Cultura
La diversità raccontata col naso all’insù
Bambino Volante è una storia illustrata che cerca di affrontare il tema della disabilità con lo sguardo curioso - e a volte irriverente - di un bambino
di Matteo Riva
Ieri è stata lanciata la campagna Kickstarter per sostenere la produzione di un libro illustrato che affronta in modo intelligente il tema della disabilità infantile. Gli autori di questo piccolo artefatto a colori sono i creativi londinesi (d'adozione) Fabrizio Festa, per la parte di illustrazione, e Alessio Fasciolo. Fondazione Telethon ha riconosciuto inoltre il valore sociale del progetto e ha manifestato interesse sin dall’inizio, impegnandosi a sostenere la campagna attraverso i suoi canali social.
Patrizio, il protagonista, nasce il 22 Marzo 2012, poco dopo la nascita vengono riscontrate anomalie al fegato che portano ad una serie di test ed indagini. Solo tre anni dopo si arriverà alla diagnosi definitiva: sindrome di Alagille, una malattia genetica rara. Le limitazioni nei movimenti sono presto evidenti: Patrizio non gattona, fa fatica a stare seduto senza un appoggio e a raggiungere gli oggetti che non sono a portata di mano. Una barriera troppo grande per un bambino che sta iniziando a scoprire il mondo che lo circonda. Famiglia e amici gli si stringono intorno, lo coccolano, c’è sempre qualcuno pronto a tirarlo su per aiutarlo ad afferrare ciò che sembra per lui irraggiungibile. Patrizio è curioso e passa continuamente di braccio in braccio. Diventa presto per tutti il Bambino Volante.
Per tornare al libro, Pat, il protagonista, è un bambino che dopo pochi mesi di vita. Quando tutti si aspettano che inizi a gattonare, inizia improvvisamente a volare, ma il suo volo non è quello classico delle storie di supereroi, è piuttosto un fluttuare incerto, un ondeggiare goffo, come se la forza di gravità su di lui non funzionasse.
I genitori di Pat si preoccupano, non sanno come affrontare il problema; dopo averlo fatto visitare da tutti i dottori del paese e non aver trovato una soluzione, decidono di portarlo in una Scuola di Volo per Bambini Volanti. Lì Pat riceve in regalo un Manuale di Volo, che altro non è che una collezione di aneddoti e consigli per Bambini Volanti e per le loro famiglie.
Come già anticipato, Bambino Volante è un progetto autoprodotto. Per finanziare il progetto, il 17 Ottobre 2017 è stata lanciata lanciato una campagna di 30 giorni su Kickstarter, la più famosa piattaforma di crowdfunding. Uno dei rewards della campagna (le "ricompense" per aver sostenuto il progetto) è proprio il libro, disponibile sia in italiano che in inglese. Attraverso Kickstarter sarà quindi possibile pre-ordinare una o più copie. Il budget verrà utilizzato per completare la produzione del libro e per la stampa della prima tiratura.
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