La famiglia al centro del Libro bianco delle associazioni

Il sottosegretario alla salute Eugenia Roccella presenterà nel pomeriggio il Libro Bianco delle associazioni sugli stati vegetativi e, contestualmente, il documento elaborato dal Gruppo di lavoro sullo stato vegetativo e di minima coscienza istituito dalla stessa Roccella nell’autunno 2008. In Italia, secondo quanto risulta a De Nigris, i pazienti in stato vegetativo sarebbero crica 3mila, anche se un registro epidemiologico ad oggi non esiste, e questa è appunto una delle raccomandazioni indicate dalla commissione medica ministeriale (scarica in allegato il pdf integrale del Libro Bianco).

«È la prima volta che le associazioni di famigliari, non i medici, mettono in un documento così complesso il loro punto di vista», dice Fulvio De Nigris, Presidente dell’associazione “Gli amici di Luca”. «Questa è la prova di come le associazioni e le famiglie siano portatrici di un’esperienza importante in questo settore».

Il  Libro bianco – ha spiegato De Nigris – ha realizzato una fotografia dell’esistente per le persone in stato vegetativo in Italia, analizzato i bisogni, le buone pratiche, la rete dei centri presenti sul territorio nazionale, i percorsi nei modelli assistenziali e nell’accompagnamento delle famiglie a domicilio e nelle strutture croniche di lungodegenza. «Ma ha anche cercato di indicare percorsi e progetti, proprio a partire dai nuovi modelli di intervento sperimentati dalle associazioni stesse: negli ultimi anni il panorama è molto cambiato, grazie anche alle storie personali e alla capacità delle persone coinvolte di produrre movimenti di confronto con il mondo sanitario, alla ricerca di un’alleanza terapeutica che coinvolga le famiglie e le associazioni che le rappresentano».

E se è di pochissimi giorni fa l’annuncio che la Casa dei Risvegli Luca De Nigris esce dalla sperimentazione e sarà accreditata dalla Regione Emilia Romagna, molte sono le buone pratiche collegate ad associazioni citate nel Libro Bianco: non solo al Nord, «e già questo è un dato di rilievo». Si va dalla Casa Palazzolo di San Pellegrino Terme alla “Casa Dago”, il fiore all’occhiello dell’Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico Fondazione Santa Lucia che opera in collaborazione con Arco92 (Associazione per la riabilitazione del comatoso) e Casa Iride, prima struttura residenziale pubblica in Italia dedicata ai soggetti in questa condizione, in collaborazione con l’associazione Risvegli di Roma. Al Sud, infine, si distinguono l’Istituto Sant’Anna di Crotone e l’Istituto Maugeri a Telese. 

«Il minimo comune denominatore è il contesto: oltre alle buone pratiche cliniche, ciò che fa l’innovazione è il contesto ambientale e il tener conto delle famiglie», spiega De Nigris. «La nostra logica è quella di rafforzare il più possibile l’alleanza terapeutica».