La battaglia per i diritti va fatta unendo le forze

«Sollecitiamo risposte pubbliche, ma ci rimbocchiamo anche le maniche.
Da soli però non ce la facciamo, insieme possiamo farcela»
«Il presidente non detta la linea, vi partecipa». Inizia così la conversazione con Agostino D’Ercole, da poco eletto alla guida di Aism.«Sono dentro un percorso che viene prima di me e andrà oltre, fortunatamente. Ormai da diversi anni l’associazione elabora i suoi piani strategici della durata di sei anni. E lo fa coinvolgendo il suo cuore, che sono le persone con sclerosi multipla. Il presidente invece resta in carica per tre anni. È chiaro che lavora in un quadro di continuità e di innovazione condivisa».
Vita: Ci sarà un impulso specifico che lei intende dare…
Agostino D’Ercole: Quel che mi sta a cuore è l’affermazione e la rappresentanza dei diritti, come del resto ribadisce lo statuto che abbiamo rinnovato nel 2005.
Vita: C’è molto da fare…
D’Ercole: Senza dubbio. In particolare sul fronte della vita autonoma, della possibilità di avere sostegno e assistenza al di fuori della rete familiare, che può non esserci. Sul fronte in sostanza di rovesciare le logiche trasformando le necessità in occasioni di sviluppo, vedendo le persone con disabilità come delle risorse e non come dei problemi.
Vita: Da qui l’impegno Aism sul fronte servizi.
D’Ercole: È un terreno sul quale ci muoviamo da tempo. Vi sono due fronti. Il primo aspetto è contiguo alla questione dei diritti: dobbiamo fare in modo che le istituzioni prendano in carico le persone con sclerosi multipla sapendo che si tratta di soggetti complessi. Che quindi hanno bisogno di un percorso protocollato e multidisciplinare di presa in carico. In Toscana, nel 2004, siamo riusciti ad ottenere una delibera regionale in questo senso. Prevede che vi sia un team di presa in carico composto da un neurologo, da un infermiere, da uno psicologo. Una scelta che vorremmo esportare e che sta per essere replicata ad esempio in Liguria.
Vita: Qual è il secondo fronte?
D’Ercole: Noi vorremmo che i diritti fossero veramente tali diritti e quindi esigibili. Non sempre questo avviene. Noi sollecitiamo risposte pubbliche in tal senso ma ci rimbocchiamo anche le maniche. Sia per i servizi di trasporto che per quelli di riabilitazione. Tante sezioni garantiscono il trasporto o fanno attività riabilitative con meccanismi molto rigorosi. Serve una risposta a livello delle singole zone nelle politiche dei servizi. Il che vuol dire fare crescere il protagonismo di persone con Sm, sapersi rappresentare in rete con gli altri. È un problema di tutto il mondo della disabilità: da soli non ce la facciamo. Insieme ad altri, ce la possiamo fare. Questo vorrei fosse il segno del mio impulso.
Vita: Dunque, intende dialogare anche con Ccsvi?
D’Ercole: Nicoletta Mantovani ha preso una posizione molto forte: a proposito della ricerca Zamboni, ha posto alcuni interrogativi. Con Fism, abbiamo sostenuto la necessità di fare presto e bene. Abbiamo messo a disposizione dei bandi perché ci siano risposte in tempi ragionevolmente brevi, anche se ovviamente la scienza ha i suoi tempi. È chiaro che i malati premono. Ma considero il loro contributo importante. Non c’è rivalità.