La voce dei pazienti: come usarla nella ricerca e pratica clinica

Molto è stato fatto negli ultimi anni per quanto riguarda le preziose informazioni che i pazienti possono fornire sul proprio stato di salute, i cosiddetti esiti riferiti dai pazienti o Pros, dall’inglese Patient Reported Outcomes, e numerosi sono gli appelli e le iniziative per un loro inserimento anche formale nei disegni di ricerca, come ad esempio il manifesto Pro4All pazienti protagonisti per la salute di tutti (qui). Già impiegati nella ricerca clinica, come misura di efficacia dei farmaci e nella valutazione della gestione del paziente, i Pros contengono dati e conoscenze che potrebbero essere utilizzati in modo più efficiente nella ricerca e nella pratica clinica e assistenziale. Nel caso della sclerosi multipla, ad esempio, possono catturare informazioni che attualmente sfuggono, contribuendo a evidenziare progressioni di malattia non individuate dai criteri e dalle misurazioni oggettive in uso, come le scale di disabilità o le immagini di risonanza magnetica, o evidenziare sintomi giudicati importanti dalle persone con Sm, come difficoltà di udito, di controllo del peso, le alterazioni del sistema immunitario o quelle che colpiscono la sfera sociale, e ancora gli effetti collaterali delle terapie. O, ancora, contribuire a delineare quali, tra i possibili endpoint degli studi clinici, sono quelli più rilevanti per le persone che convivono con la malattia.

A dirlo è una pubblicazione sulla rivista Frontiers in Neurology, che delinea le direzioni future della ricerca con i pazienti e fa il punto dei cinque anni dell’iniziativa «Proms Patient Reported Outcomes – PRO for MS», progetto internazionale guidato dall’Associazione italiana sclerosi multipla Aism congiuntamente alla European Charcot Foundation, il cui obiettivo è includere le prospettive delle persone con sclerosi multipla nella ricerca. La fase attuale del progetto mira ad aumentare all’interno della ricerca e dei contesti clinici l’adozione di strumenti di eHealth e la raccolta di Pro passivi, che sono quelli registrati tramite dispositivi elettronici e non via questionari somministrati ai pazienti. Infatti, l’acquisizione dei Pro attraverso metodi digitali, come i dispositivi indossabili, può consentire a questi dati di essere inclusi come outcome nella ricerca e negli studi clinici in modo più efficiente.

Oltre a presentare gli avanzamenti già raggiunti con l’impiego dei Pro, la pubblicazione evidenzia quanto ancora c’è da fare e l’importanza di integrare queste informazioni con tutte le altre evidenze cliniche.  Raccogliere direttamente dal paziente e senza il tramite del medico informazioni importanti può aiutare a delineare meglio i problemi di qualità della vita che le persone con sclerosi multipla spesso hanno bisogno di descrivere agli operatori sanitari. Inoltre, come ricordano gli autori della pubblicazione, i Pro vanno nella direzione della medicina personalizzata: disporre di diversi tipi di Pro scientificamente validi e rappresentativi di diversi gruppi di persone con caratteristiche simili, da affiancare alla più classifiche misure cliniche. «I Patient Reported Outcomes sono per propria natura marcatori personalizzati dell’esperienza di malattia» spiega la prima autrice della pubblicazione, Paola Zaratin, direttrice scientifica di Aism. ​​«Abilitare il coinvolgimento del paziente durante i progetti di ricerca è fondamentale, è un’esigenza scientifica, oltre che sociale – conclude Zaratin – e lo è in particolare nell’era della strategia per la salute del cervello e della medicina personalizzata».

Foto di Gabrielle Henderson su Unsplash