La Ministra Stefani in visita al polo Aism di Padova

La ministra Stefani aveva aperto la settimana di informazione sulla malattia iniziata il 30 maggio alla Camera dei Deputati in concomitanza con la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla dove l'associazione aveva presentato la nuova Agenda per la SM e patologie correlate 2025 e la rinnovata "Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, loro familiari e caregiver che Stefani stesso ha firmato. «La legge quadro sulla disabilità, pone al centro la persona, che deve diventare protagonista del proprio progetto di vita. Solo con il coinvolgimento di tutti i soggetti possiamo prendere le giuste decisioni e analizzare le singole criticità. La disabilità non è una condizione della persona, ma il rapporto tra persona e contesto. Ed è il contesto che si deve adattare alla persona. Coinvolgere le associazioni vuol dire non solo ascoltarle, ma costruire assieme le norme e le risposte.». Con queste parole ieri con l’incontro a Padova e la visita del Polo specialistico AISM la Ministra ha concluso la settimana di informazione.

In presenza della Ministra tante le testimonianze delle persone con SM alcune commoventi e altre di denuncia come quella di Gloria, di Comelico, un Comune di 2.500 abitanti in provincia di Belluno, venuta all’incontro per denunciare la sua condizione: «mi sento sola e sono spaventata per chi nella mia piccola provincia riceverà la diagnosi dopo di me. Non c’è nessuno che ci prenda in carico. Devo fare parecchi chilometri per andare nel Centro SM più vicino. Poco tempo fa, dopo l’ennesima ricaduta, ho ricevuto non risposte ma opinioni, che mi hanno fatto sentire umiliata». in una realtà come Belluno, per il mancato rinnovo della convenzione, 500 pazienti sono rimasti privi del diritto alla salute. A questa denuncia fa eco il Presidente del Coordinamento Regionale AISM, Carlo Castrignanò, che ha confermato: «in Regione lavoriamo bene insieme all’assessorato alla salute e servizi sociali nella definizione di norme attente anche ai bisogni delle persone con SM, ma poi il processo delle risposte fatica ad arrivare in modo efficace ed uniforme in tutte le USL o nei territori, come ha testimoniato Gloria. Nella provincia in cui vive non ci sono servizi, non c’è riabilitazione, non ci sono i neurologi dedicati. Lì le persone con SM, per farsi seguire da un neurologo e da un Centro SM devono fare 130 chilometri. Dobbiamo garantire risposte e presa in carico integrata anche nei territori più periferici e di montagna.».

E proprio all’incontro di ieri a Padova è emerso che c'è ancora molto da fare sul territorio per arrivare alla presa in carico completa delle persone con sclerosi multipla. Spiega Elisabetta Pedrazzoli, Direttore Sanitario dei servizi riabilitativi AISM Veneto. “Oggi i nostri Servizi riabilitativi in Veneto seguono 872 persone con SM e patologie correlate nel Centro di Padova e 725 in quello di Rosà-Vicenza, sia in ambulatorio che a domicilio. C’è una ottima sinergia tra servizio riabilitativi e neurologia. Alla prima visita le persone incontrano il fisiatra, lo psicologo e l'assistente sociale proprio per una presa in carico integrata della persona. Lavoriamo su progetti individuali che possono dare una risposta a 360° alla persona permettendo un miglior qualità al loro progetto di vita e puntiamo molto sulla formazione degli operatori per rispondere a tutte le problematiche della malattia. Anche se il servizio è convenzionato dalla Regione e nei nostri centri arrivano persone da tutto il Veneto riusciamo a coprire solo una parte del territorio. La riabilitazione è importante per ridare alla persona la propria autonomia. »

La realtà del Veneto si concretizza con i numeri nella fotografia tracciata dal Barometro della SM 2022 presentato alle istituzioni in occasione della Giornata Mondiale: oltre 1 centro per SM su 2 ha ridotto i suoi servizi durante la pandemia. In particolare l’86,7% dei Centri ha ridotto le visite neurologiche di controllo a fronte di una carenza di organico: una carenza che oggi fa sì che nei Centri di grandi dimensioni sia prevista la presenza in media di 1 neurologo ogni 466 pazienti con SM e di 1 infermiere ogni 482 pazienti con SM.

Un'analisi effettuata da AISM sul territorio veneto dimostra come solo una parte dei pazienti accede ai servizi di riabilitazione e all'impegnativa di cura domiciliare: pur dove sono presenti i servizi, dopo la diagnosi manca la presa in carico. Le istituzioni non informano dei servizi esistenti, lasciando che sia il malato a cercare da solo ciò di cui ha bisogno e diritto. «Serve un cambio di mentalità» ha concluso la Ministra «e che le azioni nei confronti dei disabili siano sinergiche tra Comuni, Regioni e terzo settore». Le ha fatto eco il Presidente Nazionale Vacca, presente all’incontro assieme ad una delegazione associativa nazionale, che ha commentato l’importanza di fare gioco di squadra a partire dall’attuazione congiunta, tra Istituzioni e AISM, dell’Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025.

L’AGENDA DELLA SCLEROSI MULTIPLA 2025

L’Agenda della SM e patologie correlate, presentata durante la giornata mondiale della SM, è la nuova mappa d’interventi elaborata da AISM fino al 2025 individua 4 linee di missione per un totale di 28 priorità strategiche e 184 azioni proposte per il miglioramento delle condizioni di trattamento e inclusione delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate. Dal pieno ed effettivo accesso ai percorsi di presa in carico e a progetti individuali di cura, all’accesso precoce e personalizzato ai farmaci specifici per la malattia e ai sintomatici, alla riabilitazione gratuita e specializzata, al trattamento psicologico come livello essenziale garantito, all’effettiva accessibilità di spazi, processi, servizi, uffici fisici e virtuali e ancora al sostegno e riconoscimento del valore della ricerca in un unico ecosistema con la salute, per affermare concretamente il diritto alla cittadinanza scientifica. Le proposte di AISM seguono 4 direttrici maestre: la presa in carico interdisciplinare e centrata sulla persona, il rafforzamento della ricerca, la piena inclusione e partecipazione sociale, l’informazione e l’empowerment, ciascuna sostenuta dai dati messi a disposizione da AISM attraverso il Barometro 2022, anch’esso presentato in occasione della giornata mondiale della SM del 30 maggio.

LA CARTA DEI DIRITTI

L’Agenda poggia sulla rinnovata Carta dei Diritti che consolida i 7 diritti già̀ sanciti nel 2014: Salute, Ricerca, Autodetermi­nazione, Inclusione, Lavoro, Informazione, Partecipazione attiva, riproposti con ancora più̀ forza, incisività̀, visione strategica e aspirazione ideale, cui si uniscono altri 3 diritti emersi in modo nitido dalla consultazione diffusa: Educazione e Formazione, Semplifi­cazione, Innovazione, a formare un autentico decalogo. Diritti che vivono, diritti che vogliono cambiare il mondo della SM, oltre la SM.

La Carta dei Diritti è consultabile dal sito di AISM www.aism.it . L’edizione completa del Barometro della Sclerosi Multipla 2022 e dell’Agenda 2025 saranno disponibili direttamente sul sito AISM a partire dal 30 maggio 2022.

Nelle foto, la visita della ministra per le disabilità Erika Stefani