Jerry Lewis e Susanna Agnelli sotto il segno di Telethon

Lui con la verve di sempre, abbigliato in tuta da ginnastica, lei elegantissima e cordiale: Jerry Lewis, padre della maratona televisiva più famosa del mondo, e Susanna Agnelli, promotrice del Telethon italiano, si sono incontrati oggi a Roma nel segno del comune impegno per Telethon. Un incontro tra personaggi dalle molte affinità e con lo stesso obiettivo che, in tempi diversi, li ha visti scendere in campo in prima persona per contribuire alla lotta alle malattie genetiche, partendo inizialmente dalla distrofia muscolare per arrivare, come nel caso del nostro Paese, a quelle più rare e sconosciute al pubblico fino a pochi anni fa. Il colloquio privato, svoltosi al Grand Hotel St. Regis della Capitale, è stato anche occasione per la signora Agnelli e Jerry Lewis di confrontarsi sulla lunga storia di Telethon, sui suoi successi tanto di pubblico quanto di risultati scientifici, sulle prospettive di ulteriore crescita e sulle differenze che nei vari paesi caratterizza la maratona televisiva inventata dal grande attore statunitense. In Europa, dopo la Francia, il Telethon italiano è il secondo per efficienza nella raccolta di fondi ed è fortemente apprezzato presso la comunità scientifica internazionale per la qualità e quantità delle scoperte ottenute con i suoi finanziamenti alla ricerca sulle malattie genetiche di origine ereditaria. Jerry Lewis ha ribadito il suo apprezzamento per gli importanti risultati, a lui ben noti, ottenuti dalla Fondazione Telethon nei suoi 14 anni di vita. A conferma della sua fiducia il popolare comico statunitense ha dichiarato di voler registrare presso i suoi studi televisivi alcuni spot a favore del Telethon italiano 2004. La Signora Agnelli lo ha ringraziato ed ha affermato: ?Mi sono limitata ad emulare un modello di grande efficienza adeguandolo allo spirito italiano?. Jerry Lewis ha voluto concludere definendo gli italiani ?the most loving people in Europe?. Il Telethon (Television Marathon) è nato negli stati Uniti nel 1966, su iniziativa di Jerry Lewis, con lo scopo di raccogliere fondi per avviare la ricerca sulla distrofia muscolare, una malattia piuttosto diffusa e dalle cause allora pressoché sconosciute. Il successo della trasmissione, sia in termini finanziari che di pubblico, ha spinto poi l’Associazione francese contro le Distrofie (AFM) a ripetere, a partire dal 1987 e con altrettanto successo, l’esperienza in Francia. Nel 1990 l’AFM ha concesso la disponibilità del marchio Telethon per l’Italia ad un Comitato Promotore, presieduto da Susanna Agnelli, nato sotto l’egida dell?Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM). La prima maratona di solidarietà della televisione italiana, condotta sulle reti RAI, ha riscosso anch?essa grande consenso di pubblico. Nel febbraio 1991 è stato emesso il primo bando di concorso per finanziare progetti di ricerca sulle distrofie muscolari. Dal 1992 il Comitato Promotore Telethon, con una modifica al proprio statuto, ha aperto le porte alla ricerca su tutte le malattie genetiche di origine ereditaria. Nel 1995 è nata la Fondazione Telethon, come ente dedicato esclusivamente alla gestione delle iniziative di ricerca di Telethon, cui viene destinato ben l’80% dei fondi raccolti. Sono stati creati quattro Istituti di ricerca Telethon: il TIGEM, Istituto che si occupa di genetica e medicina, l? HSR-TIGET che opera nel campo della terapia genica, il Tecnothon, laboratorio per la creazione di prototipi di ausili per disabili, e l?Istituto Telethon Dulbecco, nato per offrire opportunità di lavoro, favorendone anche il rientro dall?estero, a giovani ricercatori di eccellenza. Dal 6 maggio 1998, nel rispetto della legge 460/97 sul regime fiscale delle Onlus (organizzazioni non lucrative di utilità sociale), il Comitato Promotore Telethon ha cambiato il suo statuto, modificando la denominazione sociale in “Comitato Telethon Fondazione Onlus”. Dal 1999 il Comitato Telethon Fondazione ONLUS è stato insignito dell?Alto Patronato del Presidente della Repubblica.