Cultura
La formazione va on line
L’Associazione Culturale Pediatri al fianco di Parent Project Onlus per favorire la formazione online sulla distrofia di Duchenne/Becker
di Redazione
Ha ricevuto il Patrocinio dell’ACP (Associazione Culturale Pediatri), il programma di formazione online “Speciale Duchenne” dedicato a Pediatri di Cura Primaria e di Comunità, Medici di Medicina Generale e specialisti, realizzato dall’associazione di genitori che lottano contro la più grave forma di distrofia muscolare che si manifesta già in età pediatrica.
“È importante diffondere informazioni per la cura e la gestione di queste malattia non solo per gli addetti ai lavori ma anche per le famiglie. Fornire strumenti alle famiglie è una delle priorità dell’ACP”, commenta Paolo Siani, Presidente dell’ACP nazionale, Direttore UOC Pediatria AORN “A. Cardarelli” di Napoli.
L’iniziativa, realizzata in collaborazione con M.D.webtv, si compone di alcune video-interviste rilasciate da importanti ricercatori e specialisti che fanno parte del Network dedicato alla Comunità Duchenne. Il programma di formazione tratta, in modo generale, gli approcci terapeutici, i trattamenti farmacologici, le caratteristiche della patologia, l’assistenza respiratoria, le tecniche fisioterapiche, il percorso assistenziale, i centri di riferimento per le malattie neuromuscolari e le attività dedicate alle famiglie.
Allo “Speciale Duchenne” hanno partecipato Giulio Cossu, del Dipartimento di Biologia Università degli Studi di Milano; Emilio Clementi, Professore di farmacologia nell’Università di Milano; Antonio Toscano e Tiziana Mongini, dell’Associazione Italiana di Miologia; Fabrizio Racca, della Struttura di Anestesia e Rianimazione Pediatrica dell’Ospedale di Alessandria; Elena Lora, fisioterapista di riferimento di Parent Project Onlus e Filippo Buccella, presidente Parent Project Onlus.
Lo sviluppo del progetto di formazione online, che è pubblicato su www.parentproject.it <http://www.parentproject.it> e www.acp.it <http://www.acp.it> , prevede di realizzare un approfondimento su tutte le diverse problematiche legate alla distrofia di Duchenne/Becker.
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