Le associazioni chiedono un fondo ad hoc

In Italia sono circa 3mila le persone in una condizione tra stato vegetativo, stato di minima coscienza o sindrome locked-in. La spesa per la loro assistenza può arrivare a 3.500 euro al mese, ma le famiglie spesso sono lasciate sole dalle Regioni, molte delle quali non hanno ancora applicato le Linee guida per l’assistenza alle persone in stato vegetativo e minima coscienza ratificate nel maggio 2011 dalla Conferenza Stato-Regioni. Per questo in occasione della seconda ‘Giornata nazionale degli stati vegetativi’, che si tiene oggi, le associazioni dei familiari rivolgono un appello al governo affinchè «la politica si riappropri di questa tematica un po’ negletta», dice Fulvio De Nigris dell’associazione Gli amici di Luca.

In patticolare le associazioni chiedono di «attivare un sistematico studio epidemiologico sui pazienti in stato vegetativo in Italia; riattivare il ‘Seminario permanente delle associazioni’ presso il Ministero della Salute; applicare le Linee guida su tutto il territorio nazionale affinchè ogni persona in stato vegetativo sia cittadino di serie A a prescindere dal luogo di residenza; proporre una legge sugli stati vegetativi che sostenga attraverso un fondo ad hoc, come è successo per il malati di Sclerosi laterale amiotrofica, le problematiche sulle gravi cerebrolesioni di cui il coma e gli stati vegetativi fanno parte».

La Giornata nazionale degli stati vegetativi è stata istituita nel novembre 2010 su richiesta delle associazioni dei familiari per ribadire ogni anno i diritti delle famiglie e l’impegno delle istituzioni. A Roma, al Ministero della Salute, è da pocho iniziato il convegno Stati Vegetativi e di Minima Coscienza in Italia: epidemiologia, ricerca, assistenza,ruolo di una rete regionale, per fare il punto sulla ricerca scientifica e ragionare sullo stato e sulle prospettive di una rete regionale per le persone in stato vegetativo. Ha aperto il convegno ll ministro della Salute Renato Balduzzi.