Insieme per uscire dal buio e dal silenzio

La vita si allunga, e avanza una generazione di sordociechi adulti e anziani che chiedono un’assistenza diversa da quella dei piccoli. E l’Italia è in prima fila Sordociechi non si nasce. Soltanto. Lo si può diventare a causa di una malattia, da piccoli, oppure semplicemente invecchiando. Alla Lega del Filo d’Oro li chiamano «divenuti», per distinguerli dai «congeniti», quelli cioè che senza l’uso di occhi e orecchie ci sono nati. E allora è chiaro che l’assistenza a un «divenuto» non può essere uguale a quella a un «congenito», come le terapie adatte a un bambino non possono essere trasferite automaticamente all’anziano.
È (anche) di questo che si parlerà a Senigallia alla Conferenza europea Deafblind International organizzata dalla Lega del Filo d’Oro dal 22 al 27 settembre. Cinque giorni di incontri e lavoro per 450 esperti da oltre 40 Paesi (non solo europei), che approfondiranno i problemi della vita e della riabilitazione delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Giovani e anziane. «La conferenza prenderà in esame tutte le fasi della vita di un sordocieco, dalla nascita alla terza età», spiega la presidente del Comitato scientifico, Patrizia Ceccarani. «Perché se è vero che l’intervento precoce è essenziale, è vero anche che negli ultimi anni è cresciuta una generazione di sordociechi oggi adulti e anziani. Persone diverse con esigenze diverse». Tutto si evolve, e la sordocecità non fa eccezione. Se un tempo la causa principale di questa condizione erano le malattie contratte dalle madri durante la gestazione (rosolia, toxoplamosi, citomegalovirus), adesso sono i bambini fortemente prematuri (meno di 25 settimane) i soggetti più a rischio, insieme ai malati di rare patologie genetiche. «Come la sindrome di Charge», continua Patrizia Ceccarani, «scoperta trent’anni fa, che è causa frequente di sordocecità, o la sindrome di Usher, i cui malati nascono solo con problemi uditivi che poi nel tempo evolvono fino alla sordocecità».
Patologie particolari, sigle poco note ai non addetti ai lavori che però trovano negli specialisti della Lega del Filo d’Oro interlocutori appassionati, ansiosi di fare il punto – in oltre 90 workshop – sulle più innovative esperienze maturate nel settore. «Per noi organizzare questo evento è un grande riconoscimento internazionale», sottolinea il segretario generale della Lega, Rossano Bartoli. «Significa che il nostro lavoro è conosciuto e apprezzato, da ben 45 anni». La Conferenza, realizzata anche grazie alla collaborazione di Unicredit Banca, si svolge al Teatro La Fenice di Senigallia e in numerosi spazi del centro storico messi a disposizione dal Comune della città marchigiana.