenza di pluralità di informazione delinea un’evidente attribuzione di potere».

Il plauso della Fish

Su posizioni opposte la Fish, per cui «la pubblicazione della Linea guida è quanto mai importante: nell’ambito dell’autismo, come per altre patologie, troppo spesso le famiglie incontrano “proposte di trattamento” a tutta prima “affascinanti”, poi illusorie, ma prive di validazione scientifica o basate su ipotesi ampiamente smentite dalla comunità scientifica o dalla prova dei fatti».

Carlo Giacobini ha scritto: «È più facile per una madre disperata appigliarsi agli entusiasmi di un’altra madre, che accettare gli inviti alla prudenza, i accogliere i dubbi espressi da chi queste esperienze le ha attraversate. Questo documento non solo apre gli occhi alle famiglie che spesso diventano preda di mercanti di presunte terapie “miracolose”, ma fornisce anche un indirizzo agli operatori, agli educatori, agli insegnanti perché applichino trattamenti di cui è stata provata l’efficacia».