La pagina Facebook che racconta chi convive con le malattie rare

Venticinque soggetti, sette paesi e un viaggio fotografico attraverso l’Europa che racconta le speranze, le difficoltà e le conquiste quotidiane dei 30 milioni di persone che, nel nostro continente, sono affette da malattie rare. Si chiama Rare Lives, il progetto del fotografo Aldo Soligno, oggi una bellissima pagina Facebook, completa di immagini e racconti, che dovrà trasformarsi in un libro e in una mostra.

“Insieme a Echo, la mia agenzia, volevamo raccontare una storia che avesse un impatto sociale ma che fosse anche vicina a noi.” Spiega Soligno, classe 1983, che nella sua breve carriera ha raccontato, con la sua macchina fotografica, storie difficili, dal conflitto nella Striscia di Gaza, alla rivoluzione in Tunisia, fino alla repressione della comunità gay in Uganda. “Abbiamo scelto di raccontare le malattie rare, perché sono il ritratto simbolico di chi vive nella condizione di malato”.

Con l’aiuto di Uniamo, la federazione italiana malattie rare e grazie al supporto economico di Genzyme, con il suo obiettivo Soligno ha potuto attraversare l’Europa, Francia, Danimarca,  Olanda, Portogallo, fino alla Romania e alla Polonia, per poi tornare in Italia. “In realtà chi davvero ha raccontato le storie, non sono stato io, ma tutte le persone che ho incontrato”, spiega Soligno. “L’idea era quella di restituire la loro quotidianità. Mi sono fermato con ogni famiglia per una settimana e all’inizio di ogni esperienza, dicevo ai soggetti che, in realtà, erano loro che dovevano scegliere cosa raccontare, io ero solo un veicolo.”

Fotografie, quelle di queste Rare Lives, che sprigionano un’enorme energia. “Un punto in comune che ho trovato incontrando tutte queste persone è la voglia di vita e l’estrema positività, nonostante le condizioni molto problematiche con cui convivono ogni giorno.” Continua Soligno. “Ognuno riesce a trovare degli stratagemmi per superare gli ostacoli”, come Roberta, una bimba pugliese di tre anni, in sedia a rotelle che frequenta un corso di danza e riesce sempre, in un qualche modo, a fare quello che fanno le sue compagne di corso. Suo padre, operaio, ha sviluppato, per la figlia, un tutore che le permette di alzarsi e che oggi viene studiato, come prototipo, dall’università di Pisa.

“Ho visto moltissima forza nelle persone e nelle loro famiglie, ma anche le differenze crudeli, tra chi vive in Paesi diversi. Ho incontrato una ragazza olandese e un uomo polacco, affetti dalla stessa malattia, una patologia metabolica che, se trattata, consente comunque una vita normale.” Racconta Soligno. “La malattia era la stessa, ma gli effetti su queste due persone erano molto diversi. A differenza della ragazza olandese, che può contare sulle cure sicure, il signore polacco è appeso ad un filo, perché il trattamento nel suo Paese non è coperto dalla sanità pubblica. Ha avuto accesso alle cure, solo grazie ad una donazione di una fondazione, che non garantisce alcuna continuità. Trattandosi di un trattamento molto costoso, sul volto di quest’uomo si legge la preoccupazione di chi sa di vivere in un Paese che non riconosce il diritto alla cura.” Rare Lives, nasce anche per dare voce a queste persone: “Abbiamo attivato una campagna di crowdfunding, per portare a termine il progetto. Vogliamo realizzare un libro fotografico e una mostra ma l’obiettivo ultimo è portare queste storie davanti al parlamento europeo. E’ facile non prestare attenzione ai numeri, ma è molto più difficile ignorare le persone, quando si guardano in faccia, nella loro quotidianità”.

immagine per gentile concessione di @AldoSoligno/Echo