E quando una persona con disabilità si ammala? Ora serve un DAMA nazionale

Da quando è nato, nel 2001, DAMA Milano ha accolto 5.600 pazienti con disabilità, per 50mila accessi. DAMA sta per Disabled Advanced Medical Assistance e indica un servizio che punta a rendere l’ospedale un luogo accogliente anche per le persone con disabilità intellettive e relazionali, che a volte non riescono nemmeno a comunicare i propri sintomi. A Milano, all’ospedale San Paolo di Milano, sono stati i primi a ideare e sperimentare questo nuovo modello di accoglienza e di assistenza medica ospedaliera, per garantire alle pazienti con disabilità di essere curati come tutti gli altri: dopo una iniziale sperimentazione il DAMA oggi è a tutti gli effetti una Unità Dipartimentale del Dipartimento di Emergenza, con un’èquipe multidisciplinare e flessibile composta da quattro medici e cinque infermieri.

Il modello ha fatto scuola e oggi in Italia esistono altre esperienze simili: Percoso DELFINO – DAMA di Mantova, DAMA Varese, DAMA Bologna, DAMA Empoli, da pochi mesi DAMA Bolzano, DAMA Cosenza 1 e 2. «Oggi però siamo a un punto di svolta», afferma Filippo Ghelma, responsabile DAMA ASST Santi Paolo e Carlo di Milano, «è il momento di fare un passo organizzativo su ampia scala, non basta aggiungere una nuova realtà ogni tanto, serve collegare in rete i vari servizi e creare un modello di rete in cui diventi più facile inserirsi. È arrivato il momento di organizzare una risposta a livello nazionale, anche per dare una mano alle regioni dove non c’è nulla».

Venerdì scorso i rappresentanti dei vari DAMA si sono radunati a Milano per un convegno dal titolo programmatico: “Oltre il Progetto DAMA”. «Le esperienze citate costituiscono già una prima rete assistenziale socio-sanitaria per il benessere delle persone con grave disabilità. Ad esse vanno aggiunte anche una miriade di altre iniziative magari meno complete dei DAMA ma che comunque fanno un servizio importante se collegate a una rete potrebbero avere ad un’efficacia ancora maggiore», continua Ghelma.

Non fare questo passo «significherebbe far morire anche le realtà esistenti e non solo perché i numeri delle persone con disabilità grave, concentrati in pochi centri, fa sì che la macchina prima o poi si rompa… Il punto vero è che non possiamo immagina per le persone con disabilità così complesse una risposta che sia solo sanitaria, dentro gli ospedali, dobbiamo uscire fuori», spiega Ghelma.

Nel 2008 attorno ad alcune famiglie con figli con disabilità grave e medici di DAMA, è nata la Fondazione Mantovani Castorina Onlus, l’ente promotore del convegno, cha sta lavorando fra l’altro a una residenza da realizzare nell’hinterland milanese, molto inclusica, un campus dove sperimentare nuovi modelli anche di abitare: «avevamo già capito che non basta lavorare sul sanitario e nemmeno allargarsi al solo socio-sanitario, questa risposta deve reggersi su una serie di attenzioni complessive, non possiamo pensare di curare solo dal punto di vista medico». Ghelma fa un esempio semplice ma frequente: «se la mamma di una persona con disabilità sta male e non può portare il figlio all’appuntamento fisato, l’appuntamento salta. Io devo occuparmi anche di questi aspetti», racconta. «I presìdi, la modulistica, sono cose che fanno girare i pazienti come trottole e io da dentro anche volendo aiutare i pazienti non ho un interlocutore, per quanto faccia relazioni non è un sistema organizzato… Dall’ospedale non riusciamo a governare il tutto, c’è bisogno di continuità da più punti di vista».

Uno dei punti di forza del modello da implementare quindi è l’integrazione del sanitario e sociosanitario, la continuità reale con il territorio, perché «se ho un ambulatorio periferico e lo inserisco in una rete, quello diventa un avamposto», continua Ghelma, «DAMA nasce dall’idea che l’ospedale sia una rete, ora dobbiamo allargarla, dare continuità alla rete e mettere qualcuno che la governi, unire i punti della rete, coinvolgere le attività più piccole che possono diventare avamposti. Le persone con disabilità sono una porzione di popolazione su cui testare un modello, tutte le altre categorie di pazienti cronici e fragili possono poi usufruirne». Una rete che «deve portare colore, perché il benessere e la salute non sono solo l’assenza di malattie, non possiamo pensare di curare queste persone solo dal punto di vista medico».

Dodici medici dei vari DAMA – quelli della tavola rotonda di venerdì, più Nicola Panocchia (Policlinico Gemelli di Roma, coordinatore del comitato scientifico della Carta dei Diritti delle persone con disabilità in ospedale) e Francesco Manfredi (Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari) – si costituiscono intanto come gruppo di lavoro, con l’obiettivo di presentare al Ministero un documento che tracci l’ossatura della rete, che riprenda il meglio delle varie esperienze locali e le cucia in maniera organica.

Foto Stefano Pedrelli