La vita ai tempi del Covid-19 del paziente ematologico

Per le persone con un tumore del sangue quelli che stiamo vivendo non sono tempi facili, anzi. I pazienti ematologici che contraggono l’infezione rischiano molto, sia per le conseguenze dirette del virus sia per la mortalità, più alta di qualche punto (5-6%) rispetto alla popolazione sana e ad altre categorie di malati.
Cosa rischiano i pazienti con neoplasie ematologiche in tempi di pandemia, la sfida di fronteggiare le nuove infezioni in ematologia e il trattamento delle malattie del sangue nel 2020, sono alcuni dei temi che saranno discussi e approfonditi il 9 e 10 novembre durante i lavori della 5° Conferenza Nazionale “La vita ai tempi del Covid-19: ad alto rischio i pazienti affetti da tumori del sangue” (in allegato il programma dettagliato della due giorni), promossa da Ail-Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma.

La conferenza è tradizionalmente un luogo di incontro che quest’anno per la prima volta sarà interamente “virtuale” per clinici, associazioni e pazienti e sarà declinato nelle “Jam Session” dedicate alle grandi patologie ematologiche, dove gli specialisti aggiornano i pazienti sulle più recenti acquisizioni scientifiche riguardo alle terapie e ai trattamenti, e ascoltano bisogni, attese e speranze dei malati.
L’emergenza sanitaria in atto ha reso difficile la gestione delle malattie e questo è vero ancor di più per le persone affette da tumori del sangue, che hanno incontrato diversi problemi nella prima fase di lockdown e ne incontrano ancora oggi con la ripresa dell’infezione da Covid-19. Nonostante questo, l’Ematologia italiana, a differenza di molte altre specializzazioni, non ha risentito troppo della situazione generale. I trattamenti sono proseguiti e così le cure di alta complessità, come le Car-T, non hanno subito rallentamenti o ritardi. Per quanto riguarda i pazienti, nonostante le ansie e le preoccupazioni più che giustificate, un grande sostegno è arrivato dagli oltre 18mila volontari Ail.

«È tradizione della nostra organizzazione essere sempre a fianco dei pazienti e dei loro familiari e Ail non è venuta meno a questo impegno nemmeno in questi mesi di grave emergenza sanitaria», dichiara Sergio Amadori, presidente nazionale Ail. «Tutti i nostri volontari sono stati mobilitati attraverso l’attività delle 81 sezioni provinciali diffuse sul territorio nazionale e hanno sopperito a molte problematiche socio-sanitarie, ad esempio portando i farmaci a casa del paziente, la spesa, provvedendo ai pagamenti di routine e offrendo conforto. È stata implementata l’assistenza domiciliare dalle sezioni provinciali che la erogano per rispondere all’esigenza crescente di ambulatori e day hospital. I nostri volontari, medici e infermieri hanno dovuto affrontare e risolvere alcune difficoltà: l’impiego di un numero maggiore di professionisti, l’adeguamento ai nuovi protocolli di sicurezza e il reperimento di tutti i dispositivi di sicurezza. Ail ha risposto come sempre con forza e coraggio grazie alla potente rete di amicizie e associati che in cinquant’anni di storia ha saputo riunire attorno a sé». L’incremento di attività dei servizi di assistenza domiciliare ai pazienti, è stato sottolineato nel corso della presentazione stampa sulla piattaforma Zoom, è stato del 40%.

In questi mesi anche la ricerca non si è mai fermata. Gimema – Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto ha proseguito il suo impegno con all’attivo numerosi studi clinici che coinvolgono gran parte dei 150 Centri di Ematologia aderenti e la rete dei laboratori LabNet, che Ail da sempre sostiene contribuendo al loro finanziamento. Durante l’emergenza sanitaria si è verificato un altro profondo cambiamento che ha riguardato la comunicazione e la relazione interpersonale tra medico e paziente, argomento che sarà affrontato nel corso della Conferenza Nazionale di Ematologia. La relazione medico-paziente e il dialogo tra curante e curato è fondamentale in tutte le malattie, ma nelle neoplasie del sangue assume un ruolo cruciale e assolutamente delicato.

Il Covid-19 ha in parte allontanato il paziente ematologico dall’ospedale per motivi di sicurezza e ha costretto i clinici a confrontarsi con un nuovo modo di entrare in contatto con i propri pazienti.
«Riguardo la comunicazione, il Covid-19 ha cambiato tutto», afferma Mario Boccadoro, direttore Divisione Universitaria di Ematologia Università degli Studi di Torino, AOU Città della Salute e della Scienza. «Quello che c’è di completamente diverso è che sono state eliminate tutte le cose non indispensabili: i pazienti che stanno bene e sono stabili vedono rinviati i controlli; le terapie orali sono prescritte per due mesi invece che per uno, ma tutto questo allontanamento del paziente dalle strutture di cura non è senza conseguenze psicologiche, perché si tratta pur sempre di pazienti oncologici, con angosce e una serie di necessità che adesso non vengono soddisfatte. Manca la stretta di mano, guardarsi negli occhi, discutere attorno a un tavolo. Quello che cerchiamo di fare durante la Conferenza nazionale è parlare con i pazienti a cui nessuno sta parlando. La tecnologia digitale aiuta, anche se non è come stringersi la mano, ma supplisce in questo particolare momento alla mancanza di contatto diretto e di dialogo».

A rappresentare i pazienti nel corso della presentazione stampa della Conferenza è stato Massimiliano Donato referente nazionale del Gruppo Ail Pazienti MMP Ph- Malattie Mieloproliferative Ph negativo, che a fianco di una buona gestione a livello personale del periodo sottolinea la ricaduta psicologica dei rinvii «nell’aspettativa del paziente un rinvio scatena un senso di abbandono, fa nascere domande». Per questo sottolinea l’importanza della «capacità di ascolto dei medici». Per Donato, del resto sia i seminari dei Gruppi Pazienti Ail sia la conferenza nazionale sono una grande occasione: «I seminari sopperiscono alla mancanza di ascolto delle visiti di routine, mentre la conferenza annuale ci permette di avere risposte competenti».

Ed è un dialogo importante tra ematologo e paziente quello che la Conferenza Nazionale di Ematologia porta avanti da anni anche con le Jam Session; in questa edizione un ampio spazio sarà dedicato a leucemie acute e croniche, malattie mieloproliferative, mieloma multiplo. Quest’anno i Gruppi pazienti Ail parteciperanno solo in modalità virtuale, ma sarà comunque un momento di ascolto per i pazienti sui progressi terapeutici delle diverse malattie ematologiche e una finestra di ascolto da parte dei clinici collegati in rete sui bisogni, sulle attese e sulle speranze dei malati per i prossimi anni.

Sul fronte della ricerca l’esperienza del Covid, ha rimarcato Boccadoro, ha messo in luce che è possibile semplificare e rendere meno farraginoso l’iter del passaggio per diversi comitati etici «con la pandemia Aifa ha deciso in un attimo. Dovremmo seguire anche noi la strada di Francia e Germania e avere un comitato etico unico».
Amadori ha poi concluso sottolineando ancora una volta il valore del volontariato sia di Ail sia di altre associazioni, «in prima linea durante la pandemia. Sono arrivati riconoscimenti da tutte le parti, poi a pandemia finita il volontariato viene messo nel cassetto. Un errore. Noi lo sappiamo che è indispensabile ed è stata una componente fondamentale per la tenuta della coesione sociale nel nostro Paese. Senza non avrebbe retto».

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