Salute
Malattie rare, ok al nuovo Piano nazionale
Il Comitato Nazionale Malattie Rare ha approvato oggi l'atteso Piano nazionale: il precedente era scaduto nel 2016. Il sottosegretario Marcello Gemmato: «Ora è importante trovare le risorse necessarie a dare piena attuazione al Piano, che affronta in modo preciso gli obiettivi su diagnosi, trattamenti, formazione e informazione»
«Oggi abbiamo scritto insieme una bella pagina di storia per le malattie rare. È stato infatti approvato il testo finale del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025, nel corso della riunione del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMr), svoltasi questo pomeriggio presso il Ministero della Salute»: ne dà l’annuncio Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle Malattie Rare e responsabile sanità di Fratelli d'Italia. «Il Piano è il frutto di tanto lavoro e della tenacia di tutte le istituzioni, dei clinici, delle associazioni di pazienti e dei soggetti competenti in malattie rare che compongono il CoNaMr, e l’accelerazione data ai lavori per la sua approvazione testimonia l’attenzione che il Governo ha nei confronti delle persone con malattia rara e dei loro caregivers. L'orizzonte temporale che si è dato questo esecutivo consentirà di mettere a terra le azioni previste dal Piano e di testarne l’efficacia, con un monitoraggio costante e puntuale. Già nei prossimi mesi ci impegniamo a lavorare sull’aggiornamento del Piano, per arrivare pronti alla prossima scadenza prevista fra tre anni. Ora è importante trovare le risorse necessarie a dare piena attuazione a quanto dettagliato nel Piano, che affronta in modo diretto e preciso gli obiettivi su diagnosi, trattamenti, formazione e informazione per migliorare il più possibile la qualità di vita delle persone con malattia rara».
La notizia arriva proprio a ridosso dalla Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra il 28 febbraio. Un risultato importante e atteso da tempo, che l’ Osservatorio Malattie Rare (OMaR) accoglie con grande soddisfazione: «Facciamo i nostri complimenti al sottosegretario Gemmato per la determinazione con cui ha perseguito l’obiettivo di far licenziare entro il 28 febbraio il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare», commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di OMaR. Il precedente Piano era scaduto nel 2016 e il suo aggiornamento era dunque molto atteso. «L’auspicio è che ora l’attuazione del Piano proceda spedita e sia accompagnata da risorse economiche adeguate, perché le persone con malattia rara non sono pazienti di serie B».
L'iter di approvazione del PNMR 2023-2025 prosegue con il passaggio in Conferenza Stato-Regioni.
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