La ricerca di oggi è la cura di domani. A Roma il congresso FISM 2021

Sono iniziati ieri i lavori del Congresso FISM. Il primo appuntamento in presenza per AISM e la sua Fondazione per i suoi ricercatori e per tutti gli altri attori che hanno mantenuto il loro impegno verso l’agenda delle persone con SM in questo periodo di pandemia.

Da Mario Alberto Battaglia, presidente di FISM, alla presenza di Giuseppe Ippolito Direttore Generale della Ricerca e dell'innovazione in sanità del Ministero della Salute, sono stati annunciati i quattro vincitori del bando Covid-19 e SM: il valore complessivo di questo Bando dedicato alle ricerche su Covid e SM è di due milioni di euro. Vanno a Andrea Cossarizza dell’Università di Modena e Reggio Emilia, Francesco Cucca dell'Università di Sassari, Massimo Filippi dell’Università Vita e Salute, Marco Salvetti, dell’Università Sapienza di Roma. Sono stati selezionati da una commissione ad hoc composta da esperti internazionali impegnati negli ambiti di studio del Covid-19 e SM.

Il Bando speciale FISM è stato istituito da AISM, all’Interno delle iniziative promosse dall’Alleanza Italiana COVID-19 in MS (https://www.aism.it/alleanza-covid-19-e-sclerosi-multipla), per indagare l'impatto dell'infezione da COVID-19 sul sistema immunitario delle persone con SM e in particolare per comprendere la relazione tra COVID-19 e trattamenti e COVID-19 e vaccinazione. Questo ulteriore impegno di 2 milioni di euro si somma al milione già investito da AISM sul tema dell’emergenza; si aggiunge ai 40 milioni già investiti negli ultimi 5 anni, a sostegno della ricerca scientifica sulla SM.

Al congresso è stato annunciato anche l’apertura del bando annuale FISM a fine dicembre di 5 milioni di euro per sostenere nel 2022 progetti innovativi, speciali, pensati con strategie collaborative.

“Fin dalla prima emergenza epidemiologica di questo coronavirus, abbiamo promosso e finanziato studi per indagare la relazione Covid-19 e Sclerosi Multipla. Alcuni di questi studi sono già stati oggetto di pubblicazioni e presentazione ai congressi, altri studi sono tuttora in corso e sono studi fondamentali nel panorama della ricerca internazionale” – dichiara Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM – “Tutto questo è possibile grazie all’impegno dei ricercatori e clinici italiani e dei diversi attori che hanno risposto all’agenda di ricerca promossa dall’Alleanza Italiana COVID-19. Il nostro obiettivo è conoscere per curare e per prevenire, dando risposte certe e concrete alle persone e alla comunità clinica e di ricerca. E grazie al contributo di tanti cittadini che ci sostengono con le donazioni se sempre possiamo lavorare con la rete dei nostri ricercatori ed oggi in questo ambito di ricerca. Abbiamo dedicato nel 2021 3 milioni di euro a queste ricerche, ma prosegue il nostro contributo alla ricerca italiana sulla sclerosi multipla in tutti gli ambiti ed entro la fine dell’anno verrà diffuso il nuovo Bando di 5 milioni di euro per il 2022”.

Connecting Ms: la ricerca di oggi è la cura di domani. Ha aperto a Roma il congresso FISM 2021
Il congresso della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla ha aperto ieri a ROMA, il suo titolo: “Connecting MS: la ricerca di oggi è la cura di domani” esprime e racconta come le connessioni che AISM con la sua Fondazione hanno costruito in tanti anni sono cresciute sempre più e sono diventate strumentali per garantire che la nostra migliore ricerca di oggi rappresenta la cura di domani. “La Pandemia – spiega Paola Zaratin direttore della ricerca scientifica AISM/FISM – ha evidenziato ancora di più la necessità di promuovere un unico ecosistema tra ricerca e cura.
Tre sono gli aspetti essenziali che ci hanno visto e che ci vedranno impegnati.

Primo, investire in una ricerca di eccellenza orientata alla missione condivisa.
​Secondo, applicare modelli innovativi di gestione partecipativa della ricerca e della cura.
Terzo. La promozione della scienza della persona e con la persona. Credo che questo sia un contributo strategico che AISM e la sua Fondazione sta dando al sistema ricerca internazionale e nazionale”.

Al Congresso è intervenuto Giuseppe Ippolito, Direttore Generale della Ricerca e dell'innovazione in sanità del Ministero della Salute che complimentandosi con l'associazione per aver realizzato la prima parte dell’Agenda 2015 -2020 e per guardare ai prossimi dieci anni verso l'Agenda 2025, ha sottolineato l'importanza della stretta sinergia e connessione tra pubblico e fondazioni di ricerca come AISM con la sua Fondazione FISM.

