La solitudine dei caregiver

Elisa ha 24 anni. Non le piace la parola caregiver, le sembra di togliere qualcosa ai suoi genitori, ma in effetti a prendersi cura di suo fratello e in un certo modo anche dei suoi genitori ha imparato prestissimo, in quel sentire di dover essere una brava bambina, per non creare problemi. Dante invece di anni ne ha 84. È stato un imprenditore, abituato a gestire decisioni e persone, ma da quando si è trovato improvvisamente a prendersi cura in tutto e per tutto della moglie Anna, confessa di essere spaesato: «Nessuno ti insegna niente. Qui non c’è il libretto delle istruzioni». Poi guarda con dolcezza Anna, che ha sposato quasi sessant’anni fa: «Cara, vado a prendere la spazzola, ti sistemo i capelli», le dice.

Elisa e Dante sono due caregiver familiari. Il nuovo numero di VITA magazine, titolato La solitudine dei caregiver è dedicato a loro: se hai un abbonamento puoi scaricare subito qui la versione digitale, oppure abbonati per scoprire il magazine e tutti gli altri contenuti dedicati.

In Italia i caregiver familiari sono più di 7 milioni, per il 60% donne. In prospettiva aumenteranno. È un destino che ci attende tutti: prenderci cura dei nostri padri e delle nostri madri quando “diventeranno piccoli”. Solitudine, disorientamento, stanchezza, impotenza sono dimensioni che i caregiver sperimentano quotidianamente: tutto quel bianco nella bellissima copertina firmata da Magda Azab lo restituisce in maniera impattante.

Le storie

Cinque famiglie hanno aperto le porte di casa ai giornalisti di VITA, per raccontarci la loro quotidianità. Siamo partiti dalle loro voci, semplici ma forti. Cinque racconti che rappresentano età e situazioni diverse, dalla generazione sandwich al giovane caregiver, dal genitore a cui la nascita di un figlio con una disabilità complessa ha cambiato la vita fino a chi si prende cura di qualcuno avendo lui stesso bisogno di cura.  Le difficoltà quotidiane si toccano con mano, i buchi del sistema pure. Il tempo per sé è la risorsa che più manca, l’amore la ricchezza più grande.

Accanto alla loro voce, abbiamo raccolto anche quella di Margherita Tercon, sorella di Damiano, un ragazzo nello spettro autistico: sui social si raccontano in modo ironico e divertente, come Terconauti. La loro storia è diventata un film, La vita da grandi, in uscita proprio in questi giorni. Perché si può diventare influencer parlando del proprio essere caregiver? Che cosa piace alla gente? E quali responsabilità questo comporta?

Cosa serve nella legge in arrivo

I caregiver familiari dalla legge italiana sono stati visti per la prima volta nel 2017, con l’istituzione di un piccolo fondo dedicato: una legge nazionale però non è mai arrivata, nonostante le tante proposte depositate. Il Governo ora è intenzionato a presentare un proprio disegno di legge. Sarà la volta buona? Che cosa non possiamo sbagliare? Abbiamo chiesto a venti esperti qual è la richiesta – una soltanto – più urgente da portare alla politica. Un’agenda puntuale per il Governo, il Parlamento e il dibattito pubblico, che abbiamo girato alla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli: in un’intervista fa il punto sui “pilastri” della legge che verrà, con tutti i “nodi caldi”.

Curare chi cura

Il secondo capitolo del magazine offre un panorama dei servizi più innovativi messi in campo dal Terzo settore per curare chi cura. I caregiver ancora troppo spesso navigano senza bussola, lasciati soli ad orientarsi tra i tanti bisogni e i servizi esistenti. La cura di sé, in particolare, diventa quasi un lusso. L’innovazione? Sta nei dettagli: collocando lo sportello informativo dentro un mercato rionale; portando lo psicologo sulla strada, con un pullmino; chiamando in aiuto dei mediatori culturali. C’è chi fa leva sulla musica, chi sul camminare insieme, chi usa dei visori e chi ha inventato un palinsesto per la tv.

L’arte della cura

Infine, nel capitolo 3, proviamo ad alzare lo sguardo. I caregiver sono spesso troppo assorbiti dal fare quotidiano, ma il loro gesto parla di bellezza. Tant’è vero che scrittori, artisti, sceneggiatori hanno messo la cura dell’altro al centro della loro opera. Otto artisti e intellettuali mettono in scena la cura: Daniele Mencarelli, Emma Ciceri, Roy Chen, Luca Doninelli, Ilaria Turba, Mariapia Veladiano, Fosco e Sirio Bertani. Interviste sorprendenti, in cui i caregiver possono rileggere i loro gesti di cura e trovare nell’arte una forma di resistenza esistenziale.