Non profit

La vita si risveglia nella casa di Luca

Sensibilizzazione e ricerca sul coma e realizzazione di una struttura per le terapie che aiutano il risveglio

di Antonietta Nembri

?Luca era un ragazzo coraggioso… ?. Sono queste le prime parole del libro ?L?operazione è perfettamente riuscita? scritto dai genitori di Luca De Nigris e dalla zia, Monica Vaccari, per raccontarne la storia. Una storia, ma soprattutto un viaggio tra difficoltà e gioia di vivere, il dramma dell?intervento, il mistero del coma e il risveglio. Nel febbraio del ?97 Luca, che ha quindici anni, subisce un?operazione considerata di routine, preliminare a una più impegnativa per la sua scoliosi, ma entra in coma. Comincia così la sua battaglia per il risveglio che lo porterà a Innsbruck, in una clinica specializzata.
È a questo punto che nasce il Comitato ?Gli amici di Luca?, per sostenere le spese mediche della degenza all?estero. Luca esce dal sonno profondo e lotta per riallacciare i fili con la sua esistenza. Vince una battaglia, ma non la guerra dell?esistenza. Perché Luca muore nel gennaio del ?98 nella sua casa di Bologna. Venuta meno la motivazione del comitato per sostenere la guarigione del ragazzo, è rimasto indelebile l?insegnamento che la sua vita ha lasciato nel cuore e nella mente di quanti lo hanno conosciuto. Per questo motivo i fondi residui raccolti sono stati dirottati per avviare un?iniziativa che aiuti quanti si troveranno nelle sue condizioni. ?Gli amici di Luca? ha trovato subito molte adesioni e tante motivazioni per realizzare una sua struttura, all?interno della quale le terapie farmacologiche e riabilitative per il risveglio dal coma raggiungano presto livelli di assoluta avanguardia.
Ecco nascere un progetto ambizioso: la ?Casa dei risvegli Luca de Nigris?, un centro di riabilitazione postacuta per giovani in coma. «È un progetto innovativo non solo per l?Italia, ma anche per l?intera Europa», spiega Fulvio De Nigris, il papà di Luca. «Sarà una struttura pubblica completamente gratuita e di facile accesso che lavorerà in rete con i centri più avanzati in tutta Europa, compresi quelli di Innsbruck e Lione, dove mio figlio a lungo è stato in cura». Un progetto ambizioso che vede l?appoggio dell?Usl di Bologna, del Comune e della Provincia, oltre che dell?Università. Il centro è stato studiato da un?équipe diretta dal primario della divisione Recupero e rieducazione funzionale dell?Ospedale Maggiore, Roberto Piperno. Una delle innovazioni principali della ?Casa dei risvegli? è quella che consente ai famigliari di rimanere a stretto contatto con i pazienti. Gli ambienti di degenza, infatti, sono strutturati come piccoli moduli abitativi per offrire ai parenti la possibilità di una convivenza continuativa che favorisca la normalità dei ritmi abituali della vita familiare. Inoltre si punta anche alla personalizzazione dell?ambiente: i moduli saranno progettati in modo da poter essere personalizzati, in modo da agevolare il recupero dell?identità dei pazienti nella fase definita di ?risveglio nell?estraneità?. Per realizzare questa struttura, che sarà anche un centro di ricerca da situare nell?area dell?ospedale Bellaria di Bologna, occorrono quattro miliardi. Una parte della cifra necessaria la si sta raccogliendo con la campagna ?Un mattone per la casa dei risvegli?. Iniziativa con cui un mattone simbolico viene messo in vendita per raccogliere fondi: ai donatori verrà anche chiesto di firmare i laterizi che potranno essere restituiti e inseriti nella struttura pilota.
L?obiettivo è vendere 22 mila mattoni per riuscire a raccogliere più di un miliardo. Ma anche altre iniziative saranno messe in campo per realizzare il sogno di dare una ?casa? a quei malati troppo spesso sono dimenticati e considerati ?perduti?. Anche per mancanza di strutture adeguate.

Gli amici all?opera con tanti strumenti
Un libro, una trasmissione radio, un mattone e un conto corrente. Questi gli strumenti per realizzare il sogno di una ?Casa dei risvegli?, una struttura per aiutare i giovani in coma. Nel libro ?L?operazione è perfettamente riuscita? i genitori e la zia di Luca raccontano, a volte con semplici flash la storia della loro odissea, della disavventura umana vissuta. Sono appunti di viaggio a più mani, ma il protagonista è lui, Luca. Fin da piccolo ha dovuto lottare, prima per una idrocefalia, poi la scoliosi grave. Una lotta che non gli ha impedito di vivere le avventure e i sogni di tutti i ragazzi e di andare a scuola, al ginnasio. Con il libro si raccoglieranno fondi per realizzare la ?Casa dei risvegli?. Ma il comitato si occupa anche di creare un movimento di sensibilizzazione nell?opinione pubblica sul problema dell?uscita dal coma. Per questo ha deciso di promuove anche una trasmissione radio (sulle frequenze di Radio Nettuno Onda Libera) intitolata ?Basta un lume?. Tra le altre iniziative, la ?campagna del mattone?, segnalata al sito Internet del comitato (www2.iperbole.bo.it/amiciluca/amici2.htm) e molti convegni, il prossimo è in programma a Cervia all?interno del Festival del Teatro di figure, perché «Luca amava i burattini, che hanno anche fatto parte della terapia», spiega il padre Sergio De Nigrisi. È a disposizione anche un conto corrente: 3802, presso la Carisbo, filiale due Torri di Bologna.

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