La prima cura? L’aiuto alle famiglie

Alzheimer una malattia che colpisce il cinque per cento della popolazione over 60. In Italia le persone affette dall?Alzheimer sono circa mezzo milione di persone, in continuo aumento: si stima che l?incremento entro il 2000 sia del 40 per cento. Quella di Alzheimer, dal nome del neurologo tedesco Alois Alzheimer che per primo ne descrisse (tra il 1907 e il 1911) le principali caratteristiche cerebrali, è una malattia degenerativa, progressiva, irreversibile dalle cause ancora ignote e di lunga durata (dagli 8 ai 15 anni).
Negli Stati Uniti è considerata la quarta causa di morte. Una malattia in continua espansione anche perché aumenta la popolazione anziana. In una città come Milano, tra le città più ?vecchie? d?Italia, insieme a Trieste, circa il 70 per cento delle persone colpite da demenza senile (uno dei principali sintomi dell?Alzheimer) vive in casa e deve essere assistito dai parenti.
I disturbi del comportamento e dell?umore (in sigla Dcu) nel malato con demenza comportano del resto un importante carico assistenziale e di stress per la famiglia e in particolare possono avere una pesante influenza sullo stato di salute e sulla qualità di vita del parente, spesso il principal carer. Fattori che alla lunga conducono alla decisione di ricoverare il paziente in istituto, con tutte le difficoltà che questo comporta anche per l?assenza di un numero adeguato di posti.
Da queste premesse nasce il ?Progetto Carer?: un intervento a sostegno della famiglia per la gestione dei comportamenti che creano problemi nel malato demente. Si tratta di un progetto pilota avviato dalla Federazione Alzheimer Italia in collaborazione con il Laboratorio di Neuropsichiatria Geriatrica dell?lstituto di Ricerche Farmacologiche ?Mario Negri?, limitato all?area di Milano e provincia e finanziato dalla Regione Lombardia. Obiettivo di questo progetto è quello di valutare la prevalenza dei Dcu in un campione di malati che contattano la Federazione Alzheimer Italia di Milano e l?impatto di un intervento strutturato a sostegno della famiglia e del carer sullo stato di salute, sull?utilizzo dei servizi sanitari e assistenziali (sia da parte di chi cura sia del malato) e, infine, sulla frequenza del ricorso al ricovero in istituto.
Il progetto Carer è stato avviato nel maggio di quest?anno. L?intervento prevede nell?arco di un anno una serie di incontri con la famiglia e in particolare con il familiare che assiste il malato.
Saranno seguite le prime cento famiglie che assistono a domicilio un malato affetto da demenza, con Dcu di una certa gravità (verrà anche verificata l?appropriatezza della diagnosi di demenza). Ogni famiglia sarà scelta a caso (con termine tecnico: ?randomizzata?) per uno dei due gruppi oggetto di studio: uno che prevede un intervento strutturato l?altro sarà di controllo (riceverà tutte le informazioni che abitualmente la Federazione Alzheimer garantisce a chi la contatta). Tutte le informazioni verranno raccolte da quattro operatori addestrati ad hoc per l?impiego di strumenti di valutazione specifici. A poco più di un mese dall?inizio del Progetto Carer sono trenta le famiglie indirizzate ai due gruppi e le previsioni sono di concludere l?arruolamento delle cento famiglie entro settembre.
Per informazioni: Alzheimer Italia, via Marino, 7, 20121 Milano. Telefono: 02/809767, fax: O2/875781. E mail: alzit@tin.it.

Le cifre e i costi

Malati in Italia   500.000
Popolazione over 60 colpita     5%
Durata della malattia    8-15 anni
Malati curati in casa    70 %
Costo annuo assistenza
e cura in Italia     10.000 milioni
Malati nel Duemila       18 milioni
nel mondo       (+40 %)

Capire i sintomi per intervenire

La malattia di Alzheimer rappresenta il 60 per cento di tutte le demenze che colpiscono la popolazione anziana. Nell?Alzheimer, che non è una malattia infettiva, né mentale e non è guaribile, la demenza rappresenta uno dei sintomi, ma non è l?unico. Inoltre, non bisogna tralasciare il fatto che la demenza che di per sé non è una malattia, ma un insieme di sintomi relativi alla perdita delle funzioni intellettive (come pensare, ricordare, ragionare) è causata anche da altre patologie. Inoltre, vi sono alcune cause come i disturbi vascolari cerebrali, un grave ipotiroidismo e i tumori cerebrali, ma anche infezioni (Aids, meningite e sifilide) possono causare o imitare la demenza.
Tra le malattie più note che provocano la demenza vi sono la malattia di Alzheimer, la demenza multi-infartuale, la malattia di Huntington, quella di Pick, di Creutzefeldt-Jakob e il morbo di Parkinson. Anche per questo occorre che tutte le persone con deficit mnemonico o confusione siano sottoposte per tempo a un accurato accertamento diagnostico. In questo modo il paziente e la sua famiglia potranno programmare l?assistenza futura e permettere un intervento tempestivo del medico che potrà intervenire sul paziente per quelle malattie che sono curabili.