La Uildm entra nel Tavolo delle Malattie Rare

Nel settembre 2006, il ministro della Salute Livia Turco ha promosso la riattivazione di un Tavolo di Consultazione sulle Malattie Rare, all’interno del quale avranno un ruolo attivo le associazioni di pazienti e familiari, principali fautrici dell’iniziativa. Dal canto suo, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) – che coordina l’organismo – ne ha definito le modalità di lavoro, arrivando all’Assemblea del 20 gennaio scorso, che ha portato all’elezione dei dieci componenti del Tavolo.

A questi se ne potranno aggiungere altri, nominati d?ufficio dal ministro, per garantire la rappresentatività, sotto il profilo territoriale o di altro tipo, del Tavolo stesso.

Tra gli eletti espressi all’interno del mondo associativo anche Anna Petrone, consigliere nazionale Uildm.
«Ciò – viene osservato in un comunicato della Uild – costituisce un importante riconoscimento per il lavoro svolto dalla nostra associazione e un motivo di particolare orgoglio per questa donna della Uildm che nonostante la giovane età già da alcuni anni ne rappresenta le istanze presso il Cnd (Consiglio Nazionale sulla Disabilità) e la Fish (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)».