« Il ministero – ha affermato – darà un sostanziale contributo alla neurologia. Dobbiamo fare sinergia tra i fondi impiegati dal ministero e quelli di AISM. Il nostro impegno – ha concluso – è tornare l'anno prossimo a condividere in totale trasparenza i progetti finanziati per lavorare in sinergia e senza sovrapposizioni: è importante quello che si fa insieme, coordinandosi, ma anche quello che si impara l’uno dall’altro ascoltandosi”. Ed ha anche sottolineato l'importanza del controllo da parte delle associazioni di quello che viene fatto con i soldi pubblici. "Senza questo sistema di controllo non ci sarà possibilità di avere una continuità di informazioni, continuità di percezione del problema e continuità di finanziamento".

La lettura magistrale è stata affidata a Guendalina Graffigna, Professore Ordinario di Psicologia dei Consumi e della Salute presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Piacenza e Direttore di Direttore di EngageMinds HUB, che abbracciando il tema sull’importanza del «coinvolgimento attivo» dei pazienti nei percorsi di cura e di costruzione dell’ecosistema «ricerca-salute» ha evidenziato: «In questi mesi di pandemia abbiamo dovuto imparare che la ricerca, la medicina, la salute sono un gioco di squadra. E allora non dobbiamo lasciare il paziente in panchina. Il paziente deve essere un giocatore in campo. Siamo entrati nel tempo della scienza condivisa, in cui la scienza non solo deve essere sempre di più al servizio del cittadino ma dove il cittadino possa compartecipare al processo scientifico».

COVID-19 e SM, gli studi sulle cellule staminali, le forme progressive di SM, la genetica, il microbiota, la riabilitazione, così come la ricerca legata all’iniziativa internazionale sui Patient Reported Outcome (PRO-MS) e quella nata grazie al Registro Italiano di Sclerosi Multipla sono i principali progetti su cui i ricercatori si sono confrontati al congresso.

L’evento è stato realizzato con la sponsorizzazione non condizionante di Sanofi S.r.l, Merck Serono S.p.A., Biogen Italia S.r.l., Janssen-Cilag SpA, Novartis Farma S.p.A. e Celgene Italia S.r.l.

Il premio Rita Levi Montalcini e il premio miglior poster
Al Congresso FISM è stato assegnato il Premio Rita Levi Montalcini a Martina Absinta, ritornata in Italia dopo un lungo periodo di ricerca negli USA. È ricercatrice al San Raffaele, dove ha svolto i suoi studi dalla laurea in Medicina alla specializzazione in Neurologia, fino al dottorato in Medicina Molecolare. Il Premio le è stato conferito per aver fornito un significativo valore aggiunto nel collegare la ricerca alla cura migliorando la diagnosi e trovando nuovi trattamenti per le forme progressive di sclerosi multipla.

Autrice di 78 pubblicazioni scientifiche originali sulla sclerosi multipla di cui 22 come primo e 2 come ultimo nome. Il suo lavoro scientifico è stato pubblicato su riviste scientifiche prestigiose, tra cui Nature, Nature Reviews Neurology, JCI, eLife e JAMA Neurology. I suoi studi di Risonanza Magnetica hanno un importante implicazione per le persone con SM in quanto contribuiscono ad anticipare la diagnosi di malattia di anni e quindi l’inizio del loro trattamento terapeutico (Vedi comunicato allegato).

Martina Absinta è anche tra i ricercatori sostenuti dall’ultimo bando della Progressive MS Alliance di cui AISM è tra i fondatori e promotori: l’alleanza è fortemente impegnata a finanziare la ricerca sulle forme progressive di sclerosi multipla ad oggi orfane di terapie efficaci.

Altro importante Premio è quello di “Miglior Poster” assegnato a Elena Morandi dell’INSERM, Centre de Physiopathologie Toulouse-Purpan, France per i suoi studi sull'immunopatogenesi della SM. Il suo sogno è di rientrare in Italia e proseguire le sue ricerche nel suo Paese. Il poster dimostra il ruolo del gene di rischio di CD226 nei meccanismi che inducono autoimmunità. (vedi comunicato allegato)

I principali highlights del congresso FISM 2021
Durante il Congresso saranno presentate le iniziative nazionali ed internazionali che abbracciano questa strategia e i progetti del Bando FISM terminati nel 2020 che dimostrano l’eccellenza della ricerca finanziata.

Dalla ricerca su COVID-19 e SM agli studi sulle cellule staminali, forme progressive di SM, genetica, microbiota, riabilitazione così come la ricerca legata all’iniziativa internazionale sui Patient Reported Outcome (PRO-MS) e quella nata grazie al Registro Italiano di Sclerosi Multipla questi i principali progetti su cui i ricercatori si sono confrontati.

Tra gli internazionali va citato il progetto europeo MULTI-ACT concluso nel marzo 2021, di cui AISM è stato coordinatore, che ha sviluppato “un modello innovativo di gestione partecipativa della ricerca e della cura con un impatto significativo o potenziale su queste diverse iniziative di ricerca multistakeholders che hanno deciso di utilizzarlo” come indicato nella relazione finale di valutazione del progetto. FISM è partner di un nuovo progetto europeo ALAMEDA, partito nel 2021, che adotta le linee guida MULTI-ACT di coinvolgimento del paziente nel “ricercare e proporre una nuova generazione di sistemi di supporto sanitario di intelligenza artificiale personalizzati per persone con malattie e disturbi neurologici, come il Parkinson, la sclerosi multipla (SM) e l'ictus (PMMS: Parkinson’s, Multiple Sclerosis and Stroke).Tra gli studi nazionali va citata la Rete IRCCS delle Neuroscienze e della Riabilitazione (RIN), fondata nel 2017 dal Ministero della Salute, il più grande network di ricerca italiano d’ambito, con l’obiettivo di accrescere la collaborazione e lo scambio di informazioni sulle attività clinico-scientifiche tra gli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS). FISM collabora con gli Istituti Virtuali Nazionali attraverso la partecipazione a gruppi dedicati, in particolare allo sviluppo dei Task “Patient Advocacy” e “Riabilitazione”.

La ricerca su COVID-19 e SM. Oggi è urgente investire in una ricerca volta a capire come e se le terapie e la vaccinazione influenzino l'infezione da SARS-CoV-2 in persone con sclerosi multipla e come SARS-CoV-2 stesso influenzerà l’evoluzione della sclerosi multipla.

Per far fronte ai problemi più urgenti e pianificare una risposta a lungo termine ai cambiamenti che la pandemia COVID-19 impone e imporrà sulla vita delle persone con SM di tutto il mondo, a livello nazionale ed internazionale, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) con la sua Fondazione (FISM), il progetto “Registro Italiano Sclerosi Multipla” (coordinato da FISM e Università di Bari), la Società Italiana di Neurologia (SIN) con il Gruppo di Studio Sclerosi Multipla (che riunisce la rete dei centri clinici sclerosi multipla operanti nel Sistema Sanitario Nazionale) e l’Associazione Italiana di Neuroimmunologia (AINI) hanno sottoscritto un'Alleanza per promuovere un’agenda di ricerca sull'impatto dell'infezione da COVID-19 nelle persone con SM popolazione “fragile” e, in particolare, la relazione tra COVID-19 e farmaci modificanti la malattia (DMT, Disease Modifying Therapies) e COVID-19 e vaccinazione.

La prima parte di questa agenda è già iniziata e sta raccogliendo dati epidemiologici per valutare l’impatto dell’infezione Covid-19. Sono stati già pubblicati diversi studi. Nelle prime settimane dell’epidemia i Centri clinici SM in Italia coordinati nel Gruppo di Studio SM della SIN hanno da subito iniziato a raccogliere i dati clinici delle persone con SM con l’infezione da Covid-19. È stata creata la nuova piattaforma specifica che raccoglie i dati dei nuovi casi e l’evoluzione dell’infezione dai Centri clinici italiani e internazionali di SM. Il decorso dell'infezione da COVID 19 è monitorato dall’inizio della pandemia come evento avverso anche all'interno del Registro Italiano Sclerosi Multipla che attualmente segue più di 75.000 persone con SM in Italia e che sarà in grado a medio e lungo termine di monitorare l’evoluzione dell’infezione in tutta la popolazione SM.

E’ grazie agli studi già condotti che è stato possibile realizzare, per esempio, da subito e aggiornare periodicamente le Raccomandazioni sul Covid-19 che hanno permesso alle persone con SM e ai medici neurologi di attuare la migliore strategia di cura e non interrompere terapie fondamentali per controllare il decorso della sclerosi multipla.

La ricerca di AISM con la sua fondazione FISM
AISM, con la sua Fondazione, ha dedicato alla ricerca in Italia più di 40 milioni di euro negli ultimi 5 anni e sostiene la ricerca sin dal 1989: a oggi sono 451 i ricercatori e i gruppi da noi finanziati. Tra il 2015 e il 2020 sono state prodotte dai ricercatori FISM 664 pubblicazioni con un impact factor medio di 5,6 e in questo momento sono attivi 111 progetti di ricerca e 117 gruppi, finanziati da Bando o tramite progetti speciali. ( fonte: Barometro della SM 2021)

Foto in apertura: la consegna del Premio Rita Levi Montalcini a Martina Absinta