Istituzionalizzare fa male, ora ci sono le prove

A dirlo ora è una ricerca scientifica: per le persone con disabilità l’istituzionalizzazione è sinonimo di cattiva qualità della vita. Lo dimostrano i dati raccolti da Anffas Onlus all’interno del progetto “Strumenti verso l’inclusione sociale: matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e dello sviluppo”, i cui risultati sono stati presentati ieri: le persone che vivono in grandi contesti residenziali hanno peggiori livelli di qualità della vita rispetto a tutte le altre.

Per questo Anffas raccomanda al Parlamento di promuovere ed elaborare proposte di modifica della normativa esistente, volte a rimuovere ogni situazione segregante e di istituzionalizzazione delle persone con disabilità a favore di soluzione abitative che realizzino il diritto alla vita indipendente (ad esempio gruppi appartamento, piccole comunità e case famiglia) e alla permanenza e inclusione della persona con disabilità nella propria comunità di origine e, dove possibile, nella propria abitazione, come peraltro indicato nell’articolo 19 della Convezione ONU. 
Un’indicazione che arriva pochi giorni dopo il “colpo di spugna” che in Commissione Affari Sociali della Camera ha riscritto in termini tradizionali un emendamento alla legge sul Dopo di Noi che parlava proprio di residenze, strutture, abitazioni.

Quella dell’abitare è solo una delle evidenze che derivano dal progetto di ricerca, che con le sue 1300 persone coinvolte è il più grande studio mai fatto in Italia sulla qualità della vita delle persone con disabilità intellettive e/o relazionale. La ricerca è partita dalla valutazione del funzionamento e dei bisogni attraverso gli strumenti più avanzati (ICD10, ICF, Scale SIS, POS) e – questa la novità – dalla raccolta dei desideri e delle aspettative delle persone stesse: attraverso il software Matrici e grazie al ruolo centrale della figura del case manager, si è messo a punto uno strumento che riesce finalmente a capire i reali bisogni e desideri delle persone con disabilità, ad ordinarli e ad allinearli con i sostegni di welfare forniti. È quanto dovrebbe fare il progetto di vita, realizzato secondo l’articolo 14 della legge 328/2000, ma ancora – denuncia Anffas – completamente disatteso.

Un nuovo strumento

«Avete mai giocato con un puzzle? Ecco, Matrici è come un puzzle: permette di mettere insieme in maniera ordinata una serie di informazioni utili e importanti per migliorare la Qualità di Vita delle persone con disabilità. Con Matrici abbiamo messo in ordine e reso fruibili tutte le informazioni presenti in un sistema di coordinate e abbiamo ora un nuovo strumento valido per capire i reali desideri delle persone con disabilità»: così spiega il nuovo strumento il Prof. Luigi Croce, supervisore e coordinatore del gruppo di lavoro del progetto.

Per Roberto Speziale, presidente di Anffas, «i risultati del progetto aprono una strada nuova da intraprendere non solo a livello scientifico ma anche a livello politico-istituzionale poiché consentono di capire e mettere in primo piano i reali desideri e le reali necessità delle persone con disabilità e di conseguenza di realizzare un adeguato Progetto Individuale di Vita».

Matrici è un nuovo strumento che consente di capire e mettere in primo piano i reali desideri e le reali necessità delle persone con disabilità e di conseguenza di realizzare un adeguato Progetto Individuale di Vita

Roberto Speziale

Si tratta quindi di spostare finalmente l’attenzione sui bisogni delle persone con disabilità e di rompere gli schemi tradizionali che fino ad ora non hanno portato a risultati soddisfacenti in termini di inclusione e qualità della vita. La ricerca ha infatti confermato che le strategie di sostegno e i fattori ambientali sono determinanti per la qualità della vita, che i desideri e le aspettative devono essere il punto di partenza della costruzione del progetto di vita della persona, che le persone con disabilità intellettive e/o evolutive hanno maggiori necessità di sostegno nell’area dell’apprendimento nel corso della vita – quindi la possibilità, autodeterminandosi, di partecipare, interagire, accedere a strumenti e contesti formativi ed educativi – e nell’occupazione, che le persone che vivono in grandi contesti residenziali hanno peggiori livelli di qualità di vita rispetto a tutte le altre.

I risultati della ricerca sono raccolti nella pubblicazione “Progettare qualità della vita. Report conclusivo e risultati progetto di ricerca Strumenti verso l’inclusione sociale matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e/o evolutive” (allegata all’articolo). Da questo lavoro sono maturate anche delle Raccomandazioni rivolte ai decisori politici, di livello locale e nazionale (anch'esse allegate): «Non abbiamo intenzione di fermarci: Matrici è un altro passo che facciamo per far capire che il movimento delle persone con disabilità è presente e non ha intenzione di mollare la presa su quanto reputiamo di più importante, ossia rendere concreti, tutelare e garantire i diritti delle persone con disabilità sanciti dalle norme e rendere sempre più protagoniste le persone con disabilità stesse in una nuova ottica di auto-rappresentanza», conclude Speziale.

In copertina, attività nel Centro Fobap a marchio Anffas