Quei troppi «No» in faccia ai bambini con epilessia

Le parole non variano molto, sono sempre: «No, ci dispiace», «No, non sapremmo gestire una crisi epilettica», «Non siamo assicurati». Sono tanti, troppi, i «No» che ancora oggi un bambino con epilessia si sente sbattere in faccia quando prova ad avvicinarsi a un’attività ricreativa, come un campo estivo o uno sport o un viaggio di gruppo. «Escludendo alcune associazioni e gruppi che dell’inclusività fanno una caratteristica propria, il rischio di un rifiuto è ancora oggi molto elevato» spiega Stefano Bellon, medico di Padova e segretario e fondatore della onlus Fuori dall’Ombra insieme per l’epilessia, associazione che sostiene la ricerca, supporta progetti di assistenza e cura, riabilitazione, inserimento sociale e lavorativo e di tutela giuridica per chi un’epilessia (in foto, insieme al presidente dell’associazione, Giuseppe Zaccaria, già Rettore dell’Università di Padova). Queste cose Bellon le ha vissute sulla propria pelle, come papà di una bambina, oggi quasi trentenne, con epilessia; sicuramente avvantaggiato dal suo carattere e dalla sua professione, si continua a scontrare con una realtà che fatica a cambiare e per questo lavora senza sosta con iniziative, corsi, eventi e congressi, come Update in epilettologia, la due giorni annuale fatta di aggiornamento scientifico ma anche di una parte aperta a tutti, cittadini interessati, pazienti e parenti.

Spesso, tra il senso di responsabilità e la mancanza di formazione, le figure coinvolte nelle varie attività della scuola e del tempo libero preferiscono non accettare. Eppure, non sarebbe difficile. Analoga improvvisazione c’è spesso a scuola, ma il fatto è che circa il 30% delle crisi epilettiche si manifesta in classe e il 40% delle chiamate al numero di emergenza che partono dalle scuole è proprio per casi di crisi epilettica. La soluzione è la formazione del personale e il coinvolgimento delle classi. «Organizziamo corsi di formazione nelle scuole e un po’ dappertutto» dice con il suo inossidabile entusiasmo Bellon. «Ma ancora accade, come dovevo fare io molti anni fa, che un genitore sia costretto ad andare di docente in docente, a ogni inizio d’anno scolastico, a dire, informare, spiegare. Nonostante tutto il lavoro di formazione, accadde anche a me che la scuola chiamasse il 118 per una crisi di mia figlia, era svenuto anche il professore. Un bambino piccolo lo dimentica, un’adolescente molto meno».

Eppure, l’epilessia è una delle malattie neurologiche più diffuse, riconosciuta dall’Oms come una malattia sociale. Interessa circa una persona su 100, in Italia sono circa in 600mila a soffrirne. Due sono i picchi di incidenza: nel primo anno di vita e dopo i 75 anni. Ci sono 86 nuovi casi di Epilessia nel primo anno di vita, 20-30 nell’età giovanile/adulta e 180 dopo i 75 anni. Con oltre 40 sindromi, alcune rare e altre frequenti, per l’epilessia la ricerca è fondamentale ma, rispetto alle malattie con simile incidenza, è meno finanziata, mancando anche l’interesse economico delle aziende.

Dalla classe al campo sportivo

Da anni ormai l’attività fisica non più è controindicata ma, con i dovuti accorgimenti, è addirittura consigliata per gli effetti positivi dal punto di vista neurologico, medico e psicosociale. Già nel 2015, la Lega italiana contro le epilessie Lice ha redatto insieme alla Federazione medico sportiva italiana, le linee guida per la pratica di attività sportive. «A causa dell’imprevedibilità delle crisi, in passato le persone con epilessia erano escluse quasi del tutto dall’attività fisica perché ritenuta troppo rischiosa. L’emarginazione che ne deriva non fa che aumentare lo stigma nei loro confronti» spiega Stefano Bellon, che è un campione italiano di nuoto e primatista nel dorso. Con le dovute accortezze, neppure la vasca è preclusa a chi ha epilessia. Le conseguenze di tutto ciò ricadono sul bambino: «Si faccia molta attenzione» mette in guardia Bellon «perché l’epilessia non si vede, non è visibile, e quindi, un genitore che ha avuto il proprio figlio rifiutato al calcetto, la volta successiva può decidere di non svelare la diagnosi, esponendolo magari al rischio di una crisi tra persone non preparate; l’alternativa, tenerlo a casa, non è meno problematica perché lo si priverà di un’esperienza sociale fondamentale per lo sviluppo psico-fisico». Restare nascosti è anche una risposta al pregiudizio e allo stigma che pesano ancora drammaticamente sulle persone con epilessia.

È tempo di partire

«Prima di partire, bisogna assicurarsi di avere con sé la documentazione medica, anche per facilitare i soccorritori nell’eventualità di una crisi. Sapere che si tratta di epilessia consente di prendere le giuste decisioni per la persona coinvolta; si pensi a un volo aereo, una crisi può anche spingere il pilota ad atterrare» spiega Bellon. «Avere con sé la certificazione del piano terapeutico evita in aeroporto il sequestro dei liquidi, come lo sciroppo dei bambini. Per il resto, gli altri mezzi di trasporto come treni, bus e navi, non presentano particolari criticità». Ora, la Lice ha redatto un decalogo per il viaggiatore con epilessia. Una bella idea, anche se vien da pensare che chi ha l’epilessia sappia benissimo cosa fare e che vada piuttosto fatta la formazione a tutti altri. Comunque, eccolo:

1. Viaggiare in aereo si può. Non esistono leggi o regolamenti che impediscano a chi soffre di epilessia di viaggiare in aereo. Se non è completamente controllata è importante informare il personale di bordo. Raccomandiamo di portare con voi una dichiarazione del neurologo curante che attesti l’idoneità al volo senza una specifica assistenza. Chi è portatore di deficit associati all’epilessia dovrà tener conto delle eventuali restrizioni che la patologia associata comporta.

2. Prima di partire, verificate la disponibilità dei farmaci. Prima della partenza verificate presso un Centro per l’Epilessia se il farmaco che assumete abitualmente è disponibile nel Paese che visiterete.

3. Portate in viaggio una lista dei contatti utili e la documentazione medica. Portate con voi un foglio con la descrizione sintetica della patologia di cui soffrite, la lista dei contatti utili e le istruzioni su cosa fare e chi contattare in situazioni di emergenza. In caso di viaggi all’estero, procuratevi una traduzione della documentazione medica utile in inglese o nella lingua locale.

4. Viaggi all’estero, non dimenticate i farmaci. Portate con voi i farmaci abituali o, se la permanenza si protrae, predisponete una spedizione. Trasportate i farmaci di uso quotidiano nel bagaglio a mano e abbiate cura di conservare una prescrizione del farmaco in caso di necessità.

5. Viaggi verso paesi caldi o tropicali. Se viaggiate verso un Paese caldo o tropicale, informatevi sempre sull’eventuale necessità di vaccinazioni e verificate con lo specialista eventuali controindicazioni alle terapie in corso. Per esempio, sebbene la maggior parte dei vaccini sia sicura, se si ha l’Epilessia, alcuni farmaci per la profilassi antimalarica sono controindicati.

6. Non alterate i ritmi sonno-veglia. È consigliabile non alterare i ritmi del sonno perché in alcuni casi questo può indurre crisi. I farmaci anticrisi dovrebbero essere assunti agli orari consueti del proprio fuso orario e adattati man mano al fuso orario del Paese che si sta visitando. Raccomandiamo di parlarne sempre con il vostro neurologo prima della partenza.

7. L’assicurazione è importante. Stipulate un’assicurazione che copra tutte le spese medico-sanitarie e gli eventuali danni derivanti da una crisi epilettica, soprattutto se viaggiate in Paesi fuori dell’Unione europea.

8. Attività sportive indicate. Sì a running, trekking in montagna, tennis, padel o sport in spiaggia come beach volley e calcio.

9. Sport con un rischio moderato e qualche attenzione in più. Nuoto, ciclismo, canottaggio, sci alpino o nautico sono sport non controindicati in senso assoluto, ma si raccomanda di praticarli preferibilmente in compagnia e sotto supervisione di una persona adulta che possa soccorrere.

10. Sport controindicati. Praticare immersioni subacquee, arrampicate in alta quota, motociclismo, deltaplano o paracadutismo comporta rischi maggiori e sono attività da evitare; la loro pratica può essere approvata in casi eccezionali e, comunque, sempre dopo preliminare parere neurologico.

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