La vita indipendente per noi giovani con disabilità

La realizzazione di un progetto di Vita indipendente per un giovane con una disabilità motoria comporta la soddisfazione di alcune esigenze logistico-pratiche che si aggiungono ai bisogni di natura emotiva e relazionale. Sono diritti umani che vengono spesso disattesi, come confermano le profonde disomogeneità territoriali presenti nel nostro paese, che si traducono in diverse qualità della vita. Per questo, il Gruppo giovani nazionale dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare ha deciso di mettersi al lavoro per stilare un documento pragmatico ufficiale, un Manifesto della Vita indipendente, da diffondere presso tutte le associazioni interessate e da presentare insieme alle istituzioni chiedendone la realizzazione. La presentazione del lavoro svolto si è svolta online il 23 novembre scorso. Ne abbiamo parlato con Marta Migliosi, attivista di Ancona, consigliera nazionale Uildm con delega alle attività del Gruppo Giovani Nazionale.

Lavoriamo in modo molto orizzontale, quindi tutte le riflessioni e i punti di vista sono stati accolti. Questo ha, da un lato, allungato un po’ i tempi, ma dall’altro ha favorito la partecipazione di tutti e l’arricchimento reciproco. All’inizio, è stato chiaro che ognuno di noi aveva idee diverse sulla vita indipendente. Quindi ci siamo messi al lavoro organizzando momenti formativi.

Solo in seguito siete pervenuti al Manifesto, è così?

Esatto. Il Manifesto è il frutto di un lungo lavoro del Gruppo Giovani Uildm, tre anni durante i quali abbiamo organizzato prima dei webinar legati alla vita indipendente con diversi specialisti, da giuristi a scienziati sociali. Quindi, ci siamo incontrati tutti dal vivo, a Bologna, dal 25 al 27 marzo dell’anno scorso, e abbiamo fatto il punto.

Cosa è emerso?

Siamo pervenuti a sei punti, nei quali si sono identificati anche tutti i partecipanti al webinar di presentazione del Manifesto. Li elenco:

1. Poter decidere delle proprie giornate, da quando ci si sveglia al mattino fino alla sera, poter prendersi cura di sé stessi senza intermediari;
2. libertà di viaggiare, spostarsi e muoversi senza barriere, senza tempi più lunghi di prenotazione e accessibilità;
3. avere delle abitazioni accessibili a disposizione, anche grazie alla domotica, dove poter sperimentare l’indipendenza senza i familiari;
4. avere un assistente personale qualificato, riconosciuto come figura professionale nel Contratto collettivo Colf-Badanti, adeguata alle esigenze e ai bisogni specifici di ognuno, per coprire i bisogni sulle 24 ore. Avere dei fondi per un’adeguata retribuzione e distribuzione delle mansioni per non rinunciare alla crescita personale;
5. avere dei percorsi di accompagnamento reali, in parallelo a percorsi per i familiari, e percorsi di sostegno anche attraverso persone disabili che fanno da consulenti alla pari e possano mettere la loro esperienza a disposizione di chi sta iniziando il proprio percorso;
6. avere attivamente il diritto ad un lavoro retribuito e adeguato alle esigenze personali

Quale di questi è il più sentito o il più difficile da realizzare?

La Vita indipendente è l’insieme di tutti questi elementi, sono tutti intrinsecamente connessi, nessuna graduatoria. La vita autonoma è la possibilità di autodeterminarsi e di avere un progetto di vita.

Nel Manifesto sono incluse le esperienze di alcuni di voi. Perché?

La condivisione delle nostre storie aiuta i più giovani o i più in difficoltà perché fornisce idee e soluzioni a problemi comuni. Ma c’è anche una ragione più ampia, che è quella di indicare la società che vorremmo e di mostrare che realizzare una vita indipendente è possibile.

Qual è il prossimo passo?

Il Manifesto dice in modo chiaro cosa vogliono i giovani. La nostra voce ha un senso profondo, perché è quella di chi vive in condizioni di disabilità. Chi si occupa di politiche sociali non può più ignorarlo. Noi andremo avanti organizzando eventi sul territorio per presentare il Manifesto in modo capillare a tutte le associazioni interessate, siamo a disposizione per lavorare insieme, e ci rivolgeremo alle istituzioni affinché chi ha il potere di favorirne la realizzazione non attenda oltre.

Il Gruppo Giovani

Dal 2017 la Direzione nazionale Uildm ha dato il via a un percorso di ricostituzione del Gruppo Giovani, nato ufficialmente nel 1991 per sviluppare all’interno dell’associazione temi e iniziative legati al mondo giovanile e favorire il ricambio generazionale. Il Gruppo è formato da un coordinamento di circa 25 persone, e intercetta circa 80 giovani con disabilità all’interno delle Sezioni Uildm in Italia.

Foto: Uildm Nazionale