Salute
La rete assistenziale di Punto Coma
L'esperienza che da Napoli, grazie a Gli amici di Eleonora, si prende carico delle famiglie dei malati in tutta Italia
Le pratiche burocratiche, le soluzioni logistiche e anche le difficoltà economiche. Chi ha avuto un familiare in coma sa quali sono le grandi difficoltà nell'affrontare il percorso di recupero.
In Italia, fortunatamente, ancora c'è un servizio sanitario nazionale che si prende carico del malato. Ma alla famiglia chi ci pensa? Ecco, per rispondere a questa domanda è nato Punto Coma.
«La nostra associazione ha sede ha Napoli», spiega Claudio Lunghini segretario di “Gli Amici di Eleonora” Onlus, «al sud la prima conseguenza di avere un paziente in coma è quello di trovare una soluzione extra regionale. Centinaia di persone si trasferiscono ogni anno dalla Campania al nord. Emilia, Veneto, Toscana e Lombardia in particolare». È qui che scende in campo la rete di Punto Coma. «Un progetto che», continua Lunghini, «punta a dare assistenza alle famiglia. Questo perché in genere il malato è ospedalizzato e già coperto. I parenti invece rimangono soli».
La storia della nascita di questa onlus è simile a quella di molte altre esperienze di volontariato: affonda le sue radici in un fatto traumatico, in questo caso, l’episodio di malasanità, che ha condotto alla prematura scomparsa la piccola Eleonora, vittima, fra l’altro, di un inutile accanimento terapeutico. I genitori, nella loro lotta per ottenere giustizia, sono entrati in contatto con altre persone segnate dal dolore e dalla sofferenza per la perdita traumatica del figlio, come Armando Masucci della Flp Uil. Insieme a lui e ad altri amici hanno deciso di conferire un senso all’assurdità delle tragedie che li hanno colpiti, fondando, in memoria della piccola Eleonora, un’associazione finalizzata al sostegno delle persone in stato vegetativo e delle loro famiglie. Una reraltà che non ha dipendenti e non paga stipendi. Ci sono solo 60 volontari che hanno diritto, qualche volta, al rimborso spese.
«Insieme alla ItalUil offriamo supporto su tre sponde: il sostegno nell'adempiere a tutte le burocrazie che purtroppo seguono il sopraggiungere di una disabilità, l'organizzazione di una vita lontano da casa e il superamento dei problemi economici che la cura di un parente h24 naturalmente comporta» sottolinea il segretario.
Proprio per questo ci sono a disposizione i ItalUil che, gratuitamente, raggiungono le famiglie e si prendono carico di tutte le pratiche.
«Un'altra arma che abbiamo messo in campo è il Fondo di Solidarietà presso la Cassa di Risparmio di Salerno. Una risorsa economica che viene utilizzata con finalità assistenziali», aggiunge Lunghini.
La Rete di Punto Coma è ancora in divenire. Oggi vede 8 punti istituiti. L'ultimo è stato aperto a Genova, il 22 marzo (in copertina un video sull'apertura). L'obbiettivo è coprire tutto il territorio nazionale. «Ad oggi abbiamo assistito direttamente 50 famiglie e parzialmente, solo come supporto all'attività dell'Asl, oltre un centinaio», conclude Lunghini che sottolinea, «abbiamo utilizzato 20 mila euro del Fondo, non è moltissimo ma ci andiamo molto cauti. Pensiamo di implementare gli sforzi».
