Quando la vita diventa difficile, per chi ha una disabilità diventa difficilissima

A cosa serve una Giornata dedicata? In un calendario di ricorrenze sempre più fitto, non rischia forse di scivolare via come un giorno uguale a tutti gli altri? È un rischio reale, a cui la Lega del Filo d’Oro dà una doppia risposta. Il 22 ottobre si celebra la Giornata Europea della sordocecità e la Lega del Filo d’Oro riaccende l’attenzione su questa disabilità specifica e complessa, da un lato dando voce alle persone sordocieche che dicono “non lasciateci soli”, dall’altro aprendo – ancora virtualmente – le proprie sedi ai sostenitori, così che possano incontrare da vicino le persone sordocieche con i loro bisogni ma anche con i loro sogni.

In Europa sono circa 2,5 milioni le persone con sordocecità, di cui 0,8 milioni sotto i 65 anni. In Italia sono 189mila. La sordocecità è una disabilità specifica e complessa, purtroppo non ancora riconosciuta in tutti i Paesi europei e il mancato riconoscimento nei fatti ha contribuito a una invisibilità statistica che finora ha rallentato anche la rilevazione dei bisogni specifici delle persone sordocieche e delle disuguaglianze che sono costrette ad affrontare. Per questo la Lega del Filo d’Oro, oltre a garantire servizi per le persone con sordocecità e le loro famiglie, si impegna sul fronte istituzionale e politico affinché in Italia – che una legge per il riconoscimento della ciecosordità come disabilità specifica ce l’ha – sia dia piena applicazione alla legge 107/2010, che pur giovane necessita già di una importante revisione.

«Quando la vita di tutti diventa difficile, la vita di chi ha una disabilità diventa difficilissima», dice Francesco Mercurio, Presidente del Comitato delle persone sordocieche della Fondazione Lega del Filo d’Oro. «Oggi è ancora più difficile rispetto al passato rivendicare i diritti. L’Europa è percorsa da una grave crisi economica, che arriva dopo una pandemia che ha messo a dura prova la vita di tutti. La grande paura che le persone sordocieche sentono in questo momento è quella di tornare indietro sui diritti conquistati, che la logica del risparmio in tempi di crisi porti ad un ulteriore restringimento dei già pochi diritti che ci sono riconosciuti. In questo momento, dunque, la priorità è difendere quello che c’è, in vista di un futuro migliore. Per questo l’appello che rivolgo a tutti è di non lasciarci soli».

Rispetto ad altri paesi europei, l’Italia si trova ancora indietro perché della disabilità ha ancora una concezione strettamente sanitaria, dove la minorazione – ossia "ciò che manca" – è centrale. Ma alla Lega del Filo d’Oro si lavora da sempre guardando alla disabilità come al rapporto che la persona con l’ambiente nel quale vive, dunque considerando la persona nella sua globalità e non per la sua disabilità. In un contesto – quello della disabilità – in cui la norma è sottolineare ciò che manca e che non si può fare, la Lega del Filo d’Oro è e ha sempre voluto essere «un mondo di sì». Si tratta di un approccio consolidato in oltre 50 anni di esperienza e di confronto internazionale. «Ogni persona con sordocecità si relaziona, comunica e sperimenta il mondo in modo diverso, affrontando restrizioni che sono influenzate dal livello di supporto e dalle barriere presenti nel proprio ambiente, dalla gravità delle minorazioni legate alla vista e all’udito e dall'età dell'insorgenza, che influiscono sulla vita sociale, la comunicazione, l'accessibilità alle informazioni, l'orientamento e la mobilità», spiega Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico Scientifico della Fondazione. «Il lavoro della Lega del Filo d’Oro è da sempre orientato a valorizzare le potenzialità di ciascuna persona, andando oltre i limiti tracciati dalla minorazione: è un approccio nel quale crediamo fortemente e che abbiamo sviluppato grazie al prezioso confronto con l’Europa sin dalla fine degli anni ‘70. Oggi continuiamo a partecipare attivamente a progetti internazionali, con l’obiettivo di garantire autonomia e inclusione alle persone sordocieche, mettendo in rete competenze, buone pratiche e risorse mirate al raggiungimento di maggiore specializzazione, più servizi e alla diffusa cultura della disabilità. Perché l’impegno dell’Ente si fonda sulla convinzione che una persona sordocieca partecipe possa essere un beneficio per l’intera società».

Il lavoro della Lega del Filo d’Oro è da sempre orientato a valorizzare le potenzialità di ciascuna persona, andando oltre i limiti tracciati dalla minorazione: è un approccio nel quale crediamo fortemente e che abbiamo sviluppato grazie al prezioso confronto con l’Europa sin dalla fine degli anni ‘70. Oggi continuiamo a partecipare attivamente a progetti internazionali, con l’obiettivo di garantire autonomia e inclusione alle persone sordocieche, mettendo in rete competenze, buone pratiche e risorse. L’impegno dell’Ente si fonda sulla convinzione che una persona sordocieca partecipe possa essere un beneficio per l’intera società

Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico Scientifico della Lega del Filo d’Oro

Per Ceccarani «il bello dei progetti internazionali sulla sordocecità è che si lavora su un aspetto specifico, che poi però va a vantaggio di tutti». La ricerca di nuove vie per migliorare e possibilità di inclusione e autonomia delle persone con sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale non finisce mai e il confronto internazionale è indispensabile, sia per confermare il lavoro fatto sia per immaginare nuove piste. La Lega del Filo d’Oro di recente ha contribuito a tre progetti internazionali:

“Social skills make inclusive life easier too – SMILE too”, giunto a conclusione, ha lavorato sul rafforzamento delle abilità sociali, fondamentali per un’autentica inclusione di bambini e ragazzi con problematiche visive e altre disabilità e/o con sordocecità. Nell’ambito del progetto sono stati predisposti due corsi di formazione “Training for teachers” e “Training programme for parents of children and young people with visual impairment”, ma la Lega del Filo d’Oro ne ha predisposto un terzo rivolto a genitori, insegnanti ed educatori dal titolo “L'importanza di supportare lo sviluppo delle abilità sociali per bambini e giovani con MDVI severa o con sordocecità”, il cui obiettivo è favorire l’inclusione nel territorio di appartenenza. I programmi elaborati attraverso il progetto verranno inseriti nelle “Linee metodologiche” della Lega del Filo d’Oro.

"Social haptic signs for deaf and blind in education” ha invece coinvolto utenti sordociechi adulti nella costruzione di un centinaio di segni aptici (segni tattili sociali) da affiancare alla Lis tattile. La comunicazione socio-aptica è un metodo comunicativo che permette di ricevere in tempo reale informazioni ambientali e sociali di natura visiva e uditiva che altrimenti andrebbero perse e si basa su segni codificati da “tracciare” su zone neutre del corpo (come braccia, schiena e ginocchia) per comunicare rapidamente in contesti sociali. Nel progetto sono state coinvolte circa 14 persone – tra utenti e persone di contatto – dei Servizi Territoriali di Lesmo, Modena e Padova per impostare i segni aptici del dizionario aptico. «I segni sono stati testati ai soggiorni estivi e hanno riscosso molto interesse», spiega Ceccarani. «Ma possono agevolare anche persone cieche, ipovedenti, sorde, con deficit cognitivi o con pluridisabilità psicosensoriale». I risultati del progetto – che ha visto la raccolta e la standardizzazione di segnali aptici nei quattro paesi partner (Estonia, Italia, Portogallo e Svezia) – verranno presentati il 4 novembre presso il Centro Socio-Sanitario Residenziale di Lesmo, con l’obiettivo di catalogare e rendere disponibili i segnali aptici in un dizionario online gratuito.

“Open Eye Tracker Application for multiple disable visually impaired” infine è il progetto promosso dal Centre pour le Développement des compétences relatives à la vue (Lussemburgo), che si concluderà a giugno 2023. L’Italia entra in campo ora: insieme alla Slovenia testerà un nuovo software, realizzato da Belgio e Spagna, che si basa su un sistema di tracciamento oculare capace di permettere l’uso del computer a persone con disabilità visive o multidisabilità sensoriali. A breve partirà anche la sperimentazione di Tobii Eye Tracker 5 – l’ausilio che consente di rilevare e monitorare i movimenti oculari – con un gruppo di utenti del Centro di Riabilitazione. Il prossimo incontro transnazionale tra i partner del progetto si terrà ad Osimo, presso il nuovo Centro Nazionale della Fondazione, il 12-14 dicembre 2022.