L’appello di una dottoressa per i bambini inguaribili

In Italia almeno 11mila bambini e adolescenti, affetti da malattie inguaribili e terminali (malattie oncologiche, neurologiche, metaboliche, malformazioni gravi), muoiono in ospedale sognando casa. E soffrendo, spesso in modo insopportabile, a causa della scarsa diffusione di cure palliative per la fascia pediatrica.
Per loro, giunge l’appello di una dottoressa. Si chiama Franca Benini, è pediatra intensivista e anestesista alla Clinica Pediatrica dell’Ospedale di Padova, ed è stanca di vedere bambini passare lunghi periodi della loro vita e spegnersi in strutture inadeguate. ?E’ necessario iniziare a parlare dei diritti del bambino morente e della sua famiglia?, dice, ?e delle possibili soluzioni, nell’ottica di garantire la qualità della vita e della morte?.
Un primo spiraglio, lo scorso mese, è arrivato dalla Conferenza Stato-Regioni, che nel cammino di definizione dei Livelli essenziali di assistenza per la prima volta ha previsto una ?valutazione differenziata del paziente pediatrico? nelle cure palliative.
L’urgenza, su questo tema, è massima. Le organizzazioni che hanno già aderito all’appello si stanno impegnando su un progetto concreto per la presa in carico dei bambini con malattia inguaribile.

La lettera-appello:

?Non voglio morire…ma ho paura di vivere?
Edoardo, 7anni

Non si parla volentieri di morte e di malattia inguaribile, quando si parla di Bambini, ma la realtà quotidiana, ci conferma che anche loro muoiono e che, indipendentemente dall’età, essi sperimentano tutte le problematiche umane, cliniche, psicologiche, etiche e spirituali che, malattia grave ed irreversibile e morte, comportano.
Per diverse motivazioni, scarsa attenzione è stato data finora, a questo problema: situazioni culturali, affettive, educazionali, organizzative, numeriche?hanno fatto si che il Bambino per lungo tempo, fosse escluso dall’ambito d’intervento della medicina palliativa.
Una stima attendibile porta a calcolare che nel nostro Paese, circa 11.000 bambini e adolescenti, affetti da malattia inguaribile e terminale (malattie oncologiche, neurologiche, metaboliche, malformazioni gravi, ecc.) avrebbero bisogno di cure palliative. Soltanto una minima parte ne può effettivamente fruire. La differenza tra il bisogno di cure palliative e disponibilità per la fascia pediatrica , è infatti drammatica..
Il risultato è, che la quasi totalità dei bambini è costretta a passare lunghi periodi della propria vita e a morire in ospedale. Sono carenti, infatti, competenze, strutture ed organizzazioni, che gli permetterebbero di godere di cure di livello accettabile, presso il proprio domicilio o in ambiti diversi dall’ospedale; possibilità questa, ormai frequentemente offerta ad adulti e anziani che si trovano nelle stesse condizioni.
Le famiglie di questi piccoli si trovano talvolta a dover scegliere fra qualità della vita e desideri del proprio Bambino, e la certezza di poter offrire cure e supporto competenti.
Non è certamente facile affrontare questo problema e complesse ed interdisciplinari sono le competenze necessarie per proporre delle soluzioni efficaci, realistiche ed applicabili. Ma le esperienze in corso in alcuni Centri Italiani (pochissimi purtroppo), confermano la possibilità di prendersi cura dei Bambini con malattia inguaribile con competenza e continuità,, anche a domicilio, nel rispetto della qualità della vita e dei desideri del piccolo Paziente e della sua Famiglia. E’ importantissimo far conoscere questa ?realtà sommersa?e limitare l’omertà che spesso circonda questo problema.:
E’ necessario iniziare a parlare dei diritti del Bambino morente e della sua Famiglia, delle possibili soluzioni, nell’ottica di garantire la qualità della vita e della morte.
Solo una adeguata ed onesta informazione, permette una vera crescita culturale, base irrinunciabile di qualsiasi cambiamento.
Dott. Franca Benini

La sconvolgente richiesta di aiuto di Edoardo è stata raccolta da:

Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, SIP, SIN, ACP, SIP Cure primarie, FIMP, SICP, AIEOP, Fondazione Livia Benini, Associazione No Pain for Children, Associazione Guida Onlus

che insieme intendono lavorare per dare soluzioni concrete al problema

Info: www.lefebvreonlus.it