La fibrosi cistica si cura wireless

Arriva in Italia la prima terapia wireless a base di tobramicina, farmaco di riferimento per i le persone affette da fibrosi cistica, la più diffusa tra le patologie genetiche gravi, che conta in Italia circa 5.000 pazienti.  La nuova terapia per le infezioni croniche da Pseudomonas Aeruginosa si assume in 5 minuti, contro i 20 richiesti dalla soluzione per aerosol (senza contare il tempo per preparare il nebulizzatore e disinfettarlo dopo ciascun utilizzo, assente per il dispositivo wireless). In un ciclo di terapia di 4 settimane, Tobi Podhaler “regala” ai pazienti 13 ore di tempo libero.

Il dispositivo tascabile dura una settimana,  non ha bisogno di essere disinfettato e,  poiché l’erogazione del farmaco avviene in ambiente secco, riduce il rischio di re-infezioni batteriche. Inoltre non richiede alimentazione elettrica esterna e non contiene componenti elettroniche: è il primo dispositivo wireless per la terapia delle infezioni da Pseudomonas Aeruginosa,  che allevia  il carico terapeutico  dei pazienti con fibrosi cistica. 

Infatti la terapia “ruba” oltre due ore al giorno ai pazienti affetti da fibrosi cistica, a prescindere dalla gravità e dall’età: farmaci assunti per inalazione e per via orale, ed esercizi di fisioterapia, che si riflettono su una mancata aderenza alla terapia.

«La non adeguata compliance è un problema serio per i nostri pazienti», commenta il Prof. Giuseppe Magazzù, Presidente della Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica, «Il team di specialisti che si prende carico dei pazienti cerca di abituare i bambini fin da piccoli a seguire ogni componente della terapia, che è fondamentale per permettere di vivere una vita quanto più normale possibile. Ma non tutti ci riescono. Alcuni seguono la terapia a fondo solo quando sono ricoverati. La mancanza o la scarsa aderenza alla terapia si riflette inevitabilmente in un peggioramento delle condizioni di salute». 

E riducendo significativamente il tempo del trattamento, la prima tobramicina in polvere, oltre a migliorare la qualità della vita dei pazienti, mira  anche a incrementare  l’aderenza alla terapia e, conseguentemente, ridurre il numero di ricadute di infezioni polmonari.

Inoltre l’innovativo device wireless, unitamente alla speciale formulazione della polvere di tobramicina, permette di depositare nei polmoni una frazione di farmaco tre volte superiore a quella raggiunta con la medesima terapia per aerosol. Infatti,  rispetto alle tradizionali polveri inalatorie, le particelle cave e porose di farmaco, ottenute grazie alla tecnologia Pulmosphere, si muovono ad una velocità inferiore, superando più facilmente l’orofaringe e distribuendosi con maggiore profondità nelle basse vie aeree. 

Secondo il Prof. Magazzù «la terapia antibiotica inalatoria rappresenta un salto di qualità per le persone affette da fibrosi cistica; il nuovo dispositivo riduce significativamente il tempo di assunzione  della terapia, permette di avere una maggiore diffusione  di farmaco nei bronchi e nei polmoni e  rende possibile, per chi lo impiega, vedere  subito se ha utilizzato tutto il farmaco e se lo ha inalato correttamente. Grazie a queste caratteristiche, ci aspettiamo che questa nuova formulazione incrementi l’aderenza alla terapia, che è uno dei nostri obiettivi principali».

A questo cambio di prospettiva nella gestione della terapia per la fibrosi cistica, se ne aggiunge uno sul fronte dell’attività fisica, ambito fondamentale nella gestione di questa patologia. Parte Vivi Wireless, iniziativa nata dalla collaborazione della Lega Italiana Fibrosi Cistica e Novartis, che offre ai pazienti affetti da fibrosi cistica una modalità innovativa di effettuare l’esercizio fisico, aggiungendo una componente ludica, più coinvolgente e con uno strumento  wireless, che amplifica la libertà di movimento.

Grazie a Vivi Wireless i pazienti potranno integrare la fisioterapia con appositi esercizi della innovativa console XBOX Kinect, di cui saranno dotati 30 centri per la fibrosi cistica d’Italia.

Franco Berti, Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica, ha sottolineato «ci auguriamo che molti di coloro che oggi non praticano adeguata attività fisica, possano trovare utile questo nuovo strumento. Wireless sta proprio per richiamare i concetti di libertà, di autonomia e di lievità, traguardi auspicabili, ma non sempre facili da raggiungere per chi è affetto da fibrosi cistica».   

E la Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica, che incoraggia i propri pazienti ad una regolare attività fisica, ha supportato l’iniziativa Vivi Wireless, grazie al Gruppo Fisioterapisti, che in una fase pilota ha valutato l’uso delle console Kinect per praticare gli esercizi, elaborando raccomandazioni ad hoc sulle  modalità di utilizzo.

Novartis, da sempre attenta alla qualità della vita dei pazienti, ha aderito con entusiasmo a questo progetto, perché – con le parole di Philippe Barrois, Amministratore Delegato e Country President di Novartis in Italia – «analogamente all’innovazione rappresentata da Tobi Podhaler, Vivi Wireless offre ai pazienti un cambio di prospettiva nella gestione della fibrosi cistica con una modalità più coinvolgente e motivante. La fibrosi cistica rappresenta un’area di forte impegno per la nostra ricerca, che ha in studio diversi progetti, per molecole che potrebbero non solo controllare la malattia ma addirittura modificarla».

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In foto un particolare del nuovo inalatore