La fibrosi cistica si cura wireless

Arriva in Italia la prima terapia wireless a base di tobramicina, farmaco di riferimento per le persone affette da fibrosi cistica, la più diffusa tra le patologie genetiche gravi, che conta in Italia circa 5.000 pazienti. 

La nuova terapia – si chiama Tobi Podhaler, ed è prodotta da Novartis – si assume in 5 minuti, contro i 20 richiesti dalla soluzione per aerosol: in un ciclo di terapia di 4 settimane, in pratica “regala” ai pazienti 13 ore di tempo libero, ma non è solo il risparmio di tempo il vantaggio portato da questa novità: il dispositivo tascabile dura una settimana, non ha bisogno di essere disinfettato e, poiché l’erogazione del farmaco avviene in ambiente secco, riduce il rischio di re-infezioni batteriche. L’innovativo device wireless (non è necessario avere a portata di mano prese di corrente per seguire la terapia), unitamente alla speciale formulazione della polvere di tobramicina, permette di depositare nei polmoni una frazione di farmaco tre volte superiore a quella raggiunta con la medesima terapia per aerosol. Infatti, rispetto alle tradizionali polveri inalatorie, le particelle cave e porose di farmaco, ottenute grazie alla tecnologia Pulmosphere, si muovono ad una velocità inferiore, superando più facilmente l’orofaringe e distribuendosi con maggiore profondità nelle basse vie aeree.  

La conferma sul “passo avanti” che questa soluzione rappresenta per i malati affetti da fibrosi cistica la dà Franco Berti, Presidente Lega Italiana Fibrosi Cistica: «Per chi soffre di questa malattia l‘impatto della terapia è notevole», osserva Berti, «ed è uno degli aspetti meno conosciuti di questa patologia.  Il paziente per fare una vita quanto più possibile “normale” deve sottoporsi ad una serie di appuntamenti indispensabili con la fisioterapia e con la terapia via aerosol. Un impegno quantificabile in  due ore al giorno, per chi sta bene. Questo significa ad esempio che chi studia o lavora si deve alzare molto presto la mattina. Solo per fare un esempio,  una nostra paziente, che abita a 15 minuti dall’ufficio e deve iniziare a lavorare alle 7.30,  ci racconta che deve puntare  la sveglia ogni mattina alle 5.15. Questo quando va tutto bene. Quando c’è la riacutizzazione delle infezioni respiratorie il tempo dedicato alla terapia cresce. Si può arrivare alle 5/6 ore di terapia antibiotica in vena, da aggiungere alle 2 ore solite.

La Lega guidata da Berti, in occasione di questa novità, si è fatta promotrice insieme a Novartis – e con l’apporto fondamentale di Microsoft, del progetto Vivi Wireless. Spiega Berti: «Vivi Wireless sfrutta le potenzialità della XBOX Kinect proprio per favorire l’esercizio fisico, grazie anche ad una componente ludica. La XBOX Kinect infatti permette di svolgere esercizi o giochi impegnando tutto il corpo. Come ha sintetizzato  una mamma sul nostro forum: con la Kinect  mio figlio “non deve muovere i pollici per farlo funzionare ma….i propri muscoli!”. Le prime prove fatte presso alcuni centri per la fibrosi cistica hanno dato risultato positivo.  Chi ha provato lo strumento ha riportato impressioni favorevoli, in termini di coinvolgimento e di divertimento. Una paziente ci ha raccontato che ha passato quasi un’ora a fare attività fisica, senza neanche accorgersene e che avrebbe continuato oltre. Tutto ciò seguito anche da un miglioramento dell’umore. Sempre una ragazza ci ha segnalato che quando si passa molto tempo in ospedale – come purtroppo avviene per molti dei nostri pazienti – non è da sottovalutare lo  “svago mentale”:  se si riesce a ottenere anche solo un’ora di divertimento (che fa anche bene) è un vero e proprio “toccasana” psicologico. Sono dei primi segnali, non significativi da un punto di vista strettamente scientifico, ma per noi molto incoraggianti. Nei prossimi mesi la gran parte dei centri per la fibrosi cistica sarà dotata della XBOX Kinect. Ed è un’ottima partenza. Poi vorremo facilitare la prosecuzione dell’attività anche a  casa,  per chi lo desideri e per chi sia giudicato idoneo dal proprio fisioterapista. Mi auguro che questa iniziativa non si fermi al nostro paese. Vorrei infatti che potesse diventare un’esperienza positiva da esportare anche in Europa».