La Fimr festeggia una mozione del Senato

“È un inizio di anno sfolgorante contro ogni previsione”, commenta Renza Barbon Galluppi, presidente di Uniamo FIMR onlus sull’approvazione da parte del Senato della mozione G1 dedicata alle malattie rare.

“L’approvazione dell’ordine del giorno per le malattie rare al Senato segna una data storica per tutti noi”, prosegue la presidente di UNIAMO FIMR Onlus, “certamente l’impegno è di attuazione molto complessa, e richiederà un grandissimo impegno solidale, come il tema della prossima Giornata delle Malattie Rare, cioè la solidarietà, ci suggerisce”. Apprezzamento è stato espresso dalla presidente di Uniamo anche per le parole del ministro Balduzzi: “È un impegno preso dal Governo che premia anche il lavoro, spesso silenzioso, che hanno portato avanti molte organizzazioni tra cui certamente ci siamo noi. Ma è soprattutto un premio di attenzione per tutti i malati rari, che si meritano tutta questaconsiderazione, per quello che soffrono tutti i giorni e per le lotte che insieme alle famiglie devono affrontare per ottenere quanto dovrebbero avere già spontaneamente di diritto”, conclude Renza Barbon Galluppi.

 “La trasversalità della mozione del Senato sulle malattie rare – aggiunge il vicepresidente di Uniamo, Nicola Spinelli – è un segno forte della drammaticità ed importanza del tema. In realtà si è trattato di una mozione contenitore che ha raccolto istanze presentate da tutte le forze politiche e che riassumono i principali problemi con cui combattiamo quotidianamente. Se dovessi mettere in fila per urgenza quale problema risolvere immediatamente il primo che metterei è dare vita all’articolo del dm 279/2001 che dispone dell’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare riconosciute”.

Ecco il testo completo della mozione:

MOZIONE MALATTIE RARE
 
BIANCONI, BASSOLI, BAIO, CARLINO, BIANCHI, MARINO IGNAZIO, BOSONE, GALLONE, VACCARI, SBARBATI, PICCIONI
 
Approvato
 
Il Senato,
 
        impegna il Governo:
            1) a produrre nel più breve tempo possibile la relazione tecnica necessaria alla prosecuzione dell’iter legislativo del testo unificato dei disegni di legge sulle malattie rare in discussione in 12a Commissione permanente (Igiene e sanità) del Senato;
            2) ad adottare un piano nazionale per le malattie rare con durata triennale finalizzato ad assicurare prevenzione, sorveglianza, diagnosi tempestiva, trattamento e riabilitazione ai pazienti con malattie rare, a garantire equo accesso ai servizi socio-sanitari a tutti i pazienti con malattie rare sul territorio nazionale a migliorare la vita di queste persone e delle loro famiglie, indicando: le aree prioritarie di intervento e le azioni necessarie per la sorveglianza delle malattie rare e la diffusione dell’informazione sulle stesse, diretta alla popolazione generale ed agli operatori socio-sanitari, la formazione di medici e figure professionali coinvolti nell’assistenza, l’accesso al trattamento inclusi i farmaci, la prevenzione, l’accesso alla diagnosi tempestiva ed il supporto alla ricerca di base clinica, sociale e di sanità pubblica, sulle malattie rare, le istituzioni responsabili delle specifiche azioni, nonché il sistema di monitoraggio e valutazione annuale del piano nazionale;
            3) a valutare l’opportunità di aggiornare l’allegato n. 1 del regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità n. 279 del 2001, contenente l’elenco delle malattie rare, esentate dalla partecipazione al costo, con cadenza annuale e non più triennale, prevedendo l’inserimento nello stesso di tutte le malattie rare fin ora escluse e, in particolare, delle 109 malattie rare inserite nell’elenco presente nel decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 23 aprile 2008;
            4) a recepire le raccomandazioni del Consiglio europeo in forma tempestiva, partendo dall’istituzione di un fondo ad hoc previsto dal regolamento (CE) n. 141/2000, per garantire che i farmaci innovativi, cosiddetti “orfani”, nonché i parafarmaci ed i farmaci di fascia “C” indispensabili per la cura delle patologie rare, siano posti a carico del Servizio sanitario nazionale con una gestione trasparente, tramite l’inserimento, in modo omogeneo, in tutti i prontuari regionali, in tempi prestabiliti, una volta ottenuta l’autorizzazione alla commercializzazione;
            5) a garantire ai pazienti un equo accesso ai servizi socio-sanitari presenti sul territorio nazionale, migliorando la qualità della vita delle persone affette da tali patologie e delle loro famiglie, prevedendo anche migliori terapie riabilitative e di assistenza protesica;
            6) a predisporre piani per il trattamento domiciliare che consentano la distribuzione diretta da parte delle aziende sanitarie locali o tramite accordi con le farmacie dei prodotti necessari per le terapie di supporto;
            7) a rivedere le disposizioni riguardanti i farmaci previste dall’articolo 17, comma 1, lettera b) del decreto-legge 6 luglio 2011, n. 98, convertito, con modificazioni, dalla legge n. 111 del 2011, recante “Disposizioni urgenti per la stabilizzazione finanziaria”, al fine di prevedere, nell’ambito del regolamento ivi richiamato, un regime applicativo particolare per i farmaci orfani;
            8) ad agevolare la predisposizione di una normativa che preveda l’autorizzazione temporanea di utilizzo per favorire l’accesso ai farmaci innovativi cosiddetti “orfani”, mutuando il modello francese;
            9) a favorire la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci e terapie, in particolare attraverso la predisposizione di un piano organico per la ricerca clinica (anche al fine di favorire la partecipazione dell’Italia alle attività internazionali nel settore delle malattie rare) da realizzarsi, in linea con quanto previsto dall’articolo 9 del regolamento (CE) n. 141/2000, attraverso un apposito piano di incentivi alla ricerca basato sulla defiscalizzazione dei fondi investiti dagli sponsor e sull’istituzione di un apposito fondo destinato a finanziare annualmente almeno due terzi dei progetti di ricerca, con particolare attenzione ai progetti rivolti al territorio delle regioni economicamente depresse